Text
                    «Шизофрения и среда»
Ричарда Уорнера
В настоящее время имеется обширный массив данных, свидетельству-
ющих о том, что на возникновение и течение шизофрении влияет множе-
ство разнообразных факторов среды. Обращаясь к накопленным на сегод-
ня знаниям об этих факторах, автор книги «Шизофрения и среда» преследует
цель выработать новые подходы, которые позволят снизить заболеваемость
шизофренией и облегчить ее течение, наряду с этим улучшая качество жизни
больных и их близких.
Исследуя воздействие среды на разных уровнях (индивидуальном, се-
мейно-бытовом и в контексте более широкого социального окружения),
Ричард Уорнер предлагает вполне реальные (в том числе и с экономиче-
ской точки зрения) вмешательства, среди которых:
• проведение просветительной работы относительно риска, связанного с
патологией беременности и родов;
• распространение эффективных методов психосоциальной терапии;
• создание коммерческих предприятий, нанимающих на работу людей с
психическими заболеваниями;
• когнитивно-поведенческая терапия психозов.
В книге очерчены практические пути к преобразованиям, в результате
которых наш мир станет более благоприятным обиталищем для страдаю-
щих этим серьезным расстройством и для их близких. Она помогает по-
новому взглянуть на многие актуальные проблемы, побуждая своих чита-
телей — руководителей служб психического здоровья и политических
деятелей, а также психиатров, клинических психологов, защитников инте-
ресов психически больных, специалистов в области массовой коммуника-
ции — к активной деятельности по реализации изложенных здесь идей.
Ричард Уорнер — заместитель директора по медицинской части Цен-
тра психического здоровья округа Боулдер (штат Колорадо, США), а так-
же клинический профессор психиатрии и адъюнкт-профессор антропологии
Колорадского университета; автор книги «Выздоровление от шизофрении»
(Warner R. Recovery from Schizophrenia, Routledge, 1994) и многих других
публикаций по эпидемиологии шизофрении, а также о внебольничном ле-
чении людей с этим расстройством.
1*


The Environment of Schizophrenia Innovations in practice, policy and communications Richard Warner London and Philadelphia
Шизофрения и среда Инновации в лечебной практике, политике и в области массовой коммуникации Ричард Уорнер
УДК 615.895.8-07 ББК 56.14 У64 Переклала з англійської Сусанна Лльошкіна THE ENVIRONMENT OF SCHIZOPHRENIA Innovations in practice, policy and communications Richard Warner First published 2000 by Brunner-Routledge 11 New Fetter Lane, London EC4P 4EE Simultaneously published in the USA and Canada by Taylor & Francis Inc 325 Chestnut Street, 8th Floor, Philadelphia PA 19106 Brunner-Routledge is an imprint of the Taylor & Francis Group ISBN 0-415-22306-7 (hbk) ISBN 0-415-22307-5 (pbk) Уорнер Р У64 Шизофренія і середовище: Інновації в лікувальній практиці, полі- тиці і в галузі масової комунікації / Пер. з англ. С.Альошкіної. — К.: Сфера, 2004. — 198 с. — Рос. мовою. ISBN 966-7841-89-9 Автор аналізує роль багатьох різноманітних чинників середовища, що впливають на виникнення й перебіг шизофренії Ґрунтуючись на даних су- часних досліджень, він прагне розробити нові підходи, які сприятимуть зменшенню захворюваності на шизофренію, полегшенню її перебігу, підви- щенню якості життя хворих та їхніх родичів. Зокрема, запропоновано захо- ди, спрямовані на інформування стосовно ризику, пов'язаного з ускладнен- нями вагітності й пологів, на вдосконалення пенсійного законодавства з метою стимулювати працевлаштування осіб із психічними розладами Для керівників служб психічного здоров'я, політичних діячів, психі- атрів, клінічних психологів, захисників інтересів психічно хворих, фахівців з масової комунікації і т ін. ББК 56.14 ISBN 966-7841 -89-8 О 2000 Richard Warner О С Альошкіна, переклад, 2002 © Видавництво «Сфера», художнє оформлення, 2004
Страдающим шизофренией, а также тем, кто страдает, борется и радуется достигаемым успехам вместе с ними
Оглавление Изъявление признательности xiii Введение: Что такое шизофрения? 1 Цель книги 2 Что такое шизофрения? 3 Трудности диагностики 4 Шизофрения повсеместна 6 От шизофрении выздоравливают 7 Течение шизофрении 7 Что вызывает шизофрению? 8 Генетические факторы (10). Осложнения беременности иродов (10). Вирусные инфекции (12) Неадекватное родительское воспитание не вызывает шизофрении 12 Злоупотребление психоактивными средствами не вызывает шизофрении 13 Состояние головного мозга при шизофрении 13 Почему шизофрения начинается после периода полового созревания? 15 Какие подходы к лечению эффективны? 17 ЧАСТЬ I. Индивидуальный уровень Глава 1. Осложнения беременности и родов 23 Вмешательство 1. Просветительная кампания по разъяснению риска, связанного с ослоэюнениями беременности и родов 27 Глава 2. Употребление психоактивных веществ 30 Частота употребления 30 Действительно ли больные шизофренией больше употребляют психоактивные вещества? 31 2 — 428
х Оглавление Воздействие на болезнь 33 Вмешательство 2. Индивидуализированное консультирование по вопросам употребления психоактивных веществ 37 Глава 3. Социальный стресс 40 Стресс и лекарственная терапия 41 Эффективные и неэффективные вмешательства 42 Решение жилищного вопроса, доход и трудоустройство 44 Вмешательство 3. Когнитивно-поведенческая терапия психотических симптомов 45 Вмешательство 4, Использование бензодиазепине для смягчения психотических симптомов, вызванных стрессом 48 Глава 4. Доступ к власти 51 Вмешательство 5. Вовлечение потребителей в предоставление обслуживания на всех уровнях 57 ЧАСТЬ II. Семейно-бытовой уровень Глава 5. Проживание с семьей 65 Вмешательство б. Выплата опекунам не облагаемого налогом пособия 72 Глава 6. Стресс, связанный с обстановкой в семье 75 Вмешательство 7. Маркетинг психопросветительной программы для семей 79 Глава 7. Отчуждающая среда 81 Вмешательство 8. Альтернативы домашнего типа больничному лечению острых состояний 83 Общие принципы и их истоки 84 «Сидер-хаус» («Кедровый дом») 85 Кризисные дома 92 Заключение 94 ЧАСТЬ III. Уровень сообщества Глава 8. Обеспеченность работой 99 Преимущества, которые дает трудоустройство 100 Показатели занятости 101 Возможности трудоустройства 102 Поддерживаемое трудоустройство 103
Оглавление xi Вмешательство 9. Социальные фирмы: предприятия, нанимающие потребителей услуг системы психиатрической помощи 106 Социальные фирмы в Северной Америке и на Британских островах 108 Заключение 109 Глава 9. Отсутствие экономических стимулов к труду 111 Вмешательство 10. Внесение изменений в положение о пенсионном обеспечении по инвалидности 114 Вмешательство 11. Зарплатные субсидии 117 Заключение 120 Глава 10. Стигма 121 Образы, создаваемые средствами массовой коммуникации 124 Предубеждение, дискриминация и стигма 125 Смягчающие факторы 128 Стигма в развивающихся странах 129 Теория ярлыков 132 Как стигма отражается на течении болезни 133 Семьи людей с шизофренией 134 Что можно сделать для ослабления стигмы? 135 Кампании среди окружения по месту жительства (135). Социальный маркетинг (136) Вмешательство 12. Оказание влияния на содержание программ новостей и развлекательных передач 138 Кампания против стигмы, проводимая в масштабах государства 142 Вмешательство 13. Кампания против стигмы, проводимая во всемирном масштабе 143 Заключение 148 Краткое изложение и выводы 149 Литература 156 Предметный указатель 175
Изъявление признательности Многие мои друзья и коллеги оказали большую помощь при подготовке этой книги (а также при проведении научных исследо- ваний и при реализации проектор, упоминаемых на этих страни- цах), за что я им очень признателен. Скажу хотя бы о некоторых из них. Так, Мона Bacoy (Mona Wasow) из Школы социальной работы при Висконсинском университете в Мадисоне предложила идею записывать все несбыточные мечты — «умозрительные инновации», как она их называла. Пол Полак (Paul Polak) из «Предприятий меж- дународного развития» в Лейквуде (штат Колорадо), Джулиан Лефф (Julian Leff) и Питер Хаксли (Peter Huxley) из лондонского Инсти- тута психиатрии и Джим Мандиберг (Jim Mandiberg) из Школы со- циальной работы при Висконсинском университете в Мадисоне помогли в разработке значительной части из представленных здесь концепций. Дон Тэйлор (Dawn Taylor) и Дэвид Микловиц (David Miklowitz) с факультета психологии Колорадского университета в Боулдере и Пол Полак принимали участие в разработке многих из упоминае- мых в книге научно-исследовательских проектов, а Джованни де Джироламо (Giovanni de Girolamo) из Национального института здоровья в Риме, Анджело Фьоритги (Angelo Fioritti) вместе со Служ- бой психического здоровья в Болонье и София Пиччоне (Sofia Piccione) из Болонского университета — в международных иссле- дованиях. Несколько моих коллег, в том числе Фиби Нортон (Phoebe Norton) и Шарлотта Уоллсен (Charlotte Wollesen) из Центра психического здоровья округа Боулдер (штат Колорадо), помогали составлять и выполнять описанные здесь лечебные программы. Сью Эстрофф (Sue Estroff) из Школы медицины при Универси- тете Северной Каролины в Чапел-Хилл поделилась полезной ин-
xiv Изъявление признательности формацией об организациях потребителей услуг системы охраны психического здоровья; аналогичное содействие оказали также Питер Хаксли из лондонского Института психиатрии и Рон Коул- мен (Ron Coleman) вместе с Сетью психического здоровья в Бир- мингеме (Англия). Роберт Фридман (Robert Freedman) с факультета психиатрии Колорадского университета в Денвере держал меня в курсе новей- ших биологических исследований по изучению шизофрении, бла- годаря чему мне удавалось идти в ногу со временем. Гэри Бонд (Gary Bond) из Индианского-Пэрдью университета в Индианаполисе озна- комил меня с данными недавнего исследования по изучению ре- зультатов психосоциальных вмешательств. Нельзя не упомянуть Нормана Сарториуса (Norman Sartorius) из Всемирной психиатрической ассоциации (ВПА) и Хью Шульца (Hugh Schulze) из «Клоузер лук криэйтив инкорпорейтед» в Чика- го, которые были в числе инициаторов проводимой ВПА глобаль- ной кампании против стигмы*. Самых добрых слов заслуживают Хулио Арболеда-Флорес (Julio Arboleda-Florez) и Хизер Стюарт (Heather Stuart) из Королевского университета в Кингстоне (канад- ская провинция Онтарио), Рут Диксон (Ruth Dickson) из больницы общего профиля в Калгари, Фэй Хэррик (Fay Herrick) из общества «Шизофрения» и многие другие жители Калгари (канадская про- винция Альберта), что включились в проведение антистигматиза- ционной кампании в своем городе, не пожалев для этого ни време- ни, ни сил. В заключение назову научного сотрудника библиотеки Центра психического здоровья округа Боулдер Мэрилин Ротмен (Marilyn Rothman) — великолепный образец специалиста, знаю- щего свое дело. * Под стигмой (от греч. stigma—укол, пятно), или социальным клей- мом, понимается набор приписываемых кому-либо глубоко дискредитиру- ющих характеристик, который связан с негативной позицией сообщества и с существующими в нем предубеждениями относительно некоторой груп- пы людей; он может не иметь прямого отношения к реальным качествам или поведению стигматизируемых. Процесс стигматизации влечет за со- бой разнообразные неблагоприятные последствия (использование пейора- тивной, т. е. уничижительной, лексики, препятствия в решении вопросов с жильем и с трудоустройством, ограниченный доступ к социальным служ- бам, снижение шансов на вступление в брак и т. д.), ведет к социальному отвержению, дискриминации и социальной изоляции. (Здесь и далее все подстрочные примечания введены редактором перевода.)
Изъявление признательности xv Эта книга не состоялась бы без помощи этих и многих других людей; погреишости же, безусловно, следует всецело отнести на мой счет. Особенно я благодарен своей жене — Люси Уорнер (Lucy Warner) — за ее советы, поддержку и терпение. Рис. 3 взят из книги И. Готгсмена (Gottesman, 1.1. Schizophrenia Genesis: The Origins of Madness, New York, W. H. Freeman, 1991, p.96, © 1991 Irving I. Gottesman) с разрешения автора. Тематика данной книги предварительно разрабатывалась в ряде публикаций, включая следующие: Warner, R. Environmental interventions in schizophrenia: 1. The individual and domestic levels; Environmental interventions in schizophrenia: 2. The community level, New Directions for Mental Health, 83, 61-84, 1999, © 1999 Jossey- Bass; Warner, R. Schizophrenia and the environment: speculative interventions, Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 8, 19-34, 1999, © 1999 И Pensiero Scientifico Editore. Материал, вошедший во введение и в гл. 3 этого издания, ранее был опубликован в работе: Warner, R. Recovery from Schizophrenia: Psychiatry and Political Economy, London, Routledge, 1994, © 1994 Richard Warner. Материал гл. 7 частично был использован в книге: Warner, R. Alternatives to the Hospital for Acute Psychiatric Treatment, Washington, DC, American Psychiatric Press, 1996, © 1995 Richard Warner.
Введение Что такое шизофрения? В названии этой книги — «The Environment of Schizophrenia» (буквально «Среда шизофрении») — термин «environment» (среда) употреблен для обобщения всех влияющих на данное состояние факторов, за исключением врожденной генетической предраспо- ложенности. В такой трактовке содержание этого понятия являет- ся чрезвычайно обширным, охватывая все стороны жизни: от фи- зических воздействий на плод в материнской утробе — до стигматизации и дискриминации, с которыми сталкиваются в об- ществе люди, страдающие этим расстройством. Чтобы составить более ясное представление о том, каким обра- зом различные факторы приводят к развитию шизофрении (или любой другой болезни) и обусловливают характер ее течения, можно воспользоваться широко признанной биопсихосоциальной моде- лью (Bloom, 1988), которая показывает, что и предрасположенность к возникновению этого расстройства, и начало его, и течение зави- сят от биологических, психологических и социокультурных факто- ров. На рис. 1 проиллюстрировано влияние различных факторов на определенные стадии развития шизофрении. Среди этих воз- действий преобладают связанные со средой, и лишь немногие, а именно генетические факторы, пол и сокращение количества си- наптических контактов (см. далее), носят врожденный характер. Биологические, психологические и социальные факторы в той или иной степени вовлечены в подавляющее большинство стадий. В целом, однако, данные исследований позволяют утверждать, что при шизофрении (как и при других заболеваниях) факторы, ответ- ственные за предрасположенность к ее развитию, чаще всего име- ют биологическую природу, тогда как психологические факторы во многих случаях играют роль «спускового крючка», провоцируя
2 Введение начало расстройства, а социокультурные особенно заметно влия- ют на течение и исход болезни (Bloom, 1985). Стадии развития болезни Предрасположенность Начало Течение Например: осложнения при родах; наследственность; пол Например, реакция на стресс Например: проживание с семьей; стигматизация А/с. 1. Биопсихосоциальная модель шизофрении Цель книги Цель данной книги состоит в том, чтобы, используя накоплен- ные на сегодня знания о влияющих на шизофрению средовых фак- торах, предложить изменения, которые могли бы снизить заболева- емость этим расстройством, облегчить его течение и улучшить качество жизни больных и их родственников. Эти предложения, ох- ватывающие широкий спектр проблем (тут и просвещение относи- тельно риска, связанного с осложнениями беременности и родов, и
Что такое шизофрения? 3 внесение корректив в положение о пенсионном обеспечении по инвалидности, и кампании, направленные против стигмы, и многое другое), должны представлять интерес не только для клиницистов, но и для защитников интересов людей с психическими расстрой- ствами, для политических деятелей и специалистов в области мас- совой коммуникации*. Многие (если не большинство) из предлагаемых здесь вмеша- тельств покажутся новыми и непривычными читательской аудито- рии в Соединенных Штатах и Великобритании. Все они вполне осу- ществимы; собственно говоря, некоторые из них уже сейчас являются полноправными элементами систем охраны психическо- го здоровья в тех или иных странах. Например, предложенные ме- ханизмы пенсионного обеспечения по инвалидности и выплат по программе поддержки семьи аналогичны действующим ныне в Италии, когнитивно-поведенческая терапия психоза все больше за- воевывает доверие в Великобритании, а различные альтернативы домашнего типа, с успехом заменяющие психиатрическую больни- цу при лечении острых состояний, получают все более широкое рас- пространение почти повсюду, в том числе в США. Что такое шизофрения? Чтобы рассматривать все эти предложения в правильном свете, следует, прежде всего, разобраться в том, что понимается под тер- мином «шизофрения». В нашей массовой культуре невежество относительно шизофре- нии, судя по всему, представляет собой гораздо более распростра- ненное явление, чем подобного рода неосведомленность о какой- либо другой болезни. Поинтересуйтесь у группы учащихся американского колледжа (будь то «технари» или будущие специа- листы по английской литературе), что им известно о СПИДе или о раке, — и они, вероятно, немало смогут порассказать. А попробуй- те-ка спросить их о шизофрении — и ответом будет обескуражива- ющее молчание. Хотя шизофрения — более распространенная бо- лезнь, чем СПИД, большинство людей знают о ней куда меньше. * Массовая коммуникация — систематическое распространение со- общений (через печать, радио, телевидение, кино, звуко- и видеозапись) с целью утверждения духовных ценностей данного общества и оказания иде- ологического, политического, экономического или организационного воз- действия на оценки, мнения и поведение людей.
4 Введение «Это не что-то наподобие множественной личности*?» — спрашива- ют одни. «Она возникает из-за жестокого обращения в детском воз- расте?» — высказывают предположение другие. «Являются ли боль- ные шизофренией умственно отсталыми?» — интересуются третьи. Ответ на все эти вопросы один: «Нет». Что же в ней такого, в этой болезни, что препятствует обсужде- нию и мешает получить более полное и правильное представление о ней? И СПИД, и рак, и шизофрения — все эти заболевания вос- принимаются широкой публикой как способные передаваться от че- ловека к человеку и неизлечимые. Но при этом люди, страдающие шизофренией, почему-то представляются многим более непонят- ными, чуждыми, склонными к агрессии и насилию. Столетия стра- ха создали почву для множества мифов о шизофрении. Каковы же факты? Шизофрения — это психоз. Иными словами, это тяжелое пси- хическое расстройство, при котором эмоции человека, его мышле- ние, восприятие реальности, способность критически оценивать собственное состояние и поведение поражены настолько, что его функционирование оказывается серьезно нарушенным. Симптомы шизофрении часто подразделяют на «позитивные» и «негативные». К позитивным относятся анормальные переживания и ощущения (такие как бред, галлюцинации, алогичное и дезорга- низованное мышление), а также неадекватное поведение. Негатив- ные симптомы предполагают отсутствие нормальных эмоций и по- ведения. Это, например, притупление эмоций (так называемое уплощение аффекта), утрата мотивации, бедность мышления и из- бегание контактов (социальная отгороженность). Трудности диагностики Вокруг определения шизофрении существует множество про- блем. Двумя наиболее распространенными функциональными пси- хозами являются шизофрения и биполярное аффективное расстрой- ство (известное также как маниакально-депрессивный психоз). Установить различие между ними — нелегкая задача, и психиатры * Множественное расстройство личности — состояние, при котором у человека отмечается наличие двух или более разных личностей, причем в каждый конкретный момент времени присутствует только одна из них. Каждая личность имеет свою память, предпочтения, паттерн поведения и периодически может на некоторое время завладевать полным контролем над мыслями и действиями индивида.
Что такое шизофрения? 5 в разных странах мира и в разное время проводили грань между ними по-разному. Биполярное аффективное расстройство — это эпи- зодическое расстройство, при котором психотические симптомы свя- заны с выраженными сменами настроения: временами наступают периоды мании, при которых наблюдается эйфорическое, возбуж- денное состояние, а в другое время развиваются эпизоды депрес- сии с такими характерными признаками, как физическая и психи- ческая заторможенность, отчаяние, необоснованное чувство вины и низкая самооценка. Течение же шизофрении, хотя и флюктуирующее, больше тяго- теет к непрерывному, а в проявлении эмоций у больного скорее от- мечается несоответствие ситуации (неконгруэнтность) или недоста- ток спонтанности. Типична выраженная алогичность мышления. Слуховые галлюцинации могут присутствовать как при маниакаль- но-депрессивном психозе, так и при шизофрении, но в последнем случае они чаще принимают форму «голосов», комментирующих действия больного или обсуждающих его между собой. Бредовые идеи также нередко наблюдаются при обоих состояниях, но при ши- зофрении человек чаще испытывает ощущение, что все его действия управляются и контролируются некими внешними силами (бред воз- действия, влияния или пассивности) либо что его мысли открыты для всех («трансляция мыслей») или кто-то вмешивается в их тече- ние, манипулирует ими (идеи вкладывания и отнятия мыслей). Различные формы шизофрении, несмотря на общность харак- терных особенностей, довольно несхожи между собой. Так, у одно- го больного могут наблюдаться симптомы параноидной шизофре- нии (бред и галлюцинации соответствующей направленности), но он при этом демонстрирует приемлемые суждения, а также высо- кий уровень функционирования во многих жизненных сферах. Дру- гой, например, отличается странной вычурностью манер и причуд- ливостью внешности, охвачен ипохондрическим бредом, пассивен, избегает любых контактов, из-за чего оказывается в социальной изо- ляции. Подобного рода различия, действительно, настолько рази- тельны, что многие специалисты убеждены: когда наконец удастся выяснить причины шизофрении, эта болезнь окажется совокупнос- тью различных состояний, приводящих — посредством общего для них конечного пути биохимических взаимодействий — к схожим последствиям. Все еще отнюдь не ясно, что считать шизофренией и что тако- вой не является. Скандинавские психиатры склонны пользоваться
6 Введение узким определением этой болезни с упором на неблагоприятный исход. Российские придерживаются широкого определения, акцен- тируя при этом такой аспект, как социальная адаптация. В Соединен- ных Штатах диагностический подход к шизофрении в прошлом отличался большой широтой. Однако после опубликования в 1980 г. третьего издания «Диагностического и статистического руковод- ства» Американской психиатрической ассоциации, известного как DSM-III, американская психиатрия перешла к другой крайности, сменив одну из широчайших в мире концепций шизофрении на одну из самых узких. Почему же этот диагноз так подвержен влиянию тех или иных текущих тенденций? Лежащая в основе данного явления проблема состоит в том, что у шизофрении и маниакально-депрессивного психоза много общих симптомов. Во время острого приступа зача- стую невозможно провести между ними границу, не зная предше- ствующей истории болезни. Однако в медицинской документации страдающих маниакально-депрессивным психозом должны обна- руживаться предыдущие эпизоды депрессии и мании с разделяю- щими их промежутками нормального функционирования. Шизофрения повсеместна Сложность и запутанность вопроса о дифференциации шизо- френии от других психотических расстройств не должна уводить нас от того факта, что шизофрения — это состояние, имеющее по- всеместное распространение и известное с древности. Описания типичных случаев можно обнаружить в медицинской литературе Древней Греции и Древнего Рима, а в наши дни это расстройство присутствует в каждом человеческом обществе. Хотя содержание бреда и галлюцинаций варьируется в зависимости от культуры, фор- ма болезни повсюду одинакова. В двух исследованиях Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), проведенных с применени- ем стандартизированного диагностического подхода, характерные случаи шизофрении выявлены как в развитых, так и в развиваю- щихся странах, расположенных в самых разных точках земного шара (World Health Organization, 1979; Jablensky et al., 1992). Что более удивительно, одно из этих исследований (Jablensky et al., 1992) показало, что частота появления новых случаев этого со- стояния (заболеваемость) примерно одинакова во всех охваченных исследованием странах — от Индии до Ирландии. Однако в разви- вающихся странах (поскольку там и коэффициент смертности, и
Что такое шизофрения? 7 коэффициент выздоровления среди страдающих психозами выше) показатель болезненности на отдельно взятый момент времени (об- щее количество больных шизофренией, регистрируемое при обсле- довании населения) ниже: около трех случаев на 1000 чел. по срав- нению с шестью в развитых странах (Warner and de Girolamo, 1995). Риск развития заболевания в тот или иной момент жизни человека (болезненность на протяжении жизни) немного выше, чем в разви- тых странах, где в общей популяции он составляет около 1%. От шизофрении выздоравливают Широко распространенное (как среди населения, так и среди профессионалов) представление, будто бы шизофрения характери- зуется прогрессирующим течением с неуклонным ухудшением со- стояния и неизменно неблагоприятным исходом, — не более чем миф. Через несколько месяцев или лет примерно у 20-25% боль- ных шизофренией наступает полное выздоровление: все психоти- ческие симптомы исчезают, и люди возвращаются к своему пре- жнему уровню функционирования. Еще 20% больных, несмотря на некоторые остаточные симптомы, способны вести удовлетворитель- ный и продуктивный образ жизни (Warner, 1994). В развивающихся странах показатели выздоровления даже выше. Как показали два упомянутых ранее исследования (World Health Organization, 1979; Jablensky et al., 1992), там число случаев благо- приятного исхода у людей с диагнозом шизофрении почти вдвое превышает аналогичный показатель в развитых странах. Причина такой тенденции к более благоприятному исходу не вполне ясна; возможно, здесь играет роль тот фактор, что в «третьем мире» мно- гие страдающие психическими болезнями живут в деревнях, где члены сообщества относятся к ним более терпимо, без предубеж- дений, благодаря чему эти люди менее подвержены стигматизации; кроме того, им чаще удается найти работу в условиях аграрной эко- номики и натурального хозяйства (Warner, 1994). Течение шизофрении Течение шизофрении варьируется в широком диапазоне. В од- них случаях болезнь начинается постепенно, развиваясь на протя- жении нескольких месяцев или лет, а в других — внезапно, всего за несколько часов или дней. У одних больных периодически бывают приступы болезни, длящиеся несколько недель или месяцев, с пол-
8 Введение ной ремиссией симптомов в промежутках между ними; у других наблюдается флюктуирующее течение, при котором симптомы при- сутствуют непрерывно; у третьих симптоматика годами остается почти без изменений. Окончательным исходом в позднем возрасте может быть полное выздоровление, легкие остаточные нарушения или непрерывно текущее тяжелое заболевание. На рис. 2 отражены данные о начале, течении и исходе шизо- френии у 228 больных, которые — вплоть до позднего возраста — наблюдались швейцарским психиатром Люком Чомпи (Ciompi, 1980). Он обнаружил, что начало болезни было либо острым (ме- нее шести месяцев от первых симптомов до развернутой клиниче- ской картины психоза), либо, наоборот, — скрытым, постепенным; при этом число тех и других случаев оказалось примерно равным. Аналогично этому, течение заболевания было или приступообраз- ным, или непрерывным опять-таки при почти одинаковом количе- стве пациентов, относящихся к каждой из этих категорий. В отно- шении исхода изучаемая популяция также разделилась на две равные группы: у 50% имела место серьезная инвалидность (от умеренной до тяжелой степени), в остальных случаях — легкая сте- пень инвалидности или же полное выздоровление (зарегистриро- ванное более чем у четверти пациентов). Очевидно, что у разных людей наблюдаются варианты течения шизофрении, существенно различающиеся между собой, и что исход заболевания нередко бы- вает благоприятным. Справедливо также утверждение о том, что шизофрения обыч- но приобретает менее тяжелую форму по мере того, как больной становится старше. Кроме того, чем позже начинается болезнь — тем легче форма, в которой она протекает. У женщин первые симп- томы шизофрении развиваются обычно в более позднем возрасте, чем у мужчин, и болезнь у них, как правило, протекает менее тяже- ло. Шизофрения очень редко начинается в возрасте до 14 лет, но если это все же происходит, то такое раннее начало ассоциируется с тяжелым течением. Начало болезни в возрасте после 40 лет — тоже редкое явление, и связано оно с более легкой формой протекания. Что вызывает шизофрению? Какого-либо единственного органического дефекта или инфек- ционного возбудителя, вызывающего шизофрению, не существует, но имеется ряд факторов, повышающих риск ее развития, и среди
НАЧАЛО ТЕЧЕНИЕ ИСХОД Доля случаев с такой схемой, % г>~™™ ъ™,,,™,..,™,^ Легкая инвалидность Острое Эпизодическое иш вшдоровление 25 Постепенное Непрерывное ^V*™?^™™** инвалидность 24 Острое Ъг„„»ЛгтТ„»лл„лл Умеренная или тяжелая Эпизодическое f нинвалидн0С1Ъ 12 Постепенное Непрерывное Легкая инвалидность или выздоровление 10 Постепенное Эпизодическое Легкая инвалидность или выздоровление 10 Острое Непрерывное Умеренная или тяжелая инвалидность Постепенное Эпизодическое Умеренная или тяжелая инвалидность Острое Непрерывное Легкая инвалидность или выздоровление Рис. 2. Типы течения шизофрении по данным долгосрочного наблюдения за 228 пациентами Источник: Ciompi (1980) 4 — 428
10 Введение них — генетическая предрасположенность и осложнения беремен- ности и родов. Генетические факторы У родственников больного шизофренией вероятность заболеть данным расстройством повышена, причем риск пропорционально возрастает для тех из них, кто генетически наиболее близок про- банду (рис. 3). Так, для его племянника или дяди риск развития за- болевания в тот или иной период на протяжении жизни составляет около 2% (вдвое выше, чем в общей популяции); для сибса (брата или сестры), родителя или ребенка — около 10% (от 6 до 13%), а для однояйцевого близнеца (генетически идентичного больному) риск приближается к 50% (Gottesman, 1991). Исследования лиц, усыновленных/удочеренных в раннем дет- стве, обнаруживают, что повышенный риск шизофрении среди род- ственников тех, кто страдает этой болезнью, обусловлен скорее на- следственностью, чем средой. Один и тот же повышенный уровень частоты случаев данного расстройства наблюдается среди детей больных шизофренией независимо оттого, воспитываются они сво- им биологическим родителем, страдающим шизофренией, или рас- тут в приемной семье (Gottesman, 1991; Warner and de Girolamo, 1995). Есть данные, указывающие на причастность нескольких генов к причинам возникновения шизофрении (Wang et al., 1995; Freedman et al., 1997); представляется вероятным, что в формировании пред- расположенности играет роль более чем один из них — либо через эффект взаимодействия, либо вызывая различные варианты рас- стройства. Осложнения беременности и родов Поскольку для однояйцевого — генетически идентичного — близнеца пробанда риск заболеть шизофренией не превышает 50%, понятно, что одной только наследственной предрасположенностью мы не сможем объяснить, почему у того или иного человека разви- вается эта болезнь. Здесь не обходится без влияния и других важ- ных факторов, среди которых одно из ведущих мест занимают раз- личные нарушения в период беременности и родов. Для тех, кто появился на свет в результате осложненных (например, затянувших- ся) родов, риск развития шизофрении вдвое выше по сравнению со случаями, когда роды протекали без осложнений. В анамнезе боль-
Родственники второй степени родства Родственники первой степени родства Общая популяция Супруги пациентов Двоюродные братья/сестры (третья степень родства) Дяди/тети Племянники/племянницы Внуки Полусибсы Дети Сибсы (родные братья/сестры) Сибсы при наличии шизофрении у одного из родителей Двуяйцевые близнецы Родители Однояйцевые близнецы Потомство двойных скрещиваний (при наличии шизофрении у обоих родителей) 17% 17% -L. ■48% | 46% I Э 10 20 30 Риск заболевания шизофренией на протяжении жизни, % 40 50 Рис. 3. Среднее значение риска заболевания шизофренией для родственников пробанда (составлено на основании результатов проведенных в Европе в 1920—1987 гг. исследований семей и близнецов) Источник: Gottesman (1991, р.96) © 1991 Irving I. Gottesman; воспроизводится с разрешения автора.
12 Введение ных шизофренией осложнения при родах обнаруживаются в 40% случаев, что дает основания считать их главным фактором риска. Подробнее этот вопрос будет рассмотрен в гл. 1. Вирусные инфекции Риск внутриутробного поражения головного мозга плода возра- стает, если беременная женщина заражается вирусным заболевани- ем. Известно, что в конце зимы или весной рождается больше боль- ных шизофренией, чем в другое время года; иногда аналогичное повышение доли таких больных в общем числе рожденных отмеча- ется после эпидемий вирусных болезней, таких как грипп, корь и ветряная оспа. Однако материнские вирусные инфекции, вероятно, вносят лишь очень небольшую лепту в повышенный риск развития шизофрении (Warner and de Girolamo, 1995). Неадекватное родительское воспитание не вызывает шизофрении Вопреки представлению, широко распространенному среди спе- циалистов вплоть до 70-х годов XX в. и все еще пропагандируемо- му популярными изданиями, на сегодня (даже после десятилетий исследовательской деятельности) нет никаких научных данных, ко- торые бы подтверждали, что такие факторы, как отклонения в ро- левых взаимоотношениях или нарушенное общение в семье либо неадекватное родительское воспитание, способны вызвать шизо- френию. Еще в 1948 г. психоаналитики выдвинули предположение о том, что матери, придерживающиеся холодной и отстраненной манеры воспитания ребенка, тем самым фактически культивируют у него шизофрению (Fromm-Reichmann, 1948). Другие видели причину в «расколе», «расщеплении» во взаимоотношениях между родителя- ми и в неадекватных, сбивающих с толку паттернах общения в се- мье (Lidz et al., 1965; Laing and Esterton, 1970). Согласно теории двойственных (несовместимых) требований, предложенной антро- пологом Грегори Бейтсоном, развитию шизофрении способствуют противоречивые родительские указания при невозможности для ребенка избежать подобных ситуаций (Bateson et al., 1956). Подоб- ные теории, хоть и снискавшие признание у широкой публики, редко подвергались адекватной проверке, причем ни одно из проведен- ных научных исследований не дало сколько-нибудь удовлетвори-
Что такое шизофрения? 13 тельного ответа на вопрос о том, следует ли считать специфиче- ские особенности, выявленные в семьях людей с шизофренией, при- чиной или же следствием психологических отклонений у психи- чески больного члена семьи (Hirsch and Leff, 1975). А ведь из-за такого рода ошибочных представлений миллионы родственников людей с шизофренией понапрасну страдают от сты- да, чувства вины и от стигматизации. Злоупотребление психоактивными средствами не вызывает шизофрении Галлюциногенные психоактивные средства, такие как ЛСД, спо- собны вызывать кратковременные эпизоды психоза, а частое упот- ребление или передозировка марихуаны и стимуляторов (кокаин, амфетамины) иногда приводит к преходящему интоксикационному психозу, клиническая картина которого напоминает шизофрению (Bowers, 1987; Tennent and Groesbeck, 1972). Возможно также (хотя это отнюдь не доказано), что злоупотребление психоактивными сред- ствами может спровоцировать начало шизофрении. Родственники больного шизофренией порой усматривают при- чину расстройства в галлюциногенах, но они заблуждаются: науч- ные факты не подтверждают этого мнения. Известно, что в Вели- кобритании и Америке в 50-60-е годы ЛСД использовали как экспериментальный препарат в психиатрии, и процент лиц (среди добровольных участников испытаний и среди пациентов), у кото- рых проявился долговременный психоз типа шизофрении, почти не превышал соответствующий показатель для общей популяции (Cohen, 1960; Malleson, 1971). Правда, проведенное в Швеции ис- следование показало, что у тех из призванных в армию новобран- цев, кто часто и в больших количествах употреблял марихуану, ве- роятность заболеть впоследствии шизофренией была в шесть раз выше (Andreasson et al., 1987). Однако такая картина может объяс- няться тем, что лица, предрасположенные к шизофрении, были бо- лее склонны прибегать к употреблению марихуаны, используя ее как способ справиться с преморбидными симптомами болезни. Подробнее этот вопрос будет рассмотрен в гл. 2. Состояние головного мозга при шизофрении У некоторых больных шизофренией обнаруживаются органи- ческие изменения в головном мозге. Посмертный анализ мозговой
14 Введение ткани выявил ряд структурных отклонений, а новые способы полу- чения изображений зафиксировали наличие прижизненных изме- нений как в структуре, так и в функционировании мозга. С помо- щью таких методик, как магнитно-резонансная томография (МРТ), обнаружены изменения в размерах различных структур мозга, осо- бенно в височных его долях. Заполненные жидкостью полости (же- лудочки) в глубине этих долей часто расширены, а объем ткани са- мих долей уменьшен. Чем больше эти наблюдаемые изменения — тем тяжелее присутствующие у пациента расстройства мышления и слуховые галлюцинации (Suddath et al., 1990). Некоторые методики построения изображений, такие как по- зитронно-эмиссионная томография (ПЭТ), позволяют оценить те- кущее функционирование мозга и дают аналогичную картину от- клонений. ПЭТ-сканирование обнаруживает повышенную активность в височных долях, особенно в гиппокампе — располо- женной в височной доле структуре, отвечающей за ориентацию и сверхкратковременную память (Tamminga et al., 1992). Построе- ние функционального изображения иного рода — посредством ре- гистрации электрофизиологических параметров мозга с использо- ванием электроэнцефалографа — показывает, что большинству больных шизофренией, по-видимому, свойственны чрезмерно по- вышенное реагирование на повторяющиеся внешние раздражите- ли и более ограниченная (по сравнению с другими людьми) спо- собность устранять ненужную информацию (Freedman et al, 1997). Наряду с этим получены данные о том, что структуры мозга, кото- рые, как предполагается, отсеивают не относящиеся к делу раздра- жители (например, лобная доля), демонстрируют пониженную ак- тивность при ПЭТ-сканировании (Tamminga et al., 1992). В связи с этим затруднением скрининга сенсорных стимулов посмертные исследования мозговой ткани выявили нарушения в мозговых клетках определенного типа — ингибиторных интерней- ронах. Эти нейроны тормозят деятельность основных нервных кле- ток, не допуская их реагирования на чрезмерно большое количе- ство входных сигналов. Таким образом, они защищают мозг от перегрузки слишком мощным потоком сенсорной информации, по- ступающей из окружающей среды. В мозге больного шизофрени- ей количество «химических связных», или нейромедиаторов (пре- имущественно это гамма-аминомасляная кислота (ГАМК)), высвобождаемых этими интернейронами, уменьшено (Benes et al., 1991; Akbarian et al., 1993), откуда следует, что функция торможе-
Что такое шизофрения? 15 ния, направленная на предотвращение перегрузки мозга, выполня- ется менее эффективно. Отклонение в функционировании этих интернейронов, по-ви- димому, ведет к изменениям в мозговых клетках, высвобождающих нейромедиатор дофамин. Ролью дофамина исследователи шизо- френии заинтересовались уже давно, поскольку определенные пси- хоактивные средства (такие как амфетамины), усиливающие дей- ствие дофамина, могут вызывать психозы, напоминающие шизофрению, а психоактивные средства, блокирующие или ослаб- ляющие его действие, эффективны при лечении психозов (Meltzer and Stahl, 1976). Дофамин усиливает чувствительность клеток моз- га к раздражителям. Обычно такая обостренная чувствительность полезна, повышая уровень осознания человеком обстановки в пе- риоды нервно-психического напряжения или опасности, но для боль- ного шизофренией, чей мозг и без того находится в состоянии по- вышенной активности, дополнительное воздействие дофамина может стать фактором, который ввергнет его в психоз. Из этих исследовательских данных вытекает, что при шизофре- нии наблюдается недостаточная регуляция мозговой деятельности интернейронами, вследствие чего мозг чрезмерно реагирует на мно- гочисленные сигналы, поступающие из окружающей среды, и об- ладает недостаточной способностью отсеивать нежелательные раз- дражители. Проблема эта усугубляется вследствие сокращения объема височных долей мозга, где обычно происходит процесс об- работки сенсорных входных сигналов; в результате человеку стано- вится еще сложнее адекватным образом реагировать на новые раз- дражители. Почему шизофрения начинается после периода полового созревания? Исследователи шизофрении уже давно ломают голову над во- просом: почему эта болезнь начинается, как правило, не ранее чем в подростковом возрасте, хотя важнейшие факторы риска, такие как генетический груз и причиненные в неонатальном периоде повреж- дения головного мозга, присутствуют уже в момент рождения или даже еще раньше? Многие полагают, что ответ на этот трудный во- прос мог бы многое нам сказать о& этиологии этой болезни. В на- стоящее время уже подобраны некоторые надежные ключи к рас- крытию этой тайны.
1 б Введение Известно, например, что при нормальном развитии головного мозга за период от раннего детства до подросткового возраста про- исходит утрата 30-40% соединений (синапсов) между мозговыми клетками (Huttenlocher, 1979). Само количество мозговых клеток при этом не уменьшается — снижается лишь их способность к вза- имодействию. Оказывается, в раннем детстве высокая способность мозговых клеток к взаимодействию необходима для повышения на- шей способности к быстрому усвоению языка (ребенок в том воз- расте, когда он начинает ходить, ежедневно выучивает в среднем по двенадцать новых слов). Однако потеря синапсов в более позднем детском и подростковом возрасте способствует развитию нашей «ра- бочей памяти» и повышению эффективности процессов обработки сложной лингвистической информации (Hoffman and McGlashan, 1997). Например, когда мы, слушая чье-либо сообщение, пропуска- ем часть словосочетания или предложения, отвлекшись, например, из-за того, что кто-то рядом кашлянул или чихнул, наша рабочая память помогает нам восполнить пробел, воспользовавшись хра- нилищем памяти, где имеются и подобные знакомые словосочета- ния, уже слышанные нами ранее. На сегодняшний день известно, что у больных шизофренией этот — в норме полезный — процесс сокращения количества си- наптических контактов заходит слишком далеко, оставляя меньшее количество синапсов в лобных долях и медиальной височной коре (Feinberg, 1983). В результате при шизофрении наблюдается недо- статочное взаимодействие между этими двумя зонами мозга, что снижает степень адекватности рабочей памяти (Weinberger et al., 1992). Один исключительно интересный опыт компьютерного мо- делирования дал результаты, позволяющие утверждать, что умень- шение числа синаптических контактов и разрушение таким обра- зом рабочей памяти ведет не только к отклонениям в способности распознавать смысл речи в случае неоднозначности, неясности раз- дражителей, но и к появлению слуховых галлюцинаций (Hoffman and McGlashan, 1997). Таким образом, представляется вероятным, что естественный и адаптивный процесс элиминации синаптических контактов, про- текающий в детстве, может — если зайдет слишком далеко — при- вести к развитию шизофрении (Feinberg, 1983). Если так оно и есть, это должно помочь нам ответить на вопрос: почему шизофрения продолжает все же существовать в человеческом обществе — во- преки тому, что она явно функционально невыгодна для носителя
Что такое шизофрения? 17 и связана со сниженной плодовитостью? Гены, отвечающие за со- кращение числа синаптических контактов, призваны служить усо- вершенствованию нашей способности понимания речи и других сложных раздражителей, но в случаях, когда ситуация осложняет- ся негативными воздействиями среды, вызывающими поврежде- ние головного мозга, результатом может стать развитие симптомов психоза. Пока еще эта концепция носит теоретический, предполо- жительный характер, но она позволяет нам яснее представить, ка- ким образом среда может взаимодействовать с врожденными ка- чествами человека, повышая его предрасположенность к шизофрении. Какие подходы к лечению эффективны? Сейчас в вопросе о том, что является наиболее важным при ле- чении шизофрении, наконец достигнут определенный консенсус, чего никак не удавалось добиться ранее. В недавнем глобальном проекте ВПА, посвященном борьбе с сопутствующей шизофрении стигмой (см. далее гл. 10), выдающиеся психиатры всего мира при- шли к согласию относительно следующих принципов. • Больных шизофренией можно эффективно лечить в различных условиях. В наши дни больницы целесообразно использовать главным образом в случаях острых рецидивов. Помимо боль- ниц предусмотрен ряд альтернативных лечебных заведений, ко- торые обеспечивают наблюдение и поддержку, будучи при этом в меньшей мере сопряженными с отчуждением и принуждени- ем, чем больница. • Вовлечение семьи может повысить результативность лечения. Согласно данным целого ряда исследований, там, где семьям пациентов обеспечивается поддержка и в доступной форме пре- доставляется адекватная информация о шизофрении, рецидивы случаются намного реже. • Лекарственные средства являются важной составляющей лече- ния, но фармакологическая терапия позволяет достичь лишь частичного решения проблемы. Препараты способны смягчить или устранить позитивные симптомы, но почти не действуют на негативные. К счастью, современные, дотоле неизвестные антипсихотические средства, введенные в практику за послед- ние несколько лет, могут помочь больному, вызывая при этом менее тяжелые побочные эффекты по сравнению с классиче- 5 — 428
18 Введение скими антипсихотиками, вошедшими в употребление в середи- не 50-х годов. • Лечение должно включать социальную реабилитацию. Больной шизофренией, как правило, нуждается в помощи, направленной на улучшение его функционирования в сообществе. Соответству- ющие меры могут включать: обучение основным навыкам, не- обходимым для жизни вне стационарного учреждения; содей- ствие в выполнении всевозможных повседневных обязанностей и задач; профессиональное обучение, решение вопроса с трудо- устройством и оказание дальнейшей поддержки в период трудо- вой деятельности. • Работа способствует выздоровлению. Продуктивная деятель- ность служит для личности основой чувства идентичности и осознания собственной ценности. Возможно, именно доступ- ность работы в условиях натурального хозяйства—одна из глав- ных причин гораздо более благоприятного исхода шизофрении у больных, проживающих в сельской местности в развивающихся странах. Большинство больных шизофренией способны рабо- тать при условии обеспечения их необходимой подготовкой и поддержкой. • У больных шизофренией может наступить ухудшение, если к ним применяют санкции карательного характера или подверга- ют их неоправданным ограничениям. Длительное содержание в стационаре редко бывает необходимым, если доступно надле- жащее внебольничное лечение по месту жительства. Тюрьма — отнюдь не самое подходящее место для оказания соответствую- щей помощи. Однако по всему миру огромное количество боль- ных шизофренией (обычно осужденных за мелкие преступле- ния) содержатся в тюремных камерах, главным образом из-за отсутствия адекватного лечения в сообществе. • Следует привлекать людей, страдающих шизофренией, и чле- нов их семей в качестве помощников при планировании и даже проведении лечения. Потребители услуг системы охраны пси- хического здоровья с успехом могут работать по найму в лечеб- ных программах, а их активное участие в подготовке лечебного персонала способствует как улучшению психологических уста- новок профессионалов по отношению к клиентам, так и более благоприятному исходу у пациентов. • От того, как реагируют окружающие на человека с шизофрени- ей, в значительной мере зависит течение его болезни й качество
Что такое шизофрения? 19 жизни. Отрицательное отношение может подтолкнуть больных шизофренией и их семьи к сокрытию факта болезни, отрезать их от структур, способных оказать помощь. Если людей, страда- ющих шизофренией, избегают и боятся, они не могут быть пол- ноправными членами своего сообщества. Они оказываются в изо- ляции, подвергаются дискриминации при трудоустройстве, при решении вопросов о получении жилья и образования. Таково положение вещей на сегодня. Далее автор данной книги, отталкиваясь от этих общепризнанных фактов и форм практики, постарается изложить свои предложения относительно того, как нам выйти на такой уровень знаний и выработать такой комплекс лечеб- ных подходов, социальной политики и реакций со стороны сооб- щества, которые ограничат появление новых случаев шизофрении и позволят людям с этим расстройством и их семьям жить более полной, приносящей удовлетворение жизнью.
Часть I Индивидуальный уровень
Глава 1 Осложнения беременности и родов Генетическая предрасположенность к шизофрении, по мнению исследователей, изучающих генетические связи (Wang et al., 1995; Freedman et al., 1997), может присутствовать у 7-10% населения. Однако, как уже упоминалось во введении* болезнь проявляется не более чем у 1% общей популяции (Warner and de Girolamo, 1995). Поскольку она развивается только у части людей с генетическим риском, остается предположить, что либо для того, чтобы вызвать расстройство, необходимо более одного гена, либо для этого требу- ется дополнительное воздействие средового фактора. Собственно говоря, о важной роли негенетических, внешних воздействий убе- дительно свидетельствует уже тот факт, что для однояйцевого близ- неца больного шизофренией, несмотря на их генетическую иден- тичность, вероятность развития болезни составляет не 100%, а всего лишь около 50% (см. во введении рис. 3). Доминирующую позицию среди этих причинных средовых факторов, судя по всему, занимают осложнения беременности и родов (акушерские осложнения). Обзор и метаанализ* всех проведенных до середины 1994 г. ис- следований по изучению влияния патологии беременности и родов показывают, что осложнения, возникающие во внутриутробном и перинатальном периоде, по-видимому, удваивают риск развития шизофрении (хотя этот эффект, возможно, преувеличен в силу той тенденции, что редакции журналов предпочитают публиковать ма- териалы исследований с положительными результатами) (Geddes and Lawrie, 1995). Уже после опубликования этого анализа появилась информация о более свежих исследованиях, демонстрирующих ана- логичные результаты. При изучении данных, собранных — начи- * Метаанализ — статистический метод, позволяющий объединить ре- зультаты разных исследований, даже если они получены с помощью раз- личных методов сбора информации.
24 Индивидуальный уровень нал с момента рождения — о крупных когортах детей, родившихся в Финляндии и Швеции в 60-х и 70-х годах, обнаружилось, что раз- личные акушерские осложнения удваивают или даже утраивают риск развития шизофрении (Hultman et al., 1999; Dalman et al, 1999; Jones et al., 1998). Недавние исследования американских ученых показы- вают, что вероятность заболевания шизофренией более чем в четы- ре раза возрастает у тех, кто перенес кислородное голодание во внут- риутробном периоде или при родах, и что при такого рода осложнениях в гораздо большей мере увеличивается риск развития шизофрении, чем других психозов, таких как биполярное аффек- тивное расстройство (Zornberg et al., 2000). Осложнения беременности и родов — статистически значимый фактор риска, поскольку это распространенное явление. В общей популяции они составляют до 40% в общем количестве рождений (точный показатель зависит от того, как сформулировано определе- ние таких осложнений) (McNeil, 1988; Geddes and Lawrie, 1995; Sacker et al., 1996). Они, таким образом, имеют гораздо большее значение как причина шизофрении, чем материнская вирусная ин- фекция, которой объясняется, по всей вероятности, не более 2% случаев этой болезни (Sham et al., 1992). По оценкам авторов упо- мянутого выше метаанализа, акушерские осложнения увеличивают распространенность шизофрении на 20% (Geddes and Lawrie, 1995). Наиболее тесно связаны с повышенным риском развития ши- зофрении осложнения, вызывающие кислородное голодание пло- да, в частности затянувшиеся роды (McNeil, 1988) и плацентарные осложнения (Jones et al., 1998; Hultman et al., 1999; Dalman et al., 1999). Преждевременные роды, часто спровоцированные патоло- гией беременности, также более распространены среди тех, у кого впоследствии развивается шизофрения, а для детей с перинаталь- ным повреждением головного мозга риск заболеть в будущем ши- зофренией особенно велик (Jones et al., 1998). Травмы при родах и родоразрешении, особенно при затянувшихся родах, связаны со значительными структурными мозговыми аномалиями — цереб- ральной атрофией и уменьшением размера гиппокампа, — которые часто встречаются при шизофрении (McNeil et al., 2000). По горькой иронии судьбы, эти осложнения особенно часты сре- ди новорожденных, уже имеющих высокий риск развития шизо- френии, — среди тех, чьи родители сами страдают этой болезнью. Вероятность того, что кто-то из детей больного шизофренией так- же заболеет, составляет около 10%, а в случаях, когда этой болез-
Осложнения беременности и родов 25 нью страдают оба родителя, риск для каждого ребенка прибли- жается к 50% (Gottesman, 1991; см. также рис. 3). Опасность усу- губляется еще и тем, что женщины с шизофренией больше других подвержены осложнениям беременности. Для них риск прежде- временньодэбдов и рождения ребенка с низкой массой тела возрас- тает на.50% (Bennedsen, 1999; Sacker et al, 1996). Такое положение в значительной степени обусловлено тем, что женщины с шизо- френией (и другими психическими болезнями) получают менее адекватное медицинское обслуживание в период беременности, чем представительницы общей популяции (Kelly et al., 1999). Повышенный риск осложнений у беременных женщин с шизо- френиенкможет также объясняться большей распространенностью среди них курения, употребления алкоголя и других психоактивных веществ или же бедностью. Кроме того, теоретически логично было бы предположить, что он связан с геном, одновременно повышаю- щим риск как шизофрении, так и патологии беременности и родов, однако это, по-видимому, не соответствует действительности. Одна группа исследователей подчеркнула, что согласно полученным ими данным повышенный риск акушерских осложнений имеет место лишь в случаях, когда именно мать — а не отец — страдает шизо- френией; генетически обусловленный риск таких осложнений и ши- зофрении не был бы привязан исключительно к матери (Sacker et al., 1996). Другая группа ученых указывает, что наличие генетиче- ской связи между осложнениями беременности и родов и шизофре- нией маловероятно, поскольку не отмечается повышенного риска подобных осложнений для тех, у кого в семейном анамнезе присут- ствует шизофрения (а следовательно, имеется повышенная вероят- ность носительства гена, вызывающего эту болезнь) (Marcelis et al., 1998). Но какова бы ни была причина, следствием акушерской па- тологии является дальнейшее возрастание риска шизофрении для потомства женщин, больных шизофренией. Положительным моментом является наличие достоверных дан- ных о том, что улучшение акушерской помощи может привести к сокращению заболеваемости шизофренией. Результаты подавляю- щего большинства недавних эпидемиологических исследований, прослеживающих изменения в заболеваемости этим расстройством в разных странах мира, указывают на существенное снижение ее уровня после Второй мировой войны. Ряд исследований, проведен- ных в Великобритании, Скандинавских странах и Новой Зеландии, обнаружили падение этого показателя примерно на 40-60% за про- 6 — 428
26 Индивидуальный уровень межутки времени в 10-15 лет в период с конца 60-х до конца 80-х годов (Warner and de Girolamo, 1995). Неясно, однако, до какой сте- пени это зарегистрированное снижение может оказаться артефак- том, проистекающим из некоторых изменений в диагностических и лечебных схемах. Не исключено, например, что пациентов с психотическими забо- леваниями по мере изменения диагностической практики стали не- сколько реже классифицировать как больных шизофренией и чаще, чем раньше, ставить им диагноз биполярного аффективного рас- стройства. А меньшее количество зарегистрированных исследова- телями в последние годы случаев шизофрении может быть связано с тем, что все больше подобных пациентов получают лечение в сооб- ществе по месту жительства и никогда не поступают в больницу. Хотя вполне вероятно, что наблюдаемое снижение заболеваемости шизофренией в той или иной степени связано с подобными явлени- ями, нет оснований полагать, что они объясняют его целиком и пол- ностью, а значит, реальное падение частоты встречаемости этой бо- лезни представляется возможным (Warner and de Girolamo, 1995). Многие исследователи считают, что подлинным ключом к объяс- нению снижения заболеваемости шизофренией в развитых странах является повышение уровня акушерской помощи в послевоенный период. Уменьшение числа случаев шизофрении в Англии и Уэльсе следует за снижением ранней (на первом году жизни) детской смерт- ности с двадцатилетней задержкой — именно этого и следовало бы ожидать, когда речь идет о болезни, начинающейся (в среднем) при- мерно в 20-летнем возрасте, если причину наблюдаемого измене- ния искать в улучшении акушерской помощи (Gupta and Murray, 1991). Если повышение качества такой помощи и сокращение час- тоты осложнений беременности и родов играют важную роль в ди- намике заболеваемости шизофренией, этим можно было бы объяс- нить, почему наибольшее снижение заболеваемости отмечалось в наиболее процветающих регионах Великобритании (Gupta and Murray, 1991) и почему районы, где не произошло никакого сниже- ния, оказались как раз теми самыми, где наблюдается высокий уро- вень бедности и где расположены кварталы, населенные иммигран- тами (Eagles, 1991). Осложнения беременности и родов более распространены среди бедняков и иммигрантов; так, у иммигран- тов афро-карибского происхождения доля новорожденных с низ- кой массой тела выше, чем в общей популяции (Terry et al., 1987; Griffiths et al., 1989).
Осложнения беременности и родов 27 Таким образом, представляется вероятным, что сокращение до минимума осложнений беременности и родов приведет к дальней- шему снижению заболеваемости шизофренией, особенно если мы направим свои усилия на те конкретные группы, которые подвер- жены наибольшему риску рождения детей, предрасположенных к этой болезни. Вмешательство 1 Просветительная кампания по разъяснению риска, связанного с осложнениями беременности и родов Можно способствовать снижению заболеваемости шизофрени- ей, просвещая страдающих этим расстройством и их родственни- ков (в особенности достигших детрродного возраста или прибли- жающихся к нему) относительно дополнительного риска, связанного с осложнениями беременности и родов, способными привести к пе- ринатальному повреждению головного мозга. Будущих матерей сле- дует предупредить, что курение во время беременности или неко- торые материнские заболевания, такие как диабет и болезнь сердца, нередко вызывают хроническую гипоксию плода, повышая тем са- мым риск развития шизофрении у потомства. Если один или оба родителя имеют в семейном анамнезе шизофрению, акушеры и ги- некологи должны учитывать, что кислородное голодание плода, за- тянувшиеся роды, плацентарные осложнения, а также те факторы и состояния в период беременности, которые приводят к преждевре- менным родам и низкой массе тела ребенка при рождении, могут повлечь за собой для новорожденного дополнительный риск разви- тия шизофрении в его дальнейшей жизни. В таких случаях было бы целесообразно установить низкий порог риска для применения ке- сарева сечения и принять серьезные меры предосторожности для профилактики преждевременных родов и низкой массы тела ребен- ка при рождении. Одной из наиболее эффективных мер было бы обеспечение всех женщин с диагнозом шизофрении надлежащим медицинским об- служиванием и наблюдением в период беременности, что в корне изменит существующее на сегодня положение (Kelly et al., 1999). Согласно данным целого ряда исследований, наличие адекватного медобслуживания беременных приводит к улучшению исходов при родах и к уменьшению числа детей с низкой массой тела при рож- дении. Например, в Нью-Йорке при исследовании группы беремен-
28 Индивидуальный уровень ных женщин, употребляющих кокаин, оказалось, что масса тела младенцев, рожденных матерями, посетившими по четыре и более консультации, была на полфунта (четверть килограмма) больше, чем у рожденных матерями, побывавшими на трех или менее приемах (Racine et al., 1993). Подобные результаты получены в Чикаго, где также изучались беременные женщины, употребляющие кокаин: у тех из них, которые были охвачены обширной программой дородо- вого медицинского обслуживания и наблюдения, родились дети с массой тела, более чем на полтора фунта (три четверти килограм- ма) превышающей аналогичный показатель у новорожденных, чьи матери в период беременности посетили по одной-две консульта- ции или не посещали их вообще (MacGregor et al., 1989). Накопле- ны аналогичные данные о пользе медицинского обслуживания и наблюдения в период беременности, касающиеся новорожденных, чьи матери не употребляют кокаина (Zuckerman et al., 1989). Для того чтобы не вызывать излишнего беспокойства, предлага- емые здесь просветительные мероприятия должны включать разъяс- нение того факта, что для лиц, являющихся родственниками первой степени родства для больного шизофренией, риск рождения ребен- ка, у которого со временем разовьется эта болезнь, не является пу- гающе высоким. Как отмечалось во введении (см. рис. 3), риск этот повышается от 1% (показатель для общей популяции) до примерно 2-5% (в силу того, что ребенок будет родственником второй степе- ни родства больного шизофренией), однако его можно сократить, приняв меры для предотвращения осложнений в период беремен- ности и при родах. Для обеспечения необходимого просвещения предлагается: • учредить международную экспертную группу в составе специа- листов по психиатрической эпидемиологии, акушеров и гинеко- логов, которая проанализирует имеющиеся на сегодня данные об осложнениях беременности и родов и о риске развития ши- зофрении, а затем подготовит доклад, содержащий, помимо про- чего, рекомендации относительно акушерского консультирова- ния и соответствующей практики; • опубликовать доклад экспертной группы в ведущих журналах по акушерству и гинекологии и по психиатрии; • отпечатать и распространить во всех развитых странах брошю- ры с кратким изложением упомянутых рекомендаций, с тем что- бы эти издания раскладывались в помещениях, где клиенты пси- хиатрических служб ожидают приема;
Осложнения беременности и родов 29 • провести соответствующее обучение врачей-стажеров в систе- ме первичного звена медицинской помощи, в психиатрических службах и в женских консультациях, с тем чтобы они могли проводить генетическое консультирование больных шизофрени- ей и членов их семей, а также просвещать их по вопросам, каса- ющимся беременности и родов. В результате такого комплекса мер можно было бы сократить заболеваемость этой тяжелой болезнью, смягчить связанные с ней страдания, в том числе членов семей пациентов, и сэкономить зна- чительные средства для общества.
Глава 2 Употребление психоактивных веществ Употребление «уличных» психоактивных средств и алкоголя людьми, страдающими шизофренией и другими серьезными психи- ческими заболеваниями, — вопрос, которым специалисты в облас- ти психического здоровья, работающие в США, в целом озабоче- ны гораздо больше, чем их коллеги в Европе. В Соединенных Штатах эту проблему характеризуют как «кризис» (Brown et al., 1989), и американские психиатрические журналы часто помещают статьи по этой тематике. Может, все дело в чисто американской манере сгущать краски? Или все же эта обеспокоенность оправ- данна? Частота употребления Действительно, в США больные шизофренией чаще употребля- ют психоактивные вещества, которыемогутстать объектом злоупо- требления. Недавнее исследование показало, что лицам с серьезны- ми психическими заболеваниями в Болонье (Италия) реже случалось употреблять различные психоактивные вещества, чем подобным же людям в Боулдере (штат Колорадо, США) (Fioritti et al., 1997). Если в Болонье только четвертая часть таких людей когда-либо в своей жизни употребляли марихуану, то в Боулдере аналогичный показа- тель составил почти 90%. Употребление галлюциногенов, стимуля- торов, наркотических средств и летучих психоактивных веществ людьми с психическими заболеваниями также более распростране- но в Боулдере (табл. 2.1). В общем, отраженные в таблице различия соответствуют разни- це в степени доступности на рынке запрещенных психоактивных средств в этих двух странах. Единственные вещества, которыми люди с психическими заболеваниями чаще злоупотребляют в Боло- нье, чем в Боулдере, — это лекарственные препараты, отпускаемые
Употребление психоактивных веществ 31 Таблица 2.1. Частота (в течение жизни) употребления психоактивных веществ людьми с серьезными психическими заболевания- ми в Болонье (Италия) и Боулдере (штат Колорадо, США), % Тип вещества Алкоголь (до степени опьянения) Марихуана Галлюциногены Стимуляторы (за исключением кокаина) Кокаин Наркотические средства Летучие растворители Лекарственные средства, отпускаемые без рецепта Болонья 56 25 11 25 14 25 14 28 Боулдер 93 89 62 51 49 46 29 13 без рецепта. Однако даже злоупотребление алкоголем и вдыхание паров летучих растворителей, клея, краски и бензина более распро- странены среди лиц с психическими заболеваниями в Боулдере, чем в Болонье, хотя все это в равной мере доступно и в Италии. Воз- можно, что более высокая распространенность приема психоактив- ных веществ среди американских пациентов соответствует паттер- нам употребления этих веществ, сложившимся среди населения США в целом. Например, свыше 30% граждан страны в возрасте от 19 до 30 лет употребляют марихуану, примерно половина из них — кокаин (Johnston et al., 1989). Кроме того, условия жизни людей с психическими заболеваниями в Боулдере, существенно отличаю- щиеся (как будет показано в гл. 5) от таковых в Болонье, могут со- здавать почву для повышенного использования психоактивных ве- ществ. Например, обильное употребление марихуаны лицами с психическими заболеваниями в Боулдере ассоциировалось с безра- ботицей и с отсутствием какой-либо иной повседневной деятельно- сти (Warner et al., 1994). И в той, и в другой стране опрошенные нередко сообщали, что прибегали к приему психоактивных веществ, пытаясь бороться со скукой. Действительно ли больные шизофренией больше употребляют психоактивные вещества? По-видимому, утверждение, что больные шизофренией больше употребляют психоактивные средства, чем представители других
32 Индивидуальный уровень групп населения, соответствует действительности. По данным од- ного обширного исследования психических расстройств, проведен- ного в нескольких американских городах, — так называемого Эпи- демиологического исследования района обслуживания (ЭИРО), — распространенность злоупотребления психоактивными вещества- ми в тот или иной период жизни человека составляла среди стра- дающих шизофренией 47% против 17% в общей популяции (Regier et al., 1990). Коэффициенты текущего злоупотребления психоак- тивными веществами в различных выборках американцев с ши- зофренией, колеблющиеся в диапазоне от 30 до 40% (Atkinson, 1973; Safer, 1985), существенно превышают зарегистрированный в рам- ках ЭИРО показатель, составляющий 15% (Regier et al., 1990). Однако относительно того, какие психоактивные средства пред- почитают больные шизофренией, нет единого мнения. В двух раз- личных обзорах литературы делается вывод о том, что они прояв- ляют тенденцию употреблять галлюциногены и стимуляторы (такие как амфетамины и кокаин) в большей мере, чем представители об- щей массы населения, однако авторы обзоров расходятся в вопросе о том, так же или иначе обстоит дело с марихуаной. В обеих публи- кациях сообщается, что уровень употребления алкоголя, седатив- ных и наркотических средств среди людей с шизофренией не выше, чем среди населения в целом (Mueser etlal., 1990; Schneier and Siris, 1987). \ Доказано, <гго больные шизофренией Дольше курят табак, чем представители других групп населения. Tai^no данным одного ир- ландского исследования, более 80% лиц с шизофренией курят си- гареты (тогда как для общей популяции этот показатель составлял менее 40%), причем они чаще всего являются заядлыми куриль- щиками и предпочитают сорта сигарет с высоким содержанием смол (Masterson and О'Shea, 1984). В публикации по материалам исследования, проведенного недавно в Шотландии, сообщается, что среди больных шизофренией курящие составляют примерно 60% (по сравнению с менее чем 30% в общей популяции), причем это, как правило, заядлые курильщики (McCreadie and Kelly, 2000). Ав- торы данного шотландского исследования пришли к заключению, что страдающие шизофренией тратят на сигареты примерно чет- верть своего дохода, а учитывая высокий налог с оборота и акциз на табачные изделия в Великобритании, можно утверждать, что доход от этих налогов при столь интенсивном курении больных покрывает от одной пятой до трети прямых издержек на лечение
Употребление психоактивных веществ 33 шизофрении в стране. Само собой разумеется, такое курение вре- дит здоровью, повышая вероятность развития ряда заболеваний, таких как эмфизема, хотя риск рака легких при шизофрении, как ни странно, не повышен (Masterson and О'Shea, 1984; Gulbinat et al., 1992). Для такого интенсивного табакокурения имеется определенная связанная с болезнью причина. Как отмечалось во введении, боль- шинству больных шизофренией свойственно чрезмерно повышен- ное реагирование на внешние раздражители при ограниченной спо- собности блокировать источники ненужной информации. Оказывается, данное нейрофизиологическое отклонение опосре- дуется никотиновыми рецепторами в головном мозге, и большие дозы никотина, блокируя эти рецепторы, вызывают кратковремен- ную редукцию слуховых галлюцинаций (Freedman et al., 1997). К сожалению, доза никотина, необходимая для достижения этого эффекта, так велика, а получаемый результат столь эфемерен, что нетабачный никотин в виде жевательной резинки или накожного пластыря не позволяет достичь терапевтического действия на сим- птомы шизофрении (Freedman, 1999). Воздействие на болезнь Как же действуют на людей с шизофренией другие психоактив- ные средства (помимо никотина)? Первое, что здесь следует уяс- нить, — это то, что эти вещества, как уже отмечалось во введении, не вызывают шизофрении. Галлюциногены (наподобие ЛСД), а так- же часто или в больших количествах употребляемые марихуана и стимуляторы типа кокаина могут вызывать кратковременные пси- хозы, многие симптомы которых идентичны наблюдаемым при шизофрении (Bowers, 1987; Tennent and Groesbeck, 1972), но не приводят к пожизненной болезни. Когда в 60-х годах в эксперимен- тах использовали ЛСД, не было обнаружено возрастания риска раз- вития шизофрении у тех, кто принимал этот галлюциноген (Cohen, 1960; Malleson, 1971). У членов семьи больного и у других лиц, наблюдающих за его состоянием, часто создается впечатление, будто шизофрению вы- звало именно употребление психоактивных средств. Дело в том, что человек, у которого развивается эта болезнь, часто употребляет пси- хоактивные вещества в течение некоторого времени перед началом своего первого приступа с развернутой клинической картиной пси- 7 — 428
34 Индивидуальный уровень хоза. Проведя в Боулдере исследование по изучению употребления психоактивных веществ лицами с психическими заболеваниями, мы установили, что среди тех страдающих шизофренией, кто вообще когда-либо употреблял психоактивные средства, большинство впер- вые стали применять марихуану или галлюциногены до проявле- ния у них первых позитивных психотических симптомов (напри- мер, галлюцинаций или бредовых идей), хотя использование стимуляторов почти в каждом случае начиналось уже после перво- го психотического приступа. А вот у пациентов с биполярным аф- фективным расстройством (маниакально-депрессивным психозом) такой закономерности не наблюдалось: у них момент начала упот- ребления психоактивных веществ (или злоупотребления ими) не был связан с началом болезни (Taylor and Warner, 1994). Напрашивается вопрос: не означает ли это, что употребление марихуаны и галлю- циногенов спровоцировало начало шизофренического расстрой- ства? Но если бы это было так, то у тех, кто употреблял психоактив- ные средства, шизофрения должна была бы начаться раньше, а этого не произошло (Taylor and Warner, 1994). Вероятно, больные шизофренией, употребляющие психоактив- ные средства (в том числе алкоголь), прибегают к ним в период, предшествующий первому приступу болезни с развернутой клини- ческой картиной, поскольку чувствуют себя в это время неприкаян- ными, одинокими или несчастными и потому готовы ухватиться за любую возможность хоть немного улучшить свое самочувствие. Шизофрении, как известно, предшествует длительный период про- дромальных симптомов, и тщательно проведенное немецкими уче- ными исследование показало, что злоупотребление алкоголем или другими психоактивными средствами у больных шизофренией на- чинается обычно после появления самого первого негативного сим- птома (такого как избегание социальных контактов), но предшеству- ет первому позитивному симптому (например, галлюцинациям). Авторы публикации по материалам исследования заключают, что употребление психоактивных веществ — это путь к облегчению самых ранних симптомов болезни, а не причина ее (Hambrecht and Hafher, 1995). Таким образом, полученные в Швеции данные о том, что у новобранцев, интенсивно употреблявших марихуану до при- зыва в вооруженные силы, в шесть раз возрастала вероятность раз- вития шизофрении в дальнейшей жизни (Andreasson et al., 1987), могут просто служить иллюстрацией того факта, что люди, находя-
Употребление психоактивных веществ 35 щиеся в продромальной стадии шизофрении, прибегают к мариху- ане как к способу совладания с преморбидными симптомами бо- лезни. Некоторые исследования показали, что у лиц с серьезными пси- хическими заболеваниями, злоупотребляющих психоактивными веществами, наблюдалось более тяжелое течение расстройства (Carpenter et al., 1985; Craig et al., 1985; Safer, 1985; Drake and Wallach, 1989); другие же не обнаруживали усиления психопатоло- гической симптоматики у лиц с психическими заболеваниями, упот- реблявших психоактивные вещества, а иногда отмечали даже не- которое смягчение ее (Warner et al., 1994; Zisook et al., 1992; Buckley et al., 1994; Anderson et al., in press). Одна из причин этого расхож- дения может корениться в том общеизвестном факте, что лица, упот- ребляющие психоактивные вещества, одновременно более склон- ны к несоблюдению режима и схемы предписанного лечения (Drake and Wallach, 1989); возможно, неблагоприятное течение болезни в случаях, когда такое наблюдается, обусловлено скорее именно этим фактором, а не является прямым следствием употребления психо- активных веществ (Anderson et al., in press). В результате исследо- вания, проведенного автором и его коллегами в Боулдере (Warner et al., 1994), где фактор несоблюдения режима и схемы лечения был сведен к минимуму благодаря ассертивному* менеджменту случая заболевания, употребление психоактивных веществ лица- ми с серьезными психическими заболеваниями не ассоциировалось ни с таким несоблюдением, ни с неблагоприятным исходом. Соб- ственно говоря, нами было установлено, что среди употребляю- щих марихуану уровень психопатологии и частота госпитализаций были ниже, чем среди тех, кто вообще не употреблял никаких пси- хоактивных веществ. К аналогичным выводам пришли Ким Мью- зер и коллеги в итоге двух различных исследований (Mueser et al., 1990; Mueser et al., in press): они, как и мы, обнаружили смягчение симптомов тревоги и напряжения и снижение частоты госпитали- заций у психически больных, употребляющих марихуану. * Ассертивными (от англ. assertive — настойчивый, уверенный, на- пористый) называют программы, основанные на конструктивном подходе к решению проблем, не ущемляющие независимости пациентов, направ- ленные на выработку у них уверенности в себе, способности отвечать за свои действия. 7*
36 Индивидуальный уровень Как исследователи (Linszen et al., 1994), так и врачи заметили, что марихуана может усугубить позитивные симптомы при шизо- френии. Тем большее удивление вызывает обнаруженный факт, что в некоторых исследуемых выборках употребление марихуаны в сред- нем ассоциировалось со смягчением симптомов и снижением час- тоты госпитализаций. Ключ к пониманию этого парадокса можно извлечь из самоотчетов пациентов о влиянии различных психоак- тивных средств на симптомы их психического заболевания. В ходе нашего исследования, проведенного в Боулдере, люди с психиче- скими расстройствами сообщали, что алкоголь и галлюциногены едва ли оказывают какое-либо благотворное воздействие на психо- патологическую симптоматику, более того — нередко самочувствие от них ухудшается. Зато те, кто предпочитал марихуану, напротив, отмечали ее способность облегчать депрессию, тревогу, бессонни- цу и ощущение физического дискомфорта, хотя и признавали, что при паранойе и галлюцинациях она не только не помогает, но даже может ухудшить состояние. Возможно, как предполагают Мэри-Энн Тест и ее коллеги, что пациенты подбирают дозу марихуаны таким образом, чтобы добиться «наиболее выгодного соотношения меж- ду пользой и издержками» (Test et al., 1989, р.471), — т. е. индиви- дуально регулируют употребление психоактивного средства для до- стижения максимального воздействия на неприятные аффективные симптомы при минимальном усилении позитивных симптомов. Вероятно также, что пациенты, испытывающие наиболее тяжелые нежелательные эффекты, стараются избегать данного психоактив- ного средства. Хотя стремление облегчить депрессию, тревогу и бессонницу — наиболее распространенная причина, которой люди с психически- ми заболеваниями объясняют употребление алкоголя и других психоактивных средств, к этому дело не сводится. В Боулдере свы- ше 70% опрошенных среди основных причин назвали «необходи- мость чем-нибудь заняться при встречах с друзьями», около 60% ссылались на желание избавиться от скуки, а свыше 40% — на потребность улучшить самооценку. Таким образом, безработица, социальная изоляция и отчуждение могут выступать в качестве су- щественных факторов, способствующих высокому уровню упот- ребления психоактивных веществ лицами с психическими заболе- ваниями.
Употребление психоактивных веществ 37 Вмешательство 2 Индивидуализированное консультирование по вопросам употребления психоактивных веществ Жесткие программы «двенадцати шагов»*, используемые при проблемах, связанных со злоупотреблением психоактивными веще- ствами, не срабатывают должным образом, когда их применяют к людям с серьезными психическими заболеваниями (Noordsy et al., 1996; Jerrell and Ridgely, 1995), поскольку причины употребления этих веществ в подобных случаях слишком сложны. Многие из та- ких людей чувствуют потребность облегчить хронические аффек- тивные симптомы и побочные эффекты лекарств. Поэтому подход к лечению должен быть индивидуализированным. Например, если пациент употребляет психоактивные вещества, пытаясь противо- стоять депрессии, тревоге или возбужденному, беспокойному со- стоянию, вызванному антипсихотическими препаратами, адаптация его к этим состояниям или подбор адекватного лекарства и опти- мальной дозы может способствовать облегчению проблемы. Общая, даваемая всем без разбору рекомендация врача избегать употребле- ния каких бы то ни было психоактивных веществ, скорее всего, ока- жется клинически бесполезной, хуже того — она, вероятно, будет воспринята пациентом как свидетельство недопонимания его ре- альных жизненных проблем. Врач должен допускать возможность того, что вещество, упот- ребляемое пациентом с шизофренией, может оказаться полезным в этом конкретном случае и при данной схеме употребления. Вполне вероятно, что, например, употребление марихуаны помогает этому человеку почувствовать себя более спокойным л более счастливым (предотвращая таким образом провоцируемый стрессом рецидив) или смягчает неприятные побочные эффекты лекарств. В другом случае или при другой схеме употребления данное психоактивное вещество может принести вред. Прежде чем давать совет, следует выяснить по каждому из употребляемых психоактивных веществ причину его употребления и установить (исходя из субъективного * «Двенадцать шагов», на которых строятся практически все основ- ные лечебные программы для людей с алкогольной зависимостью в США, заимствованы из практики организации «Анонимные алкоголики». Они сво- дятся к ряду положений, которые должен принять каждый, кто желает из- лечиться (так, необходимо признать свое бессилие перед зависимостью и неспособность излечиться самостоятельно; следует обсуждать свое поло- жение с другими и т.д.).
38 Индивидуальный уровень отчета клиента и объективной оценки третьих лиц) результаты воз- действия данного вещества на психическое состояние и на поведе- ние клиента. Если наблюдается сдвиг к более тяжелому течению болезни, необходимо, не ограничиваясь предположением, что ухуд- шение связано с отрицательными последствиями повышенного употребления психоактивного средства пациентом, рассмотреть так- же вероятность того, что провоцирующим фактором мог стать и стресс, вызванный воздержанием от привычного употребления ма- рихуаны или какого-либо другого психоактивного вещества, кото- рое оказывает успокаивающее действие. Представляется также целесообразным исследовать влияние марихуаны на больных шизофренией. Поскольку использовать за- прещенные психоактивные вещества в рамках научного исследова- ния сложно, приемлемым выходом было бы проведение в дальней- шем исследования в естественных условиях по изучению воздействия спорадического употребления данного психоактивно- го вещества в различных группах больных шизофренией, соблюда- ющих режим и схему лечения. Эти предложения как будто бы вполне безобидны; однако по- пробуйте-ка опубликовать подобные соображения в американских психиатрических журналах — это будет нелегко. Почему же такие взгляды представляются ересью в американской психиатрии? Оче- видно, потому, что позиция представителей этой профессии отра- жает сложившиеся в культуре стереотипы, касающиеся злоупот- ребления психоактивными средствами, и господствующие в государственной политике установки, согласно которым на первое место выдвигается не лечение, а наказание, причем предусмотре- ны суровые санкции за относительно незначительные нарушения законов о психоактивных средствах. В штате Нью-Йорк, например, приговор за хранение 4 унций (113 г) или за продажу 2 унций (57 г) наркотика составляет 15 лет тюремного заключения. В этом штате свыше 90% существенного прироста численности заключенных в тюрьму женщин за последние десять лет, когда Америка вела «войну против психоактивных средств», составляют осужденные за пра- вонарушения, связанные с психоактивными средствами. В масш- табе всей страны за решеткой сидят 2 млн нарушителей законов о психоактивных средствах. Добиться терпимого отношения к упо- треблению таких веществ людьми, страдающими психическими за- болеваниями, ничуть не легче, чем легализовать употребление ма- рихуаны населением в целом.
Употребление психоактивных веществ 39 Такая обусловленная культурными стереотипами предвзятость, возможно, мешает предпринять более серьезную попытку изучить социальные корни употребления психоактивных веществ людьми с психическими заболеваниями и препятствует поиску путей кон- структивного решения этой проблемы. Следует, однако, постарать- ся преодолеть эти предубеждения и проанализировать (в каждом конкретном случае), в какой мере отчуждение, безработица, скука и т. п. выступают в роли факторов, увеличивающих употребление психоактивных средств (включая алкоголь) людьми с психиче- скими заболеваниями. Если мы ставим перед собой задачу как мож- но более сократить пагубные и дорого обходящиеся последствия употребления таких веществ больными шизофренией (ухудшение здоровья, утрата способности заботиться о своих насущных потреб- ностях, госпитализация), то, вероятно, следует вкладывать больше средств в программы, способные помочь человеку найти свое мес- то в мире, обрести друзей и выполнять полезную социальную роль. Это прежде всего программы поддерживаемого трудоустройства, «клубные дома» как учреждения психосоциальной реабилитации, а также коммерческие фирмы, управляемые потребителями услуг системы психиатрической помощи (см. далее гл. 8).
Глава 3 Социальный стресс Научные исследования показывают, что стресс может провоци- ровать приступы шизофрении. Больные шизофренией часто сооб- щают о стрессовом жизненном событии, предшествовавшем при- ступу болезни, и намного реже упоминают о наличии подобных ситуаций в период ремиссии. К тому же у них стрессовые события в период, предшествующий приступу, регистрируются чаще, чем это наблюдается за тот же интервал времени у представителей общей массы населения (Rabkin, 1982). Например, по данным исследова- ния, проведенного в Лондоне, в группе больных шизофренией 46% пережили стрессовое жизненное событие, не зависевшее от их соб- ственных действий, за три или менее недели до эпизода болезни (включая и первый приступ в некоторых случаях), тогда как анало- гичный показатель за тот же период для контрольной группы здоро- вых людей составил всего лишь 12% (Brown and Birley, 1968). Оче- видно, что стресс может провоцировать обострение у страдающих шизофренией, и хотя он не является причиной самого расстройства, но может повлиять на время проявления его первого приступа. Данные исследований также свидетельствуют, что жизненные события, регистрируемые перед приступами шизофрении, менее серьезны и (с объективной точки зрения) не столь тяжелы по срав- нению с теми, которые предшествуют эпизодам других расстройств, таких как депрессия (Beck and Worthen, 1972). Именно этой чув- ствительностью к малейшему стрессу можно объяснить, почему при некоторых исследованиях не удавалось выявить особых отличий в реагировании больных шизофренией на стресс: возможно, нижняя граница уровня стресса при этих исследованиях устанавливалась слишком высоко, что не позволяло продемонстрировать изучаемый эффект. По иронии судьбы, при такой обостренной чувствительно- сти людей с шизофренией к стрессу уровень хронического стресса,
Социальный стресс 41 как показывает исследование, для многих страдающих этой болез- нью существенно превышает нормальный (Rabkin, 1982), что усу- губляет их подверженность рецидивам. Эти данные приобретают особый смысл, если вспомнить (см. введение), что при шизофрении наблюдается недостаточное регу- лирование мозговой активности, ведущее к чрезмерному реагиро- ванию мозга на внешние раздражители, в результате чего снижает- ся способность человека управлять своей реакцией на новые стрессы. Стресс и лекарственная терапия Антипсихотические лекарственные средства, по-видимому, иг- рают более важную роль в профилактике рецидива шизофрении для лиц, живущих в стрессовых условиях, и менее значимы для тех, кто живет в относительно спокойной обстановке с более низким уров- нем стресса. Вот что пишет по этому поводу специалист по соци- альной психиатрии Джон Уинг (Великобритания): Лечение лекарственными средствами и социальная терапия — это не альтернативы; напротив, они должны использоваться в комп- лексе, с тем чтобы одно дополняло другое. Чем лучше условия сре- ды — тем меньше необходимости в фармакологических препара- тах; чем менее благоприятно социальное окружение—тем больше потребность в лекарствах (или, по крайней мере, употребление их). (Wing, 1978, р. 1335) Подтверждение этой точке зрения можно найти в некоторых научно-исследовательских работах. Результаты ряда исследований, подробно обсуждаемых в гл. 6, показали, что частота рецидивов у больных шизофренией, проживающих с критически настроенны- ми или сверхвовлеченными* родственниками, выше, чем у тех, чьи близкие оказывают более ощутимую поддержку, не проявляя тен- денций ни к излишней опеке, ни к подавлению. В наиболее раннем * Сверхвовлеченность (over-involveness) — стиль отношений, при ко- тором один из членов семьи (чаще мать или жена) берет на себя всю ответ- ственность и все бремя забот о ббяьном, постоянно тревожась о нем, вме- шиваясь в его личную жизнь и тем самым невольно культивируя в нем зависимость, мешая его выздоровлению, усвоению навыков по уходу за собой, приобретению уверенности. В основе данного явления часто лежит необоснованное чувство вины, испытываемое родственниками. 8 — 428
42 Индивидуальный уровень из этих исследований, проведенном в Лондоне, было установлено, что частота рецидивов у пациентов, проживающих в более стрессо- вой семейно-бытовой обстановке, может быть снижена либо путем ограничения контактов между больным и его родственниками, либо с помощью антипсихотических средств. Между тем у пациентов, живущих в семьях с низким уровнем стресса, частота рецидивов была невысока вне зависимости от того, принимают ли они лекар- ства или нет (Brown et al., 1972; Vaughn and Leff, 1976). При более длительном наблюдении, однако, оказалось, что антипсихотики при- носят определенную пользу и больным из таких «низкострессовых» семей. Вероятность рецидива у этих пациентов возрастала только в том случае, если они подвергались влиянию дополнительных, неза- висимых стрессовых событий (например, потеря работы), и тут ле- карства могут защитить их от воздействия таких острых стрессов (Leff and Vaughn, 1980, 1981). Способствующее снижению стресса влияние поддерживающе- го окружения описано и в других британских исследованиях. Тес- ты, основанные на регистрации частоты сердечных сокращений и изменений кожной проводимости, показали, что больным шизо- френией свойствен более высокий (по сравнению со здоровыми людьми) уровень возбуждения независимо от того, живут ли они в высокострессовой или в низкострессовой домашней обстановке. Уровень возбуждения падает до нормы, когда человек с шизофре- нией находится в компании не вызывающего стресс родственника, но продолжает оставаться повышенным в присутствии критически настроенного или сверхвовлеченного члена семьи. Это наблюде- ние подтверждается и во время острого психотического приступа (Sturgeon et al., 1981), и в период ремиссии (Tarrier et al., 1979). Эффективные и неэффективные вмешательства При лечении в учреждениях, предназначенных для проживания пациентов, можно способствовать нормализации уровня возбужде- ния у больных шизофренией путем создания оптимального окру- жения — поддерживающего и в меру стимулирующего. При подобных условиях нет необходимости в высоких дозах фармако- логических средств. Дозы лекарственных препаратов для пациен- тов с этим диагнозом были гораздо ниже в таких прогрессивных программах психосоциальной терапии, как отделение под руковод- ством Гордона Пола в больнице штата Иллинойс (Paul et al., 1972), программа Уильяма Карпентера при Национальном институте пси-
Социальный стресс 43 хического здоровья (Carpenter et al., 1977), два проекта «Сотериа- хаус» («Дом исцеления»), возглавляемых Лорен Мошер, в Калифор- нии (Mosher, 1995) и проект «Сотериа-Берн» под началом Люка Чомпи в Швейцарии (Ciompi et al., 1995). Во всех этих программах разработаны индивидуализированные лечебные вмешательства в низкострессовой обстановке, где отчуждающие свойства учрежде- ния закрытого типа сведены к минимуму. Как будет показано в гл. 6, вмешательства, преследующие цель минимизировать влияние семейно-бытового стресса на больных ши- зофренией, используя семейные психопросветительные подходы, оказались эффективными и с точки зрения сокращения частоты ре- цидивов (Leff and Vaughn, 1985; Falloon et al., 1984). С другой стороны, чрезмерно стимулирующие вмешательства при шизофрении могут усугубить стресс и возбуждение, повышая риск рецидива. В исследовании, проведенном Соломоном Голдбер- гом и его коллегами в Национальном институте психического здо- ровья, амбулаторных пациентов с шизофренией методом рандоми- зации* распределяли по двум группам, одной из которых предоставлялась традиционная амбулаторная помощь, а другая была включена в более интенсивную программу «терапии основной роли», представляющую собой сочетание социального патронажа и профориентационного консультирования. Оказалось, что у лиц с более тяжелой формой болезни рецидив возникал скорее, если они получали эту интенсивную социальную терапию, в которой основ- ной упор делался на том, чтобы побудить пациента «стать более ответственным и расширить свои горизонты» (Goldberg et al., 1977, p. 171). Авторы публикации по материалам исследования пришли к заключению, что такая терапия была слишком навязчивой и стрес- согенной, из-за чего оказала своего рода «токсический эффект», ана- логичный влиянию критически настроенных или сверхвовлеченных родственников. Можно сделать вывод, что когда больные шизофренией живут в окружении, которое обеспечивает защиту, но при этом не подталки- вает к регрессу, стимулирует, но не вызывает стресса, проявляет теп- лоту, но не в навязчивой форме (неважно, идет ли речь о родитель- * Рандомизация (randomization) — процедура, обеспечивающая слу- чайное распределение испытуемых в экспериментальную и контрольную группы, что позволяет добиться относительного отсутствия различий между группами, снижая, таким образом, вероятность систематической ошибки при исследовании различий групп по каким-либо признакам. 8*
44 Индивидуальный уровень ском доме, собственной квартире или о заведении, где пациентам предоставляется и жилье, и лечение), — многие из них меньше нуж- даются в антипсихотических препаратах. И напротив, у тех из них, кто постоянно подвергается воздействию значительного стресса (чем бы он ни был вызван — назойливостью родственников, чрез- мерно интенсивной психотерапией или же бездомностью, голодом, бедностью), будет наблюдаться более высокая частота рецидивов, и этим людям придется принимать лекарства в повышенных дозах, чтобы достичь адекватного функционирования. Решение жилищного вопроса, доход и трудоустройство В последние десятилетия, после взятия курса на деинституциа- лизацию, очень мало кто из больных шизофренией был помещен в подходящую для него терапевтическую среду. В Соединенных Шта- тах третья часть этих людей находится в условиях, которые едва ли могут претендовать на то, чтобы считаться «терапевтическими»: в тюрьмах, прямо на улице в тех районах, где обитают отбросы об- щества, в частных лечебницах или пансионах (Warner, 1994). Как подсказывают научные исследования, мы должны создать такие условия, которые способствовали бы снижению уровня хро- нического стресса, а не усугубляли его. В одних случаях это может означать, что больному шизофренией лучше подобрать такое место для проживания, где его будут окружать не люди с психическими отклонениями — беспокойные и доставляющие беспокойство про- чим, — а относительно уравновешенные личности. В других слу- чаях может оказаться, что наилучшую поддержку и безопасность обеспечивают специальные заведения для проживания пациентов, сохраняющие чувство общности, которое возникает в атмосфере субкультуры людей с психическими заболеваниями (Mandiberg, 1999). Нужно стремиться предоставить такое место проживания, которое гарантировало бы безопасность и пожизненное пользова- ние, вместо того чтобы ориентироваться главным образом на ком- наты и квартиры, из которых больного шизофренией могут высе- лить, как только у него случится рецидив. Например, целесообразно использовать практику помещения взрослых пациентов в фостер- ные* семьи, как это изложено в описании вмешательства 6 * Фостерная семья (foster family) — семья, берущая на воспитание ребенка без оформления усыновления/удочерения; в контексте данной кни- ги — семья, которая принимает в свой дом лицо, нуждающееся в уходе, и обеспечивает ему необходимую заботу.
Социальный стресс 45 (см. гл. 5). Следовало бы предоставлять нашим пациентам возмож- ности долговременного трудоустройства (см. вмешательства 9-11, гл. 7 и 8), а не бросать их на произвол судьбы, обрекая бесцельно скитаться по улицам. Людям с шизофренией жилось бы лучше, имей они соответствующий доход, чтобы не приходилось изо дня в день вести ожесточенную борьбу с последствиями бедности (см. вмеша- тельства 10 и 11 в гл. 8). Когда речь идет о создании адекватной социальной, производственной и архитектурной среды для людей с физическими недостатками, мы как представители всего общества не сомневаемся в необходимости этого и не колеблясь принимаем- ся за дело — и точно так же нам следует признать своим долгом создание среды, в равной мере дружественной по отношению к боль- ным шизофренией. Вмешательство 3 Когнитивно-поведенческая терапия психотических симптомов Необходимо вкладывать больше усилий и средств в меры, цель которых — помочь больным шизофренией в выработке стратегий совладания, направленных на минимизацию стресса и психотиче- ских симптомов (что в конечном итоге позволило бы обходиться в процессе лечения меньшими дозами лекарственных средств). Вопреки застарелым представлениям о полной бессмысленнос- ти любых попыток переубедить пребывающего во власти стойких бредовых идей, результаты недавних научных исследований свиде- тельствуют, что беседуя с человеком о его психотических симпто- мах и о том, какое значение они имеют лично для него, можно спо- собствовать улучшению его состояния. Как оказалось, в подобных случаях может принести пользу спокойный, тактичный и доброже- лательный разбор доказательств, приводимых пациентом с психо- тическим расстройством в поддержку своего бреда, — в частности, формулирование альтернативных точек зрения, проверка реально- стью и оптимизация стратегий совладания. В публикации по материалам исследования, проведенного Ни- коласом Тэррьером с коллегами (Tarrier et al., 1993) в Великобри- тании, сообщалось, что у больных шизофренией с непрекращаю- щимися (несмотря на оптимальное лечение фармакологическими препаратами) позитивными симптомами психоза наступило улуч- шение после того, как они прошли курс когнитивно-поведенческой
46 Индивидуальный уровень терапии по оптимизации стратегий совладания. При этом подходе пациентам помогают выработать определенные стратегии совла- дания, которые могут быть использованы как для ослабления вли- яния раздражителей, способствующих появлению или усилению симптомов (таких как бред или галлюцинации), так и для смягче- ния реакций на них. Например, если у человека галлюцинации уси- ливаются, когда он остается в одиночестве или страдает от скуки, то его можно обучить применению определенных приемов для пре- одоления изоляции или скуки. Других больных можно научить ос- лаблять слуховые галлюцинации, напевая, беседуя с окружающи- ми людьми или даже «вступая в контакт» с галлюцинаторными голосами, которым можно, допустим, сказать, чтобы они ушли и вернулись как-нибудь позже. Больной может также научиться про- верять состоятельность своих бредовых убеждений, сопоставляя их с интерпретацией, предложенной психотерапевтом, и, например, вернуться в свою церковную общину, относительно которой его ранее мучил параноидный страх. Через шесть месяцев у пациен- тов, прошедших такого типа курс терапии по обучению стратеги- ям совладания, отмечались более низкие уровни интенсивности бреда и тревоги по сравнению с теми, кто принимал менее специ- фическую форму когнитивной терапии, известную как тренинг по разрешению проблем. Однако и у пациентов, прошедших тренинг по разрешению про- блем, состояние тоже до некоторой степени улучшилось, поэтому в дальнейшем исследователи, стремясь получить максимальный по- ложительный эффект, объединили оба этих когнитивных подхода с третьим, определяемым как «предупреждение рецидива». Через год после окончания курса лечения у пациентов, с которыми проводи- лась эта когнитивно-поведенческая терапия, интенсивность пози- тивных симптомов была значительно ниже, чем в контрольной груп- пе, получавшей традиционную помощь (Tarrier et al., 1999). Другое рандомизированное исследование по изучению действия когнитивно-поведенческой терапии на людей со стойкими симпто- мами шизофрении, проведенное в трех центрах в Восточной Анг- лии и Лондоне, показало 25%-ю редукцию психопатологической симптоматики, преимущественно галлюцинаций и бреда (Kuipers et al., 1997). Согласно полученным данным, когнитивная терапия оказалась полезной почти для половины пациентов с такими симп- томами, главным образом для тех больных со стойкими бредовыми идеями, которые изначально допускали (хотя бы отчасти), что мо-
Социальный стресс 47 гут ошибаться в своих убеждениях (Garety et al., 1998). У этих паци- ентов в течение долгого времени наблюдалось стойкое улучшение, и данная форма терапии обеспечила, в конечном счете, экономию средств благодаря сокращению потребности в помощи соответству- ющих служб в последующие месяцы (Kuipers et al., 1998). Исследование, проведенное в Лондоне, продемонстрировало, что когнитивно-поведенческая терапия, применяемая в формате груп- повой терапии к больным со стойкими психотическими симптома- ми, не менее эффективна при обучении пациентов стратегиям со- владания и методам контроля над своими галлюцинациями, чем индивидуальная когнитивная терапия, будучи при этом гораздо ме- нее дорогостоящей. Участники групповой терапии отметили, что для них было полезным совместное обсуждение «голосов»; поде- лившись своими переживаниями, многие чувствовали облегчение. Высокую оценку получили освоенные на сеансах новые стратегии совладания (Wykes et al, 1999). Ускоряя разрешение позитивных симптомов, когнитивная те- рапия оказывается эффективной и при лечении пациентов в состо- янии острого психоза. В Бирмингеме (Англия) пациентам, находя- щимся на стационарном лечении по поводу острого психотического заболевания (исключая биполярное аффективное расстройство), на- значали курс индивидуальной и групповой когнитивной терапии, состоящий из четырех процедур, проводимых поэтапно за время пребывания в больнице. Индивидуальное лечение предусматрива- ло осторожный разбор и проверку ключевых бредовых убеждений. Групповая терапия проводилась в форме собраний групп пациен- тов стационара (численностью до шести человек), участники кото- рых предлагали альтернативные объяснения для иррациональных убеждений других больных, подвергали сомнению негативные представления о психотическом заболевании и поддерживали друг друга в своих попытках интегрировать понятие о болезни в свою жизнь и разработать новые стратегии совладания. Среди других когнитивных процедур были семейные встречи, проводимые с це- лью заручиться поддержкой семьи при попытках пациента спра- виться со своими симптомами, и программа активности, предназ- наченная для усовершенствования навыков межличностного общения и самообслуживания. У пациентов, получавших такую когнитивную терапию, позитивные симптомы редуцировались быстрее, а степень тяжести симптоматики упала до более низкого уровня по сравнению с контрольной группой, которой обеспечива-
48 Индивидуальный уровень лась (в аналогичном объеме) неспецифическая психотерапевтиче- ская поддержка и структурированная активность. Кроме того, ког- нитивные вмешательства, по-видимому, способствуют повышению критического отношения к своему состоянию, а также смягчают аффективные проявления — человек уже не чувствует себя таким глубоко несчастным, как до этого. Авторы публикации по матери- алам данного исследования делают вывод, что лечение острого пси- хоза должно включать не только лекарственную, но и когнитивную терапию, а также мероприятия, направленные на повышение са- мооценки больного в остром состоянии (Drury et al., 1996a, 1996b). Когнитивные стратегии, подобные описанным выше, могут спо- собствовать снижению уровня стресса, испытываемого людьми с шизофренией, помогая им лучше справляться с нервно-психическим напряжением, вызванным внешней средой, и с внутренними про- вокациями, исходящими от галлюцинаций и бредовых убеждений. Первоначальные затраты при проведении лечения такого типа идут на обучение персонала применяемым методикам. Дополнительные затраты будут невелики, если переориентировать имеющийся пер- сонал на использование данного подхода к лечению и надлежащим образом перераспределить рабочее время сотрудников. В Соединен- ных Штатах, где когнитивная терапия относительно широко рас- пространена и ее использование при лечении непсихотических рас- стройств объяснено и обосновано, данный подход почти не применялся к пациентам с психотическими расстройствами. Здесь открывается реальная возможность добиться значительных изме- нений к лучшему и принести большую пользу людям с серьезными психическими расстройствами, развивая их способность справлять- ся со своей болезнью. Вмешательство 4 Использование бензодиазепинов для смягчения психотических симптомов, вызванных стрессом Для смягчения последствий стресса целесообразно использо- вать бензодиазепины, а не увеличивать дозы антипсихотических лекарственных средств при любом возобновлении позитивных сим- птомов, чем бы оно ни было вызвано (Warner, 1994). В психиатрии широко распространено мнение (сейчас, правда, уже в меньшей степени, чем лет десять тому назад), что малые транквилизаторы, в том числе бензодиазепины—диазепам (валиум) и лоразепам (ати-
Социальный стресс 49 ван) — вредны или в лучшем случае бесполезны при психозе, од- нако это не соответствует действительности. В случаях, когда слу- ховые галлюцинации усиливаются в первые дни работы на новом месте или если ажитация и расстройства мышления усугубляются при возвращении домой на праздники, прием бензодиазепинов в течение нескольких дней или недель может привести к быстрой ремиссии. Пациентам, госпитализированным для стационарного лечения острого приступа шизофрении, при определенных показаниях (ги- перактивность и возбуждение, наличие риска причинения вреда другим людям, попытки самоубийства или побега из больницы) нередко приносит быстрое облегчение прием — в дополнение к антипсихотическим средствам — умеренных доз малых транкви- лизаторов. Эти препараты часто оказываются эффективными в слу- чаях, когда требуется успокоить больного с ажитированным психо- зом: они действуют фактически быстрее, чем антипсихотики. Отсюда следует, что психиатр может назначать более умеренные дозы антипсихотических препаратов (в объеме, не превышающем обычной для данного пациента дозы, необходимой для поддержа- ния его функционирования при амбулаторном лечении) — и таким образом свести к минимуму неприятные побочные эффекты. В некоторых случаях, особенно при кататонической шизофре- нии, бензодиазепины могут оказывать даже непосредственно ан- типсихотическое (и притом быстрое) действие. Их эффективность в подобных случаях, очевидно, связана со снижением уровня воз- буждения у пациента. Представляется также вероятным, что анти- психотический эффект бензодиазепинов обеспечивается посред- ством их воздействия на блокирование высвобождения дофамина. Это может достигаться стимуляцией ганглия обратной связи или интернейрона, где нейромедиатором является ГАМК, тормозящая высвобождение дофамина (Nestoros, 1980; Warner, 1994; см. также подраздел о состоянии мозга при шизофрении во введении к этой книге). В ряде сообщений об исследованиях отмечалось, что бен- зодиазепины — в умеренных или высоких дозах, сами по себе или в сочетании с антипсихотиками — позволяют эффективно контро- лировать психотические симптомы; несколько меньшую долю со- ставляют публикации по материалам исследований, в итоге кото- рых эти препараты оцениваются как неэффективные или дающие неопределенные результаты (Warner, 1994). Сопоставив данные, можно сделать вывод, что бензодиазепины, по-видимому, иногда 9 — 428
50 Индивидуальный уровень эффективны при более длительных курсах лечения больных ши- зофренией, но наиболее полезны они, вне всякого сомнения, как средства, позволяющие быстро успокоить пациента в состоянии острого возбуждения. Преимущество бензодиазепинов состоит в том, что их приятнее принимать по сравнению с антипсихотиками (в особенности более старыми, классическими), к тому же они в общем не дают серьез- ных побочных эффектов. Недостатком является то, что ввиду раз- вития толерантности к антипсихотическому действию этих лекарств они в большинстве случаев пригодны только для кратковременного использования.
Глава 4 Доступ к власти В чем мы обычно ощущаем проявление власти, полномочий и влиятельности в жизни? Как потребители — через деньги, как ра- ботники — через свою компетенцию или занимаемую на службе должность, как социальные существа — через свои роли как роди- телей, как тренеров футбольной команды, как членов школьного совета и т. п. или через свои связи с влиятельными людьми, а как граждане — через свои права в свободном обществе. Согласно этой оценочной шкале, психически больные оказываются среди тех, кто обладает наименьшими полномочиями и практически лишен реаль- ной власти в обществе, постоянно сталкиваясь с ограничениями, обусловленными бедностью, безработицей, стигматизацией, дис- криминацией, социальной изоляцией, тюремным заключением, гос- питализацией (см. гл. 7) и даже амбулаторным лечением. В США доля безработных среди людей с серьезными психиче- скими заболеваниями составляет около 15% (Anthony et al., 1988; Consumer Health Sciences, 1997; Office of National Statistics, 1995), a те, кому удалось трудоустроиться, заняты чаще всего на низкоква- лифицированных, временных работах, на низших должностях с минимальными полномочиями или вообще без таковых. Единствен- ным средством к существованию для подавляющего большинства больных шизофренией в США является пенсия по инвалидности, которая гораздо ниже уровня дохода, определяемого как официаль- ная черта бедности (Polak and Warner, 1996): фактически этим лю- дям приходится как-то выживать на средства, эквивалентные сум- ме карманных денег двух американских подростков из семей со средним достатком. Больной шизофренией из Великобритании опи- сывает, как бедность может оказаться барьером, препятствующим личному росту: 9*
52 Индивидуальный уровень Когда я жил в общежитии для выздоравливающих, нам выдавали на карманные расходы два-три фунта в неделю, поскольку о нашем столе и еде (sic) уже позаботились. Иногда я буквально еле-еле вык- раивал несколько пенсов, чтобы купить газеты с рекламными объяв- лениями о работе, которые меня интересовали. (Chadwick, 1997, р.55) Новый пласт полномочий мы открываем для себя, когда стано- вимся родителями. Но и эта доля редко бывает доступна для стра- дающих шизофренией. Для мужчины с шизофренией вероятность вступить в брак составляет одну треть соответствующего показате- ля для среднего представителя мужского пола в общей популяции, а у женщины с шизофренией вполовину меньше шансов на это, чем у средней представительницы населения в целом (Gottesman, 1991). Соответственно сокращается для больных шизофренией и вероят- ность того, что они станут родителями (Gottesman, 1991). Но если это все же произойдет, всегда есть риск, что из-за повторяющихся приступов болезни пострадает их способность исполнять родитель- ские обязанности, и они утратят право на опеку над своими детьми. По сравнению с общей популяцией для людей с шизофренией более чем вдвое выше вероятность оказаться в числе тех 20 милли- онов, которые ежегодно в США пополняют ряды тюремных заклю- ченных, так что каждый год сотни тысяч узников, страдающих ши- зофренией, находятся за решеткой, и удерживают их там дольше, чем остальных (Warner, 1994). Такие тоталитарные институции, как тюрьмы и больницы, фак- тически лишают людей всех полномочий, полностью отнимая у них власть над собственной судьбой и над чем бы то ни было вообще. Один больной, госпитализированный по поводу шизофрении, жа- ловался своему брату: Я возмущен, потому что со мной обращаются, как с гражданином второго сорта — каким-то недопациентом, — и постоянно твер- дят: «подождите» да «подождите» — только это от них и слышу. Они ведут себя со мной, как с недоумком! Обеденный перерыв для них — это святое, ну прямо как будто ничего важнее в мире и нет! (Neugeboren, 1997, р.22) Ежегодно до одной трети больных шизофренией, включая даже тех, кто охвачен интенсивными программами внебольничной под-
Доступ к власти 53 держки (Warner and Huxley, 1998), могут оказаться на больничной койке. Одно из наиболее ярких достижений современной системы вне- больничного лечения психически больных состоит в убедительной демонстрации того факта, что интенсивные программы менеджмен- та случая заболевания, работающие на амбулаторной основе, по- зволяют резко сократить число случаев госпитализации (Stein and Test, 1980; Mueser et al., 1998; Latimer, 1999). Это добрая весть для людей с шизофренией и биполярным аффективным расстройством: едва ли не все они заявляют, что куда охотнее находились бы вне больничных стен (Warner and Huxley, 1993). Однако эффективные программы профилактики рецидивов нередко в значительной сте- пени контролируют жизнь своих клиентов. Собственно говоря, в тех штатах США, где это допускается законодательством по психи- ческим заболеваниям, эти программы могут довольно широко прак- тиковать недобровольное амбулаторное лечение (Swartz et al., 1999). Многие люди с психическими заболеваниями рассматривают лече- ние против воли пациента как грубое нарушение прав человека (см. веб-сайт действующей в США организации потребителей услуг системы психиатрической помощи «Мэднэйшен» по адресу: www.madnation.org). Даже если человек добровольно принимает амбулаторное лечение, существует опасность, что в силу некоторой его функциональной несостоятельности врачи и менеджеры случая заболевания, вместо того чтобы обращаться с ним так, как подоба- ет обращаться со взрослыми разумными людьми, станут прибегать к патерналистской манере, ущемляющей независимость клиента и его способность к самоопределению. Таким образом, как мы видим, обычные пути к обретению со- циальной компетентности (проявляющейся в повседневном исполь- зовании своих прав и полномочий как члена общества) и к контро- лю над своей судьбой нередко оказываются недоступными для людей с шизофренией. Именно осознание человеком того факта, что его собственное, субъективное переживание объективируется и трак- туется как болезнь, может играть роль дегуманизирующего, обез- личивающего начала, и такой опыт ведет к утрате человеком его полномочий и реальной власти. Вот что пишет один больной ши- зофренией: «В течение многих лет жизни мне приходилось высту- пать в роли «клинического случая», «примечания», «прецедента», так что в конце концов я стал чувствовать себя некой дефективной биологической особью» (Granger, 1994). К числу факторов, усугуб- ляющих это чувство лишенности власти, относятся испытываемое
54 Индивидуальный уровень пациентом ощущение, что его не понимают ни организаторы лече- ния, ни другие люди, с которыми он сталкивается в жизни, а также неосведомленность как о природе своей болезни, так и о характере назначенного лечения. Этот тезис подтверждается результатами опроса, проведенного в Колорадо среди людей с шизофренией, ко- торые оценивали потребность в получении адекватной информа- ции о своем заболевании как одну из наиболее острых неудовлетво- ренных потребностей (Warner and Huxley, 1998); очевидно, что есть необходимость в проведении соответствующих просветительных кампаний. Каким же образом лишение власти и полномочий влияет на ис- ход шизофрении? Большинство профессионалов системы охраны психического здоровья принялись бы доказывать, что необходи- мым условием успешного лечения является осознание человеком своего психического заболевания. Однако проведенное автором с коллегами исследование людей с серьезными психическими забо- леваниями, проживающих в сообществе (Warner et al., 1989), пока- зало, что само по себе приятие ярлыка психического заболевания не связано с улучшением функционирования. Помимо этого требу- ется наличие внутреннего (интернального) локуса контроля* — че- ловек должен чувствовать себя хозяином своей жизни. Однако имен- но это чувство власти над собственной жизнью как раз и разрушается всем опытом существования в качестве психически больного и стереотипом несостоятельности и инвалидности, со- путствующим ярлыку «шизофрения». Традиционные лечебные программы — с их элементом контроля — также мало способство- вали развитию такого чувства власти. Методы когнитивной тера- пии, направленные на выработку стратегий совладания (см. гл. 3), более эффективны в этом отношении, чем многие другие подходы, но для того, чтобы дать людям с шизофренией реальную власть и возможность управлять собственной жизнью, необходимо действо- вать по многим направлениям. «Наделение полномочиями» («empowerment») — специальный термин, который употребляют (и которым злоупотребляют) пред- ставители обоих полюсов политического спектра в таких разных * Локус контроля — представление человека о том, что является при- чиной происходящих с ним событий; может быть интернальным (когда человек принимает ответственность за происходящее на себя) и экстер- нальным (когда человек считает происходящее результатом действия вне- шних сил).
Доступ к власти 55 сферах, как социальное обеспечение, снабжение жильем, здраво- охранение, образование, феминистское движение, политические ак- ции и психология сообществ. Само собой разумеется, этому поня- тию недостает ясности, но по своей сути оно имеет отношение к действующему на индивидуальном и политическом уровнях про- цессу, цель которого — дать обездоленным людям, оттесненным на задворки общества, больше реальной власти над собственной судь- бой. Научный сотрудник службы здравоохранения Черил Мерцель определяет этот процесс следующим образом: Первый уровень — это осознание человеком того факта, что он (как и любой другой) заслуживает удовлетворения своих потребностей и способен принимать решения для реализации своих запросов. Вто- рой уровень — это понимание того, когда и как следует подавать свой пробудившийся голос, а третий уровень — использование это- го права голоса и обретение реальной власти. (Merzel, 1991, р.5) Движение потребителей (или пользователей) услуг системы пси- хиатрической помощи, преследующее цель добиться получения пол- номочий людьми с психическими заболеваниями на всех этих уров- нях, становится заметным явлением в самых разных точках земного шара. Однако во многих странах оно в значительной степени ра- зобщено. Попробуйте, к примеру, попросить разных людей назвать основные организации пользователей в Великобритании — и вы получите несколько списков, почти не совпадающих между собой. Профессор по социальной работе предложит такой перечень: MIND*, SANE*, Survivors Speak Out («Говорят выжившие»), Making Space («Отвоевание места»), Turning Point («Перелом») и Zito Trust («Зито-трест»). Активист радикального толка тоже, вероятно, вклю- чит в список «Говорят выжившие», но назовет еще и Сеть по вопро- сам самоповреждения, а также Всеуэльскую, Шотландскую и Все- * MIND—благотворительная организация, помогающая людям с пси- хическими заболеваниями; создана в Великобритании в 1946 г. под назва- нием «Национальная ассоциация за психическое здоровье»; в 1971 г. пере- именована в MIND, что означает «ум», «рассудок», «психика» (аббревиатура расшифровывается как Mental Illness National Division — Национальный отдел по психическим заболеваниям). SANE (sane переводится как «нор- мальный; здравомыслящий, разумный») — действующая в Великобрита- нии ассоциация по защите больных шизофренией, определяющая ситуа- цию как «чрезвычайное положение» (National Emergency); в ее состав входят родители пациентов и врачи.
56 Индивидуальный уровень ирландскую сети пользователей. Другой защитник интересов пользо- вателей может внести в свой реестр «Кампанию против психиатри- ческой тирании», «Голоса», Британскую сеть содействия альтерна- тивам психиатрии, «Образцовые формы практики в сфере психического здоровья», Афро-карибскую ассоциацию психиче- ского здоровья и т. д. В Соединенных Штатах две известные организации — Нацио- нальная ассоциация потребителей услуг системы психиатрической помощи и Национальный альянс психиатрических пациентов — со- перничают между собой (стремясь привлечь новых членов каждая в свои ряды), финансируют общенациональные конференции, по- сылают своих докладчиков для выступления на различных фору- мах профессионалов, ведут борьбу против стигмы, организуя пре- зентации в средствах массовой информации, и лоббируют свои политические интересы. Еще одной общенациональной группой по- требителей является Коалиция поддержки (www.mindfreedom.org), которой принадлежит страничный сервер под названием Dendron. Другое место сбора в Интернете (www.coimix.com/~narpa) связано с Национальной ассоциацией защиты прав и представительства ин- тересов (NARPA). Организация «Рикавери, инкорпорейтед» — до- вольно разветвленная структура с местными отделениями по всей стране. Широкой известностью пользуется Национальный центр по вопросам наделения полномочиями (www.power2u.org), возглавля- емый такими видными деятелями, как Дэн Фишер (Dan Fisher), пси- хиатр и потребитель, и Джуди Чемберлин — автор книги «Под нашу ответственность: Контролируемые пациентами альтернативы пси- хиатрической системе» (Chamberlin, J. On our own: Patient controlled alternatives to the mental health system. New York: McGraw-Hill, 1978). Имеют свои веб-сайты и некоторые другие организации потребите- лей, в частности Национальный центр сбора и распространения ин- формации (клирингхаус) по вопросам самопомощи в сфере охраны психического здоровья (www.mhselfhelp.org) и «Люди, формирую- щие сеть» (www.peoplewho.net). Ввиду того что группам потребителей в США недостает объе- диненного общенационального руководства, наиболее сильно их деятельность обычно проявляется на местном уровне. Особенно активны такие группы в штатах Калифорния, Огайо и Нью-Йорк. Во многих центрах психического здоровья потребителей вводят в советы директоров, а в Калифорнии приняты официальные норма- тивные акты на уровне штата, согласно которым потребители обя-
Доступ к власти 57 зательно должны входить в состав правления заведений, предназ- наченных для их проживания. В половине штатов потребителей на- значают на оплачиваемые должности в административных органах охраны психического здоровья штата (Geller et al., 1998). Принципиальные разногласия философского и морально-этиче- ского характера по таким пунктам, как недобровольное лечение или вопрос о реальности психической болезни, усиливают тенденцию к расколу между группами потребителей. Кроме того, не обходится без проблем, связанных с руководством группами: выдвижение на эти посты людей с шизофренией сдерживается тем обстоятельством, что большинство из них заболели, не успев достигнуть возраста, позволяющего накопить какой-либо опыт управления организация- ми и получить представление об их функционировании. Для учреждений психического здоровья, желающих сотрудни- чать с пользователями и способствовать наделению полномочиями своих клиентов, разобщенность движения первичных потребите- лей в значительной степени осложняет задачу. Организации вторич- ных потребителей, т. е. родственников лиц с психическими заболе- ваниями (в США это Национальный альянс в защиту интересов психически больных, а в Великобритании — товарищество «Ши- зофрения»), представляют собой более сплоченные общенациональ- ные органы с отделениями на местах, и поэтому контактировать с ними проще. Учреждения психического здоровья нуждаются в стра- тегии вмешательства, которая позволяла бы действовать на мест- ном уровне при отсутствии сильной организации первичных потре- бителей. Вмешательство 5 Вовлечение потребителей в предоставление обслуживания на всех уровнях Чтобы способствовать устранению препятствий, с которыми сталкиваются на пути к обретению реальных полномочий люди с серьезными психическими заболеваниями, мы должны вовлекать и задействовать потребителей на всех уровнях предоставления услуг по охране психического здоровья. В Соединенных Штатах и в дру- гих странах пользователи в этой сфере принимают все большее уча- стие в реализации своих собственных программ. Организации по- требителей учреждают кооперативные жилищные проекты, 10 — 428
58 Индивидуальный уровень контактные центры, группы поддержки, лекторские бюро, телефон доверия и целый ряд других служб. Ярким примером вовлечения пользователей в сотрудничество стала «Программа подготовки потребителей — помощников ме- неджера случая заболевания», развернутая Дэвидом Шерманом и Рассом Портером (Sherman and Porter, 1991) при Региональном учебном центре в Денвере (штат Колорадо). В соответствии с этой программой люди с серьезными психическими заболеваниями по- лучают подготовку (включающую шесть недель занятий в аудито- рии и несколько месяцев стажировки), позволяющую им работать с другими психически больными. Выпускники получают удосто- верение о прохождении 21-часового курса обучения в колледже, и их нанимают на работу в качестве помощников менеджера случая (с оплатой по стандартным расценкам) в районные центры психи- ческого здоровья в штате Колорадо. Они предоставляют своим кли- ентам ряд услуг, включая содействие при оформлении положен- ных по закону пособий, помощь в подыскании жилья, а также обучение навыкам, необходимым в повседневной жизни. Програм- ма действует больше десяти лет; за это время свыше сотни потре- бителей — работников сферы охраны психического здоровья — были трудоустроены в рамках системы обслуживания, и пример этих людей наглядно демонстрирует как пациентам, так и персона- лу модели успешного выздоровления от психической болезни. Две трети прошедших обучение лиц продолжали успешно работать в системе охраны психического здоровья спустя два года после окон- чания программы подготовки. Это были многообещающие первые шаги, и на них Региональный центр не остановился: теперь здесь готовят потребителей и для других штатных должностей в той же сфере; так, здесь можно получить специальности сотрудника по уходу за жильцами специальных домов и интернатов, а также про- изводственного наставника для клиентов программ поддерживае- мого трудоустройства. Можно вовлекать потребителей в управление жилищными про- граммами. Кооперативная жилищная программа «Хайте» («Высо- ты») в северном Манхэттене (городской район в Нью-Йорке) посе- ляет совместно в одном доме психически больных и здоровых жильцов и задействует и тех и других в процессе эксплуатации мно- гоквартирного здания, где они проживают. Управленческие обязан- ности в этом кооперативе, созданном местным учреждением пси- хического здоровья — службой внебольничной поддержки при
Доступ к власти 59 Колумбийском университете, — распределяются между независи- мой некоммерческой жилищной корпорацией, выступающей в роли домовладельца, жильцами и службой психического здоровья. Пред- ставители каждой из этих трех организаций образуют совет, кото- рый рассматривает заявления, поступающие от претендентов на получение жилья, и отбирает новых жильцов, обеспечивая предо- ставление одной трети квартир людям с серьезными психическими заболеваниями. Кроме того, комитет назначает жильцов на оплачи- ваемые должности (например, консьержа) в кооперативе. Одна потребительская организация открыла свою собственную психиатрическую клинику. Речь идет о группе деятельности и отдыха «Кэпитл хилл» («Капитолийский холм») в Денвере — коа- лиции потребителей и специалистов, учредившей управляемый по- требителями контактный центр и полномасштабную психиатриче- скую клинику для лечения серьезно больных. Это медицинское учреждение непосредственно подотчетно выборному совету потре- бителей и второму совету, в состав которого входят профессиона- лы и другие заинтересованные лица. Все вопросы клинической по- литики требуется согласовывать с советом потребителей. «Кэпитл хилл» предоставляет также услуги по защите прав и интересов ли- цам, которые в этом нуждаются: пациентам местной больницы шта- та, обитателям интернатов и других заведений. Защитники посе- щают больничные палаты, присутствуют на встречах по выработке лечебных планов, сопровождают клиентов во время слушаний в суде, оказывают помощь при подыскании жилья, оформлении го- сударственного пособия, обжаловании неблагоприятных постанов- лений органов социального страхования и опротестовании реше- ний о принудительной госпитализации. Нет необходимости в принятии учреждением психического здо- ровья какой-то особой программы по привлечению потребителей к участию в проведении лечения. В Центре психического здоровья округа Боулдер (штат Колорадо) люди с серьезными психически- ми заболеваниями входят в состав правления, нескольких консуль- тативных комитетов, а также в совет существующего при центре фонда, который занимается получением средств из разных источ- ников. Мастерская профессионального обучения при центре пре- образована в коммерческое предприятие, причем рабочие из числа потребителей не только вносят свой трудовой вклад в его произ- водственную деятельность, но и обладают полномочиями при ре- шении таких вопросов, как условия труда, продвижение по слу- 10*
60 Индивидуальный уровень жебной лестнице, дополнительные льготы* и распределение воз- можных доходов. В рамках всего учреждения потребители работа- ют менеджерами случая, консультантами по жилищным вопросам, трудятся в штате реабилитационных программ, в регистратуре, в канцелярии и других отделах, ведут организаторскую работу с по- требителями, проводят клинические интервью, а также занимают различные должности на основанных центром предприятиях, на- нимающих потребителей, например в фирмах по выпуску тележек для продажи кофе-эспрессо и по ремонту принадлежащих центру зданий (см. гл. 8). В других учреждениях психического здоровья также введена должность клинического интервьюера-потребите- ля, которую с успехом могут занимать даже те потребители, у кото- рых наблюдаются стойкие психотические симптомы (Lecomte et al., 1999). Само по себе наличие опыта совладания с серьезным психическим заболеванием все в большей степени рассматривает- ся при найме на такого рода работу как преимущество, сопостави- мое с владением двумя языками. В Центре психического здоровья округа Боулдер объявления о приеме на штатные должности, не требующие высокой квалификации, вывешиваются главным обра- зом в вестибюлях офисов учреждения, и клиентов поощряют пода- вать заявления. Кроме того, потребители работают при центре пси- хического здоровья как волонтеры — например, в лекторских бюро (где ведут просветительную работу, доходчиво рассказывало пси- хических заболеваниях в школах и в различных группах в сообще- стве), в выездных бригадах, обеспечивающих охват клиентов, по той или иной причине неспособных установить контакт со служ- бами, или выполняя какие-либо иные функции. Большинство из часто высказываемых опасений относительно найма на работу потребителей нетрудно рассеять. Конфиденциаль- ность в отношении клиентов не составляет проблемы, если к со- трудникам-потребителям предъявляются такие же профессиональ- ные требования, как и к остальному персоналу. Выполнение должностных обязанностей должно быть полностью отделено от * Дополнительные льготы (fringe benefits) — вознаграждение, поми- мо заработной платы, которое получают работники от своих работодате- лей; включает пенсии, пособия по медицинскому и стоматологическому страхованию, оплату очередных отпусков и отпусков по болезни; платежи нанимателей в фонды социального страхования, пенсионные фонды, фон- ды страхования на случай болезни, благотворительные фонды для рабочих и т. п.
Доступ к власти 61 лечения. Идеальным было бы положение, когда сотрудник из числа потребителей лечится не по месту работы. В небольших учрежде- ниях или в сельской местности это не всегда возможно, но, по край- ней мере, не следует совмещать в одном лице начальника работни- ка и его лечащего врача. Истории болезни сотрудников-потребителей должны храниться в отдельной картотеке, находящейся в запертом шкафу, а информация о лечении не должна использоваться началь- ником такого сотрудника. Начальство обязано применять к сотруд- никам-потребителям такие же профессиональные стандарты, как и к остальному персоналу, а сотрудник-потребитель не должен ис- пользовать своего руководителя или коллег по работе в целях свое- го лечения либо ожидать большей поддержки (или дополнитель- ных консультаций) на рабочем месте, чем другие работники. Есть более сложные моменты. Не всегда ясно, например, какие отступления от профессиональной этики допустимы в вопросе о поддержании некоторой дистанции между обслуживающим персо- налом и клиентами. Как правило, руководство настаивает на том, чтобы профессиональные сотрудники не вступали в сексуальные, деловые или определенного рода социальные отношения с клиен- тами, поскольку полномочия члена трудового коллектива и влия- ние, которым он пользуется, могут создавать почву для эксплуатации. Однако в ситуации, когда социальная группа сотрудника-потреби- теля состоит преимущественно из клиентов того же учреждения, жесткое соблюдение этого правила вряд ли возможно. В большин- стве случаев подобные вопросы руководителям приходится решать в индивидуальном порядке, придерживаясь принципа о необходи- мости избегать всякой возможности эксплуатации клиента, но в то же время не требуя от работника-потребителя, чтобы он отказался от своей системы социальной поддержки. Одной из проблем, с ко- торыми сталкивается сотрудник-потребитель, является возникаю- щее у него чувство изолированности от своих коллег по работе, сво- его несходства с ними; отсюда следует, что нельзя недооценивать значение внутригрупповой поддержки между потребителями и по- требителями-сотрудниками. Ведется плодотворная дискуссия относительно того, является ли наделение потребителей полномочиями для работы в системе пси- хиатрического обслуживания кооптацией этого голоса в защиту ра- дикального изменения — или же мы должны вместо этого нани- мать для работы с потребителями специальных организаторов, которые бы действовали на почтительном расстоянии от поставщи-
62 Индивидуальный уровень ков услуг, формируя руководство движением потребителей вне это- го сектора обслуживания. К счастью, это не взаимоисключающие варианты; оба направления могут развиваться одновременно, если мы будем вкладывать в них средства и прилагать соответствующие усилия. Привлечение потребителей к сотрудничеству и их трудоустрой- ство на всех уровнях системы психиатрического обслуживания со- кращает разрыв между «нами» и «ими», способствует повышению чуткости и уважения по отношению к людям, пораженным психи- ческим заболеванием, а также служит хорошей иллюстрацией (как для потребителей, так и для обслуживающего персонала) того тези- са, что целью лечения является выздоровление и полноправное уча- стие в жизни общества и что процесс лечения — это не однона- правленные отношения «обслуживания», в обязательном порядке подразумевающие несбалансированное распределение власти и пол- номочий. В идеале (а до него может быть еще очень далеко) это возможность продемонстрировать и потребителям, и персоналу, что потребители (перефразируя данное Черил Мерцель определение уровней наделения властью) заслуживают удовлетворения своих потребностей, что они способны принимать решения для реализа- ции своих запросов и что они знают, когда и как использовать свое право голоса и как обрести реальную власть.
Часть II Семейно-бытовой уровень
Глава 5 Проживание с семьей Вероятность проживания больных шизофренией со своей семь- ей в значительной мере зависит от особенностей культуры, и пото- му в некоторых странах и группах населения это более распростра- нено, чем в других. Например, при исследовании, проведенном автором совместно с коллегами (Warner et al., 1998), оказалось, что в Болонье (Италия) свыше 70% большой выборки больных шизо- френией при лечении в рамках государственной системы охраны психического здоровья проживали со своими семьями, тогда как в Боулдере (штат Колорадо, США) аналогичный показатель для по- добной (преимущественно англо-американской) выборки составлял всего 17%. Повсюду в Италии, как правило, значительная часть людей с шизофренией проживает с семьей; например, в Вероне доля таких случаев в исследуемой группе составила 64% (Faccincani et al., 1990), а в Генуе — 84% (Marinoni et al., 1996). В США этот пока- затель обнаруживает значительные колебания в зависимости от куль- турной группы; так, в выборке больных шизофренией в Огайо с близким родственником проживало 40% евроамериканцев и 85% лиц латиноамериканского происхождения (Jenkins and Schumacher, 1999). Проведенное автором американо-итальянское исследование по- казало, что качество жизни людей с шизофренией в Болонье объек- тивно выше по ряду показателей, чем в Боулдере (табл. 5.1), при- чем эти преимущества нередко связаны именно с проживанием в семье. Например, средняя продолжительность проживания больного в его теперешнем жилище составляла почти 20 лет для Болоньи и всего 3 года — для Боулдера. Как отмечалось в гл. 3, больные ши- зофренией отличаются обостренной чувствительностью к стрессу, а следовательно, частая смена места жительства (нередко вследствие выселения из-за рецидива) может оказывать значительное небла- 11—428
66 Семейно-бытовой уровень гоприятное влияние на течение болезни у американских пациентов. Кроме того, в Болонье больные шизофренией намного чаще про- живали в жилище, являющемся семейной собственностью (61% против 8%), тогда как в Боулдере пациенты были вынуждены вно- сить немалую долю своих доходов за аренду жилья. Низкие доходы и высокая арендная плата послужили причиной того, что в Боулде- ре среди людей с шизофренией было намного больше недовольных своим экономическим положением. Таблица 5.1. Качество жизни людей с шизофренией в Боулдере (штат Колорадо, США) и Болонье (Италия) в 1994—1995 гг. Показатель Боулдер Болонья Объективная информация Проживание С семьей, % 17 73 В собственном жилье, % 8 61 В специальном учреждении под наблюдением персонала, % 16 4 Время проживания в теперешнем жилище, мес. 38 227 Социальная жизнь Состоит в браке или живет с партнером, % Ежедневный контакт с семьей, % Посещал друга на прошлой неделе, % Правовой аспект Обвинялся в преступлении в течение последнего года, % 18 Работа Безработный, % Работает не менее 30 ч в неделю, % Доход Почасовая оплата, дол. США* Недельный заработок, дол. США* Доход за месяц, дол. США* Субъективная информация Не чувствует себя удовлетворенным жизнью из-за недостатка денег, % 72 41 Хочет переехать, но не имеет такой возможности, % 57 31 * Показатели дохода приведены в соответствие с местной стоимостью жиз- ни на текущий момент с использованием паритетов покупательной способ- ности. 11 25 71 28 70 43 56 8 4,68 83 585 47 23 9,38 209 721
Проживание с семьей 67 В Боулдере больные шизофренией чаще сообщали о неудовлет- воренности потребностей в отношении жилья и полноценного пи- тания, а также о затруднениях с распределением своего бюджета, тогда как в Болонье эти потребности обычно удовлетворялись се- мьей. В результате учреждению психического здоровья в Боулдере приходилось затрачивать дополнительные средства на создание обеспеченного наблюдением жилья и на введение служб всесторон- ней комплексной помощи для удовлетворения повседневных потреб- ностей пациентов в продуктах питания и медицинских услугах, в рациональном распределении денег и в контроле за приемом ле- карств. А службы в Болонье, напротив, имели больше возможнос- тей сосредоточить внимание на профессионально-трудовой реаби- литации, и у них гораздо больше пациентов были трудоустроены (получив работу по режиму полного рабочего дня), и не только на специальных социально защищенных предприятиях, но и на конку- рентной основе. Более высокие доходы и большая стабильность в работе и усло- виях проживания, характерные для людей с шизофренией в Боло- нье, по-видимому, помогают им найти партнеров. Около 30% этих итальянских пациентов состояли в браке или проживали с партне- ром, тогда как для американских обследуемых этот показатель со- ставлял всего лишь 11%. С субъективных позиций отмечались, правда, и некоторые нега- тивные стороны совместного проживания с близкими. Те, кто жил с семьей (в большинстве своем итальянцы), выражали меньшую удовлетворенность уровнем своего влияния в семье и не особенно высоко оценивали свое общее благополучие. Однако в целом, осо- бенно с учетом объективных различий, можно утверждать, что жизнь итальянских пациентов, проживающих дома, отличалась более вы- соким качеством. Разница в устройстве жизни людей с шизофренией в Италии и в Америке отражает существенные культурные различия, касающие- ся общепринятого отношения ко взрослым детям (здоровым или инвалидам), проживающим в родительском доме. Как заметил один итальянский социолог, «если в Штатах молодой человек не хочет покидать родительский кров, у всех возникает подозрение, что с этим парнем или девушкой не все в порядке. А здесь (в Италии), если молодой человек стремится оставить дом, то люди подумают: видно, в этой семье что-то неладно» (ВоЫеп, 1996, р.1).
68 Семейно-бытовой уровень Существует, однако, еще один фактор, который может иметь не- малое значение, — финансовый. В Италии опекун (будь то роди- тель, супруг или супруга либо лицо, не состоящее с пациентом ни в родстве, ни в браке) получает пособие в размере около 800 дол. США в месяц для оказания поддержки человеку с инвалидностью (вслед- ствие психических или соматических нарушений) в данном домо- хозяйстве (de Girolamo, 1998). Хотя больным шизофренией итальянцам проживание с семьей, очевидно, приносит пользу, следует задаться также вопросом: вы- игрывает ли или страдает от такого жизненного уклада сама семья? Как показал ряд исследований, тем, кто берет на себя заботу о пси- хически больном, приходится нести нелегкое бремя, причем в слу- чае шизофрении нагрузка на членов семьи, как правило, тяжелее, чем при других психических расстройствах (Jenkins and Schumacher, 1999), особенно если у пациента преобладают негативные симпто- мы, такие как апатия и социальная отгороженность (Fadden et al., 1987; Provencher and Mueser, 1997). Более того, согласно недавним исследованиям, лица, опекающие больных шизофренией, больше других подвержены инфекционным болезням; подобного рода со- матические заболевания чаще наблюдаются у членов семьи боль- ных с преимущественно позитивными симптомами (например, гал- люцинациями). И все же бремя забот, связанных с оказанием помощи родственнику с шизофренией, оказывается наиболее тяжелым (как с объективной, так и с субъективной точки зрения) при резко выра- женных негативных симптомах у больного и при отсутствии адек- ватной социальной поддержки (Dyck et al., 1999). Результаты опроса группы членов семей больных шизофренией (сформированной методом случайной выборки), недавно проведен- ного в Боулдере (штат Колорадо, США) и в итальянских городах Болонье и Анконе, дают повод к беспокойству (Piccione, 1999). Это исследование, как и более раннее — «боулдеро-болонское», — по- казало, что в Италии, по сравнению с Колорадо, намного больше больных шизофренией живут дома. В выборке опрошенных членов семей в Италии почти все (96%) проживали вместе со своим стра- дающим шизофренией родственником, тогда как члены американ- ских семей, проживающие с больным родственником, составляли менее четверти общего количества обследованных. Члены италь- янских семей намного чаще сообщали о том, что им приходилось отказываться от своего обычного времяпровождения из-за проблем, вызванных болезнью родственника, либо о том, что возникали труд- ности, мешающие им отлучаться из дома, или заниматься домаш-
Проживание с семьей 69 ним хозяйством, или взять отпуск (табл. 5.2). Более половины чле- нов итальянских семей говорили о том, что не уверены, смогут ли и дальше выносить такое положение, или же признавались, что не- редко плачут либо ощущают подавленность (для членов американ- ских семей эти показатели составляют по 10% в каждом случае). В Италии, по сравнению со США, в пять раз больше родственников испытывают чувство, что все у них было бы хорошо, если бы не состояние больного члена семьи. Таблица 5.2. Представление опекуна о тяжести собственного бремени и о вкладе, который вносит в жизнь семьи больной шизофренией; по материалам исследований в Боулдере (штат Колорадо, США), а также в Болонье и Анконе (Италия) в 1998-1999 гг. (в процентах) Показатель Боулдер Болонья/ Анкона Воспринимаемые источники помощи Может обратиться за помощью к трем или более друзьям либо к семье Уверен в незамедлительной помощи профессионалов Проблемы опекуна, вызванные болезнью подопечного Вынужден отказаться от любимых занятий Трудно отлучиться из дому Трудно работать или вести домашнее хозяйство Чувствует, что не в силах выносить создавшееся положение Часто плачет / ощущает подавленность Считает, что все было бы в порядке, если бы не болезнь подопечного Восприятие больного шизофренией его опекуном Намеренно досаждает, стараясь быть помехой Сотрудничает с теми, кто ему помогает Обладает особыми талантами Оказывает эмоциональную поддержку Способен выслушать и дать совет Может составить компанию Помогает в работе по дому 17 50 10 3 ао ю 13 46 23 54 20 11 54 65 65 11 60 67 34 31 52 30 27 11 4 11 15 11
70 Семейно-бытовой уровень Пожалуй, наиболее тревожным открытием, сделанным в ходе этого исследования, стали данные, выявляющие глубину негатив- ных чувств, испытываемых членами итальянских семей по отно- шению к их родственнику, страдающему шизофренией. В Италии родственники больного намного более, чем в Америке, склонны были считать, что он намеренно им досаждает или не проявляет желания сотрудничать со своими помощниками; при этом они на- много реже обнаруживали у пациента особые таланты или способ- ности. Члены итальянских семей в гораздо меньшей степени ощу- щали, что родственник с шизофренией вносит определенный позитивный вклад в жизнь семьи, например помогая по хозяйству, или будучи внимательным слушателем и хорошим советчиком, или составляя компанию либо оказывая эмоциональную поддержку. Эти факты особенно огорчают нас потому, что мы знаем: так не должно быть. Исследование, проведенное в Мадисоне (штат Вис- консин) (Greenberg et al., 1994), показало — как и наше исследова- ние в Боулдере, — что многие американские семьи, в составе кото- рых есть страдающий шизофренией, получают от него, по словам их членов, практическую и эмоциональную поддержку. Согласно данным мадисонского исследования, семьи регулярно контактиро- вали с больным шизофренией, но (как и в Боулдере) менее чем в четверти случаев они фактически проживали в одном доме. В Ма- дисоне большинство членов семей упоминали о пользе, которую приносит больной, составляя компанию, помогая в приготовлении пищи и в уборке, и положительно оценивали его умение выслушать, дать совет и т. п. Судя по всему, когда речь идет о семьях и шизо- френии, некоторая степень дистанции способствует более теплым и сердечным взаимоотношениям. Возможно, в Италии семьи получали менее адекватную профес- сиональную поддержку, чем в США, в частности в Боулдере и Ма- дисоне. Члены итальянских семей в экстренных случаях с гораздо большей готовностью обращались к друзьям или родственникам, тогда как семьи в Боулдере больше полагались на помощь специа- листов. Представляется также вероятным, что итальянцы (в данном случае прежде всего итальянские матери) более склонны к выраже- нию своих эмоций и высказыванию нареканий, чем американцы. В общем, чем бы это ни объяснялось, ясно одно: для людей с шизофренией и для их семей проживание пациента дома — палка о двух концах. Проживание с семьей дает больному целый ряд объек- тивных преимуществ, в том числе защиту от изоляции, бедности,
Проживание с семьей 71 голода, бездомности и стрессовых жизненных срывов. Он лучше интегрируется в местное сообщество и (по крайней мере, в Боло- нье) имеет больше шансов устроиться на работу. Но есть и другая стороны медали: хотя члены семьи могут быть в хороших, взаимо- обогащающих отношениях с больным, при совместном с ним про- живании некоторые из них чувствуют себя тяжко обремененными и несчастными; у них нередко складывается гораздо более негатив- ное восприятие этого человека, чем у тех, кто оказывает ему под- держку, оставаясь на определенной дистанции. Можно ли смягчить издержки опекунства, сохраняя при этом хотя бы часть преимуществ проживания с семьей? Само собой разумеется, всякая попытка помочь больным ши- зофренией остаться дома со своими близкими должна сочетаться с усилиями, направленными на укрепление адаптивной способности семьи. Результаты нескольких исследований свидетельствуют, что семьи в Великобритании и Америке, как правило, в недостаточном объеме получают профессиональные рекомендации, поддержку и информацию (Fadden et al., 1987; Dixon et al., 1999). Другие иссле- дования по внебольничной помощи показали, что при обеспече- нии профессиональной поддержки уменьшается нагрузка на опе- кунов, облегчается испытываемый ими стресс и сокращаются проблемы со здоровьем (Falloon et al., 1993; Reinhard, 1994). Нам следует рассматривать семью как фактор среды, обладающий ог- ромным потенциалом, и быть готовыми употребить все доступные ресурсы для повышения ее возможности содержать своего нетру- доспособного члена. Сюда относится и предоставление финансо- вых средств, как описано в приведенном ниже вмешательстве 6 (уже реализованном в Италии), и оказание поддержки в получении информации и в освоении стратегий совладания (см. далее вмеша- тельство 7). Наше воспитание, базирующееся на продиктованных культур- ной традицией установках, задает нам программу, в соответствии с которой мы делаем то, в чем усматриваем свой долг. Пока не из- менится культурный императив, итальянские матери будут усерд- но опекать своих страдающих шизофренией отпрысков, движимые глубоко укоренившимся чувством семейного долга, а большинство американских родителей, исходя из убежденности в огромном зна- чении независимости, будут настаивать на том, чтобы их повзрос- левшие дети покидали родной дом и начинали самостоятельную жизнь. Однако во всех случаях, когда семья изъявляет желание обес-
72 Семейно-бытовой уровень печить своему нетрудоспособному члену помощь и кров, мы дол- жны быть готовы с пониманием отнестись к взятому ими на себя обязательству и сделать все возможное для того, чтобы эта попыт- ка предоставить страдающему шизофренией столь ценные для него преимущества стала позитивным опытом для членов семьи. Если же семья предпочитает уклониться от подобной степени вовлечен- ности, мы должны помочь ее членам добиться раздельного прожи- вания. В тех случаях, когда это целесообразно, имеет смысл попы- таться создать для больного шизофренией благоприятные условия, используя практику помещения нетрудоспособного взрослого в фостерную семью, что может дать те же преимущества. Вмешательство 6 Выплата опекунам не облагаемого налогом пособия Необходимо обеспечить выплату не облагаемого налогом посо- бия семьям, где есть проживающий дома человек с серьезным пси- хическим заболеванием, — будь то родительская или фостерная семья либо партнер. В США, например, можно было бы расширить — по сравнению с текущим уровнем — практику помещения взрослых людей, нуж- дающихся в уходе, в фостерные семьи (пока еще редко применяе- мую к лицам с психическими заболеваниями), с тем чтобы предо- ставить больший объем денежной помощи более широкой группе соответствующих реципиентов. В Колорадо в настоящее время фон- ды содержания взрослых подопечных в фостерных семьях позво- ляют повысить доход лиц, охваченных программой дополнитель- ного дохода из системы социального обеспечения (Supplemental Security Income — SSI)*, примерно с 500 до 700 дол. в месяц. Эта прибавка не распространяется на получающих доход по линии про- грамм социального страхования по инвалидности (Social Security * Дополнительный доход из системы социального обеспечения — одна из двух основных государственных программ социального страхова- ния, финансируемых как из федерального бюджета, так и из бюджета шта- тов. Действует с 1974 г. Обеспечивает единый по всей стране доход преста- релым, слепым и нетрудоспособным, которые не подпадают под действие программ страхования по старости и инвалидности (а также иждивенцев, переживших застрахованного) и по безработице. Выдается в виде ежеме- сячного денежного пособия, индексируемого в соответствии с индексом потребительских цен.
Проживание с семьей 73 Disability Income — SSDI), к числу которых относятся около 40% лиц с серьезными психическими заболеваниями. Из пособия на со- держание в фостерной семье пациенту оставляют 50 дол. на кар- манные расходы; остальное передается официально оформленно- му лицу, ответственному за предоставление соответствующего ухода и помощи. Если увеличить эту прибавку на содержание в фостер- ной семье — ныне не достигающую и 200 дол. в месяц — хотя бы до 400 дол., сделать ее доступной для всех лиц с тяжелой психиат- рической инвалидностью (независимо от источника дохода по ин- валидности) и обеспечить возможность ее использования не только фостерными, но и родительскими семьями, а также опекунами и партнерами, то можно было бы ожидать увеличения количества психически больных, проживающих со своими собственными и фостерными семьями. Аналогичным образом можно было бы рас- ширить доступность для психически больных денежных пособий по поддержке семьи, в настоящее время действующих в Велико- британии на ограниченной основе. Содержание взрослых людей с психическими заболеваниями в фостерной семье имеет долгую и хорошо известную историю — от бельгийской деревни (ныне город) Гел, где это практиковалось еще в XIV в. (Bromberg, 1975), и до программы, осуществляемой на протяжении последних 30 лет Форт-Логанским центром психиче- ского здоровья в Денвере (штат Колорадо) (Warner, 1994). Центр психического здоровья в Боулдере (Колорадо) воплощает програм- му, подобную Форт-Логанской модели, в соответствии с которой некоторых наиболее тяжело инвалидизированных клиентов данно- го учреждения поселяют в семьи на условиях договоренности о том, что больной может проживать там так долго, как того пожелают данная семья и сам клиент. Поиск фостерных семей ведется посред- ством публикации объявлений в газетах; среди откликнувшихся на эту информацию проводится отбор наиболее подходящих семей, ко- торые затем получают поддержку координатора семейного содер- жания. Лечение пациентов обеспечивают выездные внебольничные лечебные бригады. Семья получает возмещение в размере 850 дол. в месяц; менее половины этой суммы покрывается из средств паци- ента, а остальная часть выплачивается из общих лечебных фондов центром психического здоровья, для которого такие затраты на под- держку клиентов с серьезной инвалидностью являются приемле- мыми, поскольку они меньше издержек на групповое жилье с не- большим штатом персонала. 12 — 428
74 Семейно-бытовой уровень Если программа выплат пособия на содержание нетрудоспособ- ных взрослых в фостерных семьях будет расширена в соответствии с изложенными выше предложениями, от этого выиграют как паци- енты и семьи, так и лечебная система. Личный доход пациентов, живущих в фостерной семье или дома, существенно возрастет, по- скольку им уже не придется затрачивать львиную долю своих средств на аренду жилья и питание. Они избавятся от бедности и будут рас- полагать необходимыми средствами на отдых и досуг, на поездки и отпуска. Создадутся условия, более благоприятствующие вступле- нию в брак или совместному проживанию с партнером, поскольку благодаря материальной поддержке возрастет семейный доход. (Как отмечалось выше, в Болонье, где такие пособия доступны, количе- ство людей с шизофренией, состоящих в браке или имеющих парт- нера-сожителя, почти втрое больше, чем в Боулдере (Warner et al., 1998).) Проживание в условиях семьи, оказывающей постоянную поддержку, способствует уменьшению изолированности и отчуж- денности, в значительной мере защищает от бедности и повседнев- ного бытового стресса, а значит, намного снизится вероятность того, что пациент станет употреблять «уличные» наркотики, совершит пре- ступление из-за своей крайней бедности или что у него разовьется рецидив. Система охраны психического здоровья выиграет от введения выплаты пособий опекунам, поскольку она сможет те ресурсы, ко- торые сейчас идут на поддерживаемое проживание, комплексную ассертивную внебольничную терапию, наблюдение за приемом ле- карств и помощь в распределении денежных средств, перебросить на такие реабилитационные мероприятия, как клубные дома, под- держиваемое трудоустройство, оказание поддержки семьям и про- светительная работа с их членами. В Боулдере затраты на обслужи- вание пациентов с тяжелыми формами психоза, нуждающихся в проживании в условиях жилья с обеспечением повседневного на- блюдения за ходом лечения, могут превышать 7 тыс. дол. в месяц. Однако семейное содержание — самая дешевая из всех форм про- живания в жилье, где обеспечивается наблюдение (Warner and Huxley, 1998). Для пациентов, помощь которым требует наиболь- ших издержек, затраты на лечение могли бы сократиться более чем наполовину; при этом качество жизни у них повысится, если они будут жить в семье.
Глава 6 Стресс, связанный с обстановкой в семье Достоверные результаты исследования по изучению «выражае- мых эмоций» (ВЭ), проведенного в нескольких странах (как разви- тых, так и развивающихся), показали, что у больных шизофренией, проживающих с критически настроенными или сверхвовлеченны- ми (и то и другое определялось как высокий уровень ВЭ) близкими людьми (кровными родственниками или приобретенными вслед- ствие вступления в брак), гораздо чаще наблюдались рецидивы, чем у тех, кто проживает с менее склонными к критике или к навязчиво- сти близкими (низкий уровень ВЭ) (Leff and Vaughn, 1985; Parker and Hadzi-Pavlovic, 1990). Высокий уровень ВЭ у родственников, кроме того, сочетается с обостренным ощущением ими тяжести бремени своих опекунских обязанностей (Scazufca and Kuipers, 1996). При проведении этого исследования уровень ВЭ у членов семьи оценивался на основе анализа записанного на магнитофон- ную ленту структурированного интервью с членом семьи, в ходе которого он формулировал свои суждения о больном шизофрени- ей: исследователь подсчитывал количество высказанных замечаний, свидетельствующих о критичности, враждебности, сверхвовлечен- ности, теплоте или положительных характеристиках. В итоге мета- анализа материалов 26 исследований по изучению роли ВЭ при шизофрении (проведенных в 11 странах), оказалось, что в течение двухгодичного периода наблюдения частота рецидивов у пациен- тов в семьях, где есть лицо с высоким уровнем ВЭ, более чем вдвое превышала соответствующий показатель в случае домочадцев с низким уровнем ВЭ (66% против 29%) (Kavanagh, 1992). Другие исследования свидетельствуют о том, что близкие, не проявляющие критицизма и сверхвовлеченности, оказывают положительное те- рапевтическое воздействие на человека с шизофренией, и их при- сутствие приводит к снижению уровня возбуждения у больного (Tarrier et al., 1979; Sturgeon et al., 1981). Есть и другие подобные 12*
76 Семейно-бытовой уровень факты. Так, у людей с шизофренией, которые видят со стороны сво- их родителей любящее, теплое отношение без предъявления каких- то жестких требований, наблюдается низкая частота рецидивов, если они контактируют с родителями, — и наоборот, при отсутствии та- ких контактов они, как правило, чувствуют себя плохо и у них чаще возникают рецидивы (Warner and Atkinson, 1988). Нет никаких данных, которые указывали бы на то, что кри- тически настроенные и сверхвовлеченные родственники являются анормальными по принятым в Западном обществе меркам. Судя по накопленным фактам, тенденция к критицизму и навязыванию своих требований более сильно проявляется в тех семьях, где у пси- хически больного резко выражены некоторые качества личности, осложняющие совместное проживание с ним (Warner et al., 1991). Представляется вероятным, что семьи, в которых люди с шизофре- нией чувствуют себя хорошо, приспособились к наличию в доме лица с психотическим заболеванием, максимально умерив обыч- ную в других условиях авторитарность и требовательность и став исключительно терпимыми (Cheek, 1965; Angermeyer, 1983). Согласно данным нескольких исследований, психопросветитель- ные вмешательства (просветительная работа с членами семей, на- правленная на расширение их знаний о психических расстройствах и по психологии) могут привести к снижению уровня критицизма и сверхвовлеченности у родственников больных шизофренией, спо- собствуя, таким образом, сокращению частоты рецидивов (Falloon et al., 1982; Berkowitz et al., 1981). Низкострессовая домашняя об- становка оказывает на частоту рецидивов при шизофрении, по-ви- димому, не менее мощное благотворное влияние, чем лечение ан- типсихотическими средствами. У больного шизофренией, принимающего антипсихотики и проживающего в семье с высоким уровнем ВЭ, риск рецидива в течение года составляет примерно 50%; если же домашнюю обстановку удается изменить, создав окру- жение с низким уровнем ВЭ, этот показатель падает до 10% и даже менее (Leff and Vaughn, 1981, 1985). Эффективные психопро- светительные вмешательства предусматривают три основных ком- понента: (1) предоставление членам семьи и самому пациенту под- робной информации о болезни; (2) оказание семье помощи в выработке механизмов разрешения проблем; (3) предоставление практической и эмоциональной поддержки (McFarlane (ed.), 1983; Falloon et al., 1984; Leff and Vaughn, 1985; Leff, 1996). Подходы мо- гут различаться между собой по степени структурированности.
Стресс, связанный с обстановкой в семье 77 Вмешательство, разработанное исследователями из Великобри- тании Джулианом Леффом и Кристин Вон (Leffand Vaughn, 1985), представляет собой пример менее структурированного подхода. В соответствии с предлагаемой методикой семье предоставляется информация о шизофрении, ее причинах и течении, а также о прин- ципах ведения пациента. Занятия обычно проводятся по месту жи- тельства семьи, и ее членов побуждают задавать вопросы. Кроме того, семье советуют присоединиться к группе само- и взаимопо- мощи родственников людей с шизофренией, где родственники с высоким уровнем ВЭ могут поучиться непосредственно у членов семей с низким уровнем ВЭ, как справляться с повседневными про- блемами, возникающими при совместном проживании с больным шизофренией, не становясь чересчур критичными или сверхвовле- ченными. Члена семьи, страдающего шизофренией, не приглаша- ют на встречи такой группы. Всей семье в целом (включая больно- го) предлагают также индивидуальную семейную психотерапию с обсуждением межличностных проблем. Психопросветительная методика, разработанная Айеном Фэл- луном (Falloon et al., 1984), включает предоставление информации о шизофрении, формирование навыков общения, обучение струк- турированному методу разрешения проблем и некоторым другим поведенческим стратегиям. Образовательный материал содержит сведения о поддерживающей лекарственной терапии и побочных эффектах препаратов, о продромальных признаках (предупрежда- ющих о надвигающемся рецидиве) и об опасностях, связанных с употреблением «уличных» психоактивных средств. При формиро- вании навыков общения особое внимание уделяется выражению по- ложительных и отрицательных эмоций в семье, умению выслушать и освоению приемов, позволяющих в неимперативной и ненавяз- чивой форме попросить другого человека изменить поведение. При овладении структурированным методом разрешения проблем чле- ны семьи учатся идентифицировать конкретную проблему, состав- лять список альтернативных решений, обсуждать преимущества и недостатки каждого из них, выбирать наилучшее решение и реали- зовывать его, а затем анализировать, насколько оно помогло (или не помогло). Все психопросветительные подходы, используемые в работе с семьями (как упомянутые здесь, так и другие), несмотря на разли- чия в деталях, продемонстрировали высокую эффективность в сни- жении частоты рецидивов при шизофрении. Однако пока еще ни-
78 Семейно-бытовой уровень где в мире эти методики не нашли достаточно широкого примене- ния во внебольничной психиатрической практике. Программы об- служивания, в которых подобный подход в полном объеме и после- довательно применялся бы ко всем семьям, где есть больной шизофренией, встречаются редко и представляют собой исключе- ние, а не правило; их опыт не перенимается и не распространяется. А между тем стоит появиться новому антипсихотическому лекар- ству, зарекомендовавшему себя как эффективное средство с незна- чительными побочными эффектами, как оно нередко сразу же за- нимает сильную позицию на рынке и повсеместно используется из месяца в месяц. Почему же такая психосоциальная инновация, как семейное психопросвещение, распространяется так медленно? Тут напрашиваются следующие объяснения: • В некоторых местностях мало кто из пациентов с шизофренией живет дома (так, в Боулдере их доля в настоящее время снизи- лась до 10%), поэтому врачам и менеджерам семейное вмеша- тельство представляется нецелесообразным и нерентабельным с экономической точки зрения. Однако не следует забывать, что во многих странах мира половина (а то и больше) больных ши- зофренией живут в семьях. • Некоторые семейные организации, например Национальный альянс в защиту интересов психически больных в США, высту- пают против исследования ВЭ и разработанных на этой базе се- мейных вмешательств, заявляя, что сама эта концепция носит стигматизирующий характер. Однако из всего вышеизложенно- го должно быть ясно: исследователи и врачи отнюдь не обвиня- ют семью в том, что она послужила причиной шизофрении, а скорее предлагают близким пациента тренинг, направленный на освоение методов совладания с проблемами, возникающими при совместном проживании с психически больным. По-видимому, до сих пор не удавалось должным образом донести эту инфор- мацию до членов семей. • Данные исследований о результатах психопросветительных вме- шательств не получили должного распространения среди тех, кому предстоит непосредственно внедрять в практику подобные вмешательства, — т. е. среди социальных работников, психоло- гов и медсестер, — поскольку эти материалы публикуются глав- ным образом в научных журналах, читаемых преимущественно психиэдрами, или освещаются в докладах на конференциях, где также присутствуют в основном специалисты данного профиля.
Стресс, связанный с обстановкой в семье 79 • Данный подход не приносит прибыли и потому, в отличие от новых антипсихотиков и антидепрессантов, не становится объек- том интенсивного, энергичного маркетинга. • Внебольничная психиатрия зачастую носит фрагментарный ха- рактер и ограничивается реагированием на конъюнктуру; поэто- му она не ведет по своей инициативе поиск инноваций, которые при активном и целенаправленном их использовании могли бы способствовать снижению затрат и улучшению качества жизни пациентов и их семей. Следующее вмешательство является программой действий, пред- лагаемой в целях преодоления большинства из этих возможных препятствий на пути распространения нового подхода. Вмешательство 7 Маркетинг психопросветительной программы для семей Государственный орган здравоохранения или независимый фонд заключает контракт с коммерческой маркетинговой компанией (возможно, с той, которая обычно работает на ведущую фармацев- тическую фирму) для популяризации концепции семейного психо- просветительного подхода среди поставщиков услуг по психиатри- ческой помощи. Эта компания выпускает и распространяет бесплатные руководства, рабочие тетради и интерактивные компакт- диски (CD-Rom) с описанием методики, а также видеокассеты с де- монстрацией практического применения подхода и его окупаемости; это целесообразно сочетать с финансированием серии просветитель- ных мероприятий на местном уровне, посвященных этому подходу. Используя приемы фармацевтического маркетинга, компания может нанять агентов, которые будут разъяснять клиническому персоналу преимущества данного подхода с точки зрения повышения качества жизни пациентов, а также информировать администраторов об экономической выгоде для учреждения. Имеет смысл также органи- зовать рассылку врачам-практикам привлекающих внимание почто- вых сообщений (с такой же периодичностью, как у фармацевтических рекламных листков), а в США—обратиться в соответствующие круп- ные организации по управлению помощью* с предложением, чтобы * В Соединенных Штатах действует система управляемой (регулиру- емой) медицинской помощи (managed care), предусматривающая заключе- ние договора об оказании медицинской помощи, в котором участвуют, с одной стороны, организация по поддержанию здоровья (health maintenance
80 Семейно-бытовой уровень практикующие врачи, с которыми заключен договор субподряда, проводили психопросветительную работу с семьями в качестве од- ного из элементов лечебной программы, что послужит одним из условий получения ими возмещения за оказанные услуги. Кроме того, маркетинговая компания могиа бы организовать выпуск адре- сованных семьям психически больных информационных листков, радио- или телепередач и т. п., побуждающих членов этих семей добиваться проведения с ними программы психопросвещения, под- держки и тренинга по разрешению проблем. В случаях, когда речь идет о маркетинге нового антипсихоти- ческого лекарственного средства, годовая стоимость такого рода целенаправленной кампании в США (или в других странах подоб- ного масштаба) может составлять от 2 млн до 25 млн дол. Сумма затрат для кампании, пропагандирующей социальное вмешатель- ство при отсутствии какого-либо конкурирующего продукта, зай- мет позицию на нижнем конце указанного диапазона. Например, для того чтобы устанавливать несколько раз в год контакты с ме- неджерами каждого районного центра психического здоровья (не- посредственно на их рабочих местах) в США, потребуется всего лишь с десяток квалифицированных и хорошо оплачиваемых аген- тов (получающих вознаграждение по исполнении контракта), и обой- дется это примерно в 1,5 млн дол. В Великобритании или Италии для проведения аналогичной кампании будет достаточно менее чет- верти указанной суммы. В 1990 г. в Соединенных Штатах прямые издержки на лечение шизофрении составили более 17 миллиардов долларов, из которых 2,5 млрд дол. пошли на кратковременную больничную помощь (Rice and Miller, 1996). Следовательно, если маркетинговая кампания, направленная на распространение психопросветительной работы с семьями, обойдется примерно в 2,5 млн дол., то она окажется эко- номически эффективной, если в первый год обеспечит снижение больничных расходов хотя бы на 0,1%. Так стоит ли нам дожидать- ся, пока кто-то получит прибыль, чтобы лишь после этого инвести- ровать средства в общественно полезное дело? organization — HMO) или же иного типа объединение врачебно-больнич- ной сети и страховой компании, с другой — лицо, нуждающееся в меди- цинской помощи. При этом такая организация регулирует отношения меж- ду врачом и пациентом с целью обеспечения качественной помощи при контроле за ее стоимостью.
Глава 7 Отчуждающая среда Полвека назад — в 50-х годах — когда происходило перемеще- ние центра тяжести в оказании психиатрической помощи с больни- цы на сообщество, практикующие врачи-новаторы того времени нашли пути преодоления того, что тоща называли институциональ- ным неврозом: застывание в позах, двигательное беспокойство, выражающееся в безостановочном вышагивании взад-вперед, не- сдержанность, непредсказуемые вспышки агрессии — все эти яв- ления порождались ограничениями, строгой регламентацией и бес- содержательностью больничной жизни. Гуманизация обстановки в больничных палатах и создание «терапевтических сообществ» (что изменило распределение власти во взаимоотношениях между пер- соналом и пациентами и способствовало вовлечению пациентов в управление соответствующими отделениями больниц) привели к об- ратному развитию даже застарелых форм патологического поведе- ния, вызванных институциональными условиями (Jones, 1968; Clark, 1974). Однако ограничения, строгая регламентация и бессодержатель- ность по-прежнему занимают непомерно большое место в жизни практически любого человека с серьезным психическим заболева- нием — независимо от того, живет ли он в сообществе или госпита- лизирован для лечения острого приступа болезни. В результате все- го этого психически больные оказываются среди наиболее отверженных членов нашего общества, ежедневно сталкиваясь с ключевыми элементами отчуждения, такими как отсутствие смыс- ла в жизни (см. гл. 8), лишенность власти (см. ранее гл. 4), несоот- ветствие принятым в социуме нормам, отстраненность от общества (см. га. 10) и от работы (см. гл. 8). Ряд исследователей (Maddi, 1981; Yalom, 1980 и др.), описывая экзистенциальный невроз^ представ- ляют его как хроническую утрату смысла жизни, ощущение бес- 13 — 428
82 Семейно-бытовой уровень цельности существования и апатию, сочетающиеся со скукой, де- прессией и притуплённой эмоциональной реакцией (уплощением аффекта). Специалистам, работающим с теми, кто страдает длитель- но текущими психическими заболеваниями, хорошо знакома эта со- вокупность признаков, широко распространенных среди их клиен- тов. Многие люди с психическими расстройствами испытывают чувство бесцельности существования и томятся скукой (см. гл. 8). Депрессия — также частый спутник шизофрении; в результате про- веденного в штате Айова исследования, основанного на объедине- нии медицинских сведений (Black et al., 1985), обнаружилось, что частота завершенных самоубийств среди мужчин, страдающих ши- зофренией, в 30 раз выше, чем среди населения в целом, а среди женщин с шизофренией этот показатель в 60 раз превышает ожида- емый. Это даже более высокий уровень, чем при аффективном рас- стройстве. Выходит, взамен прежнего — институционального — невроза мы получили новый — экзистенциальный, ничуть не мень- ше препятствующий выздоровлению от основного, психотическо- го, заболевания. Те же активные компоненты, которые доказали свою действенность в преодолении институционального синдрома, — нормализация среды, вовлечение пациента в процесс его лечения (см. вмешательство 5) и создание возможностей для исполнения продуктивной социальной роли (см. вмешательства 9-11) — могут оказаться эффективными и в устранении последствий экзистенци- ального невроза у пациента, живущего в сообществе. Однако и от нормализации обстановки в сообществе, и от воз- можности получить реальные полномочия человеку с шизофренией будет мало проку, если, оказавшись в больнице, он сталкивается с крайним проявлением унижения: его держат под замком в изоляторе или применяют к нему средства физического стеснения. Если в Ве- ликобритании в последние десятилетия средства стеснения и изоля- торы в больницах практически вышли из употребления, то в США это все еще в порядке вещей. В некоторых американских отделениях для неотложной госпитализации психически больных могут прибе- гать к использованию изоляции более чем в 40% случаев (Binder, 1979), а ведь опыт пребывания в изоляторе нередко доминирует в представлении пациента о своей болезни, окрашивая его взгляды в еще более мрачные тона. Когда госпитализированных пациентов в США просили изобразить себя и свой психоз, свыше одной трети спонтанно нарисовали именно изолятор. Даже спустя год после пре- бывания в больнице опыт изоляции, с присущими ему ощущениями
Отчуждающая среда 83 страха и горечи, для многих олицетворял психическую болезнь в це- лом (Wadeson and Carpenter, 1976). Использование средств стеснения — также обычное явление в США. Согласно данным одного исследования, в 80-х годах за ме- сяц они применялись к четвертой части пациентов, обследованных в пункте неотложной психиатрической помощи в Цинциннати (штат Огайо) (Telintelo et al., 1983). В психиатрических отделениях наи- более распространенной причиной для их использования является не агрессия и склонность к насилию, а «неподчинение обществен- ным нормам» (Sologg, 1978, р. 182) и «поведение, разрушительно действующее на терапевтическую среду» (Mattson and Sacks, 1983, p. 1211). В США пациенты психиатрического стационара, даже если они не попали в изолятор и избегли средств стеснения, обнаруживают, как правило, двери своего отделения запертыми, а возможность покинуть лечебное учреждение и продолжать заниматься своими обычными делами в сообществе для них крайне ограничена. Вмешательство 8 Альтернативы домашнего типа больничному лечению острых состояний Мы можем устранить многие ограничения, связанные со стаци- онарным лечением, и нормализовать среду обитания для лиц с пси- хическими заболеваниями, создав альтернативы (домашнего типа, с открытыми дверьми) больнице при психиатрическом лечении ос- трых состояний. Такой подход обладает рядом преимуществ. Ока- зываемая помощь обходится гораздо дешевле, при этом она — по сравнению с больничным лечением — носит менее принудитель- ный и отчуждающий характер и дает иной результат. Людей, полу- чающих обслуживание в такой неинституциональной обстановке, призывают к использованию своих собственных внутренних резер- вов. От них ожидают определенной степени самоконтроля, побуж- дают их брать на себя ответственность за свои поступки и за состо- яние своей среды обитания. Таким образом, клиенты в большей мере сохраняют самоуважение, свои навыки и чувство хозяина над своей жизнью. Благодаря домашнему и непринудительному характеру описанных здесь альтернатив существенно облегчается (по сравне- нию с больничными условиями) установление человеческих кон- тактов с пациентом в период кризиса. 13*
84 Семейно-бытовой уровень Общие принципы и их истоки Многие типы описываемых здесь альтернатив для лечения ост- рых психических расстройств имеют общие истоки. Некоторые из них (в частности, инновационная программа «кризисных домов» под руководством Пола Полака) связаны с послевоенным движени- ем терапевтических общин, главным вдохновителем которого был английский психиатр Максвелл Джонс (Jones, 1968). Другие, такие как проект «Сотериа» («Исцеление») в американском штате Кали- форния (Mosher, 1995) и в Берне (Щвейцария) (Ciompi et al., 1995), уходят корнями в экспериментальную лечебную среду — плод дея- тельности Р. Д. Лейинга (R. D. Laing) и его коллег из Филадельфий- ской ассоциации, работавших в Лондоне в 60-е годы (Barnes and Berke, 1972; Sedgwick, 1982). Голландские службы помощи при кри- зисных состояниях были разработаны в результате развития идеи о первичной профилактике эмоционального расстройства, изложен- ной в 1963 г. Джералдом Капланом в его книге «Принципы профи- лактической психиатрии» (Caplan, 1963). Если мы захотим глубже проанализировать исторические кор- ни, то через эти революционные по своей сути разработки в облас- ти социальной психиатрии, относящиеся уже к периоду после Вто- рой мировой войны, нить связи приведет нас к еще более раннему источнику — к наиболее успешным элементам возникшего в нача- 7е XIX в. «морального» (т. е. гуманного) подхода к обращению с психически больными. Общие принципы, лежащие в основе совре- менных альтернативных лечебных программ и предшествовавших им моделей, предложенных в XIX-XX вв., привлекают внимание к общечеловеческим потребностям пациентов и к характеру их бо- лезней (Jones, 1972; Warner, 1994). Теперь, как и в эпоху «мораль- ного подхода», оптимальные условия для эффективного психосо- циального лечения создают, как правило, небольшие заведения домашнего типа с нормализующей обстановкой. Благодаря своей открытости и расположению непосредственно в районе прожива- ния пользователей они позволяют каждому человеку по-прежнему поддерживать контакты с друзьями и родственниками, не порывать с работой и привычной социальной жизнью. Здесь подход отлича- ется гибкостью, здесь избегают принуждения, а взаимоотношения обычно строятся в большей мере на принципах равноправия, чем на структурах иерархического подчинения. Здесь привлекают па- циентов к поддержанию своей собственной среды обитания и ис- пользуют тот рабочий потенциал, который могут предложить эти
Отчуждающая среда 85 люди. Здесь, в отличие от больницы, не стремятся форсировать тем- пы лечения и вообще стараются создать спокойную атмосферу убе- жища в полном смысле этого слова. «Сидер-хаус» («Кедровый дом») «Сидер-хаус» — это большой дом на оживленной улице жилого квартала в Боулдере. Он был основан более двух десятков лет назад в рамках программы местного центра психического здоровья, при- званной обуздать растущие больничные расходы. Один день стаци- онарного лечения в «Сидер-хаусе» обходится вдвое дешевле, чем в местной психиатрической больнице, но этим его достоинства от- нюдь не исчерпываются. Клиентам и персоналу нравится здешняя обстановка: тут сведены к минимуму такие факторы, как ограниче- ние, принуждение, отчуждение. В результате клиенты стараются придерживаться установленных в доме правил, а пациенты с тяже- лым расстройством ведут себя менее агрессивно, чем если бы они находились в больнице. «Сидер-хаус» — небольшая по своим мас- штабам программа; несмотря на царящую здесь домашнюю атмо- сферу, он, безусловно, является, в силу своей лечебной ориентации, медицинским учреждением. Будучи укомплектованным, подобно больничному психиатриче- скому отделению для острых состояний, персоналом в составе мед- сестер, психиатра и санитаров, «Сидер-хаус» функционирует при Центре психического здоровья округа Боулдер как альтернатива боль- нице для пациентов в остром состоянии. Как и в больнице, здесь предлагаются все обычные для психиатрии диагностические и ле- чебные услуги (за исключением электросудорожной терапии). Вы- полняемые во всех случаях обязательные медицинские осмотры и анализы проводятся непосредственно в том же здании. Пациентов, нуждающихся в дополнительном медицинском и неврологическом обследовании, в том числе тех, кто страдает острыми или хрониче- скими органическими заболеваниями головного мозга, осматрива- ют врачи-консультанты в отделениях местной больницы. В отличие от больницы, обстановка в «Сидер-хаусе», как уже отмечалось, на- поминает домашнюю; обитателей здесь не содержат взаперти и не прибегают к принуждению. И с виду «Сидер-хаус» похож, насколько это возможно, не на больницу, а на обычный жилой дом, где поселились люди среднего достатка. Жильцам и сотрудникам разрешается держать домашних животных. Из-за двери какой-нибудь из спален доносится пение
86 Семейно-бытовой уровень канарейки; по коридору разгуливает здоровенный пес. Зимними вечерами в камине горит огонь. Обслуживающий персонал и паци- енты поддерживают между собой непринужденные взаимоотноше- ния и сообща несут обязанности по ведению домашнего хозяйства. Жильцы пользуются правом довольно свободного входа и выхода (некоторые из них ходят на работу в период лечения), договорив- шись насчет этих отлучек со своим врачом. Персонал обязан по- буждать пациентов к добровольному принятию лечения и соблюде- нию установленных в доме правил; однако здесь никого не связывают и не запирают, никому не вводят лекарства насильно. Правда, многие пациенты поступают сюда не по своей воле, а на основании положений действующего в штате законодательства о психических заболеваниях; они принимают этот вариант, хотя он и связан с некоторыми ограничениями, поскольку в противном слу- чае им придется отправиться в больницу, которой практически ни- кто не отдает предпочтения. В «Сидер-хаусе» не берутся лечить агрессивных пациентов, при- сутствие которых угрожало бы безопасности окружающих, а также тех, кто своим слишком шумным и беспокойным поведением мо- жет создать невыносимые условия для других жильцов, и тех, кто из-за выраженного состояния спутанности не способен следовать указаниям персонала. Услуги заведения не предоставляются тем, кто неоднократно уходил отсюда, а также склонным к побегам кли- ентам, которые в результате могут причинить себе серьезный вред. Кроме того, сюда не принимаются лица, имеющие непосредствен- ный доступ к оружию, вследствие чего создается определенный риск его использования. Но практически любой пациент с психотиче- ской депрессией, большинство пациентов с острым приступом ши- зофрении и многие с манией могут лечиться здесь. В некоторых случаях расстройств адаптации и расстройств личности также мо- жет быть показано лечение в «Сидер-хаусе». Здесь немало клиен- тов с двойным диагнозом — психическое расстройство в сочета- нии со злоупотреблением психоактивными веществами. Очень мало кто из пациентов (менее 10%) нуждается в переводе в больницу. «Сидер-хаус» не заменил в полном объеме лечение в больницах за- крытого типа, однако обслуживает более половины клиентов цент- ра психического здоровья, нуждающихся в неотложном стационар- ном лечении, и мог бы обеспечить еще больший процент при наличии дополнительного количества коек такого типа. К числу проблем, которые определенно не препятствуют (сами по себе) поступлению в «Сидер-хаус», относятся: (1) тяжелый пси-
Отчуждающая среда 87 хоз; (2) сопутствующие соматические заболевания; (3) органиче- ская патология головного мозга; (4) суицидальные идеи или дей- ствия; (5) возраст (любой начиная с 16 лет; часто принимаются лица старше 65 лет); (6) социальное положение (хотя иногда новым кли- ентам из высших слоев общества, а также членам их семей требует- ся некоторое время для осознания преимуществ «Сидер-хауса» по сравнению с частной лечебницей); (7) способность оплатить лече- ние (те, у кого есть хорошая больничная страховка, могут не опа- саться, что их под этим предлогом отошлют отсюда в больницу; и тем, у кого нет никакой страховки, здесь не откажут в приеме: об- служивание предоставляется в соответствии с обычной скользящей шкалой расценок, принятой в центре, а некоторые клиенты вносят плату за питание и проживание); (8) неприятный характер; (9) пе- дикулез, инфекционный гепатит, СПИД или любые заразные забо- левания, которые можно контролировать с помощью обычных мер предосторожности против инфекции. Некоторые пациенты «Сидер-хауса» наверняка подвергались бы мерам принуждения, таким как применение средств стеснения и содержание в изоляторе, если бы попали в больницу, где все это имеется в наличии и постоянно используется в повседневной прак- тике. Избегание -принуждения — исключительно важное достоин- ство данной резиденциальной (обеспечивающей проживание) про- граммы, поскольку это имеет огромное значение для поддержания у человека с психическим заболеванием чувства самоуважения и контроля над своей жизнью. Нормализующий подход к лечению во многом сходен с подхо- дом терапевтической общины, наделяющим потребителей реаль- ными полномочиями. Обитатели «Сидер-хауса» принимают учас- тие в повседневных делах по хозяйству. У каждого из них есть свои постоянные обязанности по дому, а один из жильцов выполняет руководящие функции, контролируя работу остальных. Пациенты с более высоким уровнем функционирования оказывают определен- ную помощь в процессе лечения и часто, например, сопровождают людей с более тяжелыми нарушениями в поездках за пределы дома, если в этом возникает необходимость. Вовлечение клиентов в веде- ние домашнего хозяйства и в лечебный процесс, безусловно, пред- ставляет собой форму наделения их полномочиями; однако диапа- зон полномочий состоящего из пациентов правления «Сидер-хауса» ограничен. Дело в том, что средний срок пребывания пациента в заведении невелик, и персоналу приходится практиковать строгий
88 Семейно-бытовой уровень контроль за решениями о приеме и выписке, чтобы обеспечить по- стоянное наличие мест для вновь поступающих. «Сидер-хаус» работает напряженно. Пациенты поступают в лю- бое время дня и ночи, как в больнице. Все вновь поступающие про- ходят положенную процедуру приема, и в 24-часовой срок их осмат- ривает психиатр. Обычно бывает по 20-25 поступлений в месяц. Необходимость обеспечивать резерв свободных коек для очеред- ных пациентов, которым требуется неотложная помощь, оказывает давление как на сотрудников, так и на клиентов, вынуждая ограни- чивать продолжительность пребывания по возможности кратким периодом, достаточным для получения желаемого эффекта. Боль- шинство пациентов проводят здесь одну-две недели, однако неко- торые остаются гораздо дольше. Лишь в отдельных исключитель- ных случаях клиенты живут здесь месяцами; в эту группу входят, как правило, пациенты с высокой степенью риска, иногда потенци- ально опасные, а также больные с неустойчивым соматическим со- стоянием, которым, как показал опыт, трудно адаптироваться к жизни в сообществе даже при интенсивной поддержке и тщательно про- думанном лечении. Очень важным первым шагом на подступах к лечению лиц, при- нимаемых в «Сидер-хаус», является оценка социальной сети и обсто- ятельств клиента. Какие события привели его к ситуации, наблюдае- мой на данный момент? Каковы его финансовое положение, условия проживания, обстановка на работе? Какие изменения произошли в последнее время? Нет ли напряженности в семье? Не участились ли у пациента рецидивы с тех пор, как он сменил прежние условия прожи- вания на нынешние? Исходя из ответов на эти вопросы разрабатыва- ют кратко- и долгосрочный лечебный план, который, как предполага- ется, не только обеспечит улучшение состояния пациента в ближайшее время, но и сократит риск рецидива после выписки. Цель в каждом случае состоит в том, чтобы клиент, выписавшись из «Сидер-хауса», оказался в надлежащих условиях проживания и получал скоордини- рованную помощь и лечение, направленные на предотвращение син- дрома «вращающихся дверей»* и обеспечение достойного качества * Под синдромом «вращающихся дверей» подразумевается ситуация, когда пациент после выписки из стационара, не получая в сообществе не- обходимой помощи (и в частности — адекватного лечения), вскоре вновь попадает в больницу, так что его жизнь превращается в замкнутый круг чередующихся госпитализаций и выписок.
Отчуждающая среда 89 жизни. После этого заведения практически никто не попадает в при- ют для бездомных. Явное преимущество интенсивного резиденциального лечения перед больничной помощью — гораздо меньшие затраты, что по- зволяет проводить лечение в более размеренном темпе. Это озна- чает, что можно уделить больше времени изучению характерных особенностей и наблюдению за течением болезни конкретного па- циента, выбору лекарств и подбору их оптимальной дозировки, устранению побочных эффектов и оценке результатов лечения. Вопрос о безопасности исключительно актуален и для жильцов, и для персонала; поэтому прилагаются всемерные усилия к недопу- щению возможности проявлений агрессивного поведения. Исполь- зуются кризисные вмешательства, направленные на разрешение спо- ров, которые могут перейти в конфликт, или на предотвращение острых срывов; сотрудники внимательно прислушиваются к сооб- щению любого клиента, предупреждающего о том, что кто-то из обитателей заведения может стать опасным. Возбужденным клиен- там предлагаются лекарства или госпитализация, если в этом есть необходимость. От каждого жильца ожидают, что он будет отно- ситься к остальным с уважением. Клиенты, как правило, поддержи- вают друг друга и вместе с сотрудниками работают на упрочение в доме атмосферы ненасилия и безопасности. Сотрудники действуют как единая бригада, каждый член которой не только имеет возмож- ность участвовать в планировании лечения, но и обязан вносить свой вклад в этот процесс. Резиденциальное лечение такого уровня интенсивности требу- ет штатного расписания, аналогичного больничному. Санитар и медсестра несут круглосуточное дежурство. По будням три опыт- ных дипломированных специалиста в области психологии или со- циальной работы предлагают жильцам свои услуги (психотерапия, семейная терапия, помощь в решении практических вопросов, таких как получение пенсии по инвалидности, и т. п.). Помимо этого они делают необходимые приготовления для возвращения клиента в сообщество. Психиатр присутствует в «Сидер-хаусе» по три часа в день, а в остальное время с ним можно связаться по телефону. Руководитель бригады следит за выполнением програм- мы, а секретарь-референт отвечает за делопроизводство, ремонт здания, снабжение, закупку продовольствия и оснащения. Мно- жество разнообразных функций выполняют студенты и волонте- 14 — 428
90 Семейно-бытовой уровень ры, пдмощь которых играет большую роль в заведении. Еду гото- вит работающий по режиму неполного рабочего дня повар вместе с санитаром. Постоянно на дежурстве должны находиться как минимум два члена персонала, одним из которых обязательно является медицин- ская сестра. Ночью медсестра спит, но при необходимости к ней можно обратиться. В штат принимают сотрудников различного про- филя, с высоким уровнем профессиональной подготовки, проявля- ющих оптимистический настрой и гибкость, способных справлять- ся с кризисными ситуациями, а также работать в условиях стресса. Это должны быть уверенные в себе и доброжелательные к окружа- ющим, умеющие хорошо ладить с коллегами люди, которые полу- чают удовольствие от работы с клиентурой и относятся к пациен- там с уважением, поддерживая в них чувство человеческого достоинства, Немаловажную роль, как оказалось, сыграла та особенность, что «Сидер-хаус» разместился в районе, являющемся в некоторой сте- пени коммерческим. В пределах нескольких кварталов расположе- но немало предприятий торговли и обслуживания населения, кото- рыми пользуются клиенты заведения: тут и бакалейные магазины, и почта, и кофейня, а также пункт неотложной медицинской помо- щи, парк и центр отдыха и развлечений. На протяжении многих лет местные жители не проявляли особой обеспокоенности по поводу соседства с «Сидер-хаусом». В начале этого периода было сочтено необходимым соорудить вокруг здания глухую ограду для сохране- ния конфиденциальности, и были приняты меры по снижению уров- ня шума (особенно в ночное время), однако жалоб в общем-то по- чти не было. Уровень комплектации «Сидер-хауса» персоналом предполага- ет относительно высокий уровень постоянных затрат, которые не могут быть снижены без существенного изменения характера про- граммы. Терапевтическую среду можно было бы улучшить, если бы в заведении одновременно находилось не более пятнадцати кли- ентов с острыми расстройствами, но этого можно достичь лишь при условии увеличения ежедневных удельных издержек в расчете на одного клиента или при сокращении численности персонала до уров- ня, ограничивающего степень тяжести состояния принимаемых на лечение пациентов. При затратах 200 дол. в день «Сидер-хаус» обходится вдвое де- шевле больницы. Однако лишь небольшая часть фактических из-
Отчуждающая среда 91 держек покрывается платой, поступающей от самих клиентов или от страховых компаний. Эта программа не считается больничной, и страховые компании нередко не соглашаются возмещать стоимость здешнего лечения по статье стационарной помощи. Однако некото- рые организации по поддержанию здоровья* расценивают «Сидер- хаус» как выгодный вариант, если рассматривать его как альтерна- тиву дорогостоящей больничной помощи, и в полном объеме возмещают центру психического здоровья расходы по лечению кли- ентов в «Сидер-хаусе». С тех пор как в штате Колорадо недавно были введены механизмы компенсации расходов на психиатриче- скую помощь в рамках программы «Медикэйд»**, основанные на принципе капитации***, учреждениям психического здоровья не- дорогие заведения небольничного типа наподобие «Сидер-хауса» представляются куда более привлекательными по сравнению с тра- диционными больницами. Причина финансовой жизнеспособнос- ти «Сидер-хауса» заключается еще и в том, что он предлагает ле- чебную альтернативу клиентам без средств на медицинскую помощь (к этой категории нуждающихся граждан, имеющих право на медицинскую помощь по программе «Медикэйд», относятся так называемые работающие бедняки, которые зарабатывают лишь на уровне прожиточного минимума, недостаточного для оплаты ме- дицинского обслуживания. —Ред.). Высокие постоянные затраты, характерные для «Сидер-хауса», вряд ли были бы оправданны в случае учреждения психического здоровья, обслуживающего район с численностью населения, зна- чительно меньшей 200 тыс. чел. С такой оговоркой можно утверж- дать, что эта модель пригодна и для сельской, и для городской мест- ности. Колорадский отдел психического здоровья внедрил проект * См. примечание о системе регулируемой медицинской помощи на с. 79-80. ** «Медикэйд» (Medicaid) — национальная программа медицинской помощи бедным, действующая в США с 1935 г. на государственном уров- не; оказывает помощь штатам в финансировании медицинских расходов отдельных лиц, подпадающих под действие двух других программ: Допол- нительного дохода из системы социального обеспечения (см. с. 72) и Про- граммы помощи семьям с детьми на иждивении. *** Капитация (capitation) — метод оплаты медицинского обслужива- ния, при котором медицинское учреждение или местные службы здраво- охранения согласны получать фиксированную плату за застрахованного че- ловека взамен проведения определенного медицинского обслуживания в течение оговоренного сторонами периода. 14*
92 Семейно-бытовой уровень по типу «Сидер-хауса» в северной части штата и на западном скло- не Скалистых гор в качестве более близких к домашней обстановке альтернатив госпитализации в больницу штата для жителей обшир- ных сельских областей. Подобные заведения для лечения острых состояний сейчас имеются в Ванкувере (канадская провинция Бри- танская Колумбия) (Sladen-Dew et al., 1995), Вашингтоне (федераль- ный округ Колумбия, США) (Bourgeois, 1995), Триесте (Италия) и кое-где еще (Warner, 1995). Кризисные дома В 70-80-е годы в Юго-западном денверском центре психического здоровья в Колорадо Пол Полак с коллегами предложили и внедри- ли революционную по своему характеру систему домов семейной поддержки для оказания помощи больным с острыми психически- ми расстройствами. Эта программа включала в себя определенное количество частных домов, где пациентам, переживающим кризис, оказывали помощь хозяева этих жилищ — семьи, тщательно ото- бранные по соответствующим критериям из целого ряда претен- дентов. Лечение пациентов, размещенных в таких домах поддерж- ки, обеспечивала выездная бригада, в состав которой входили психиатры, медицинские сестры и другие специалисты. Как оказа- лась, эта программа подходит подавляющему большинству клиен- тов данного учреждения, нуждающихся в неотложной госпитализа- ции, и благодаря ей удалось сократить ежедневное использование больничных коек до одной на 100 тыс. чел. населения обслуживае- мого района (Polak et al., 1995). Ныне Юго-западный денверский центр психического здоровья уже не существует как самостоятельное учреждение, и его систе- ма домов семейной поддержки более не функционирует. Однако она послужила моделью, которую переняли другие учреждения, в том числе Центр психического здоровья округа Дейн в Мадисоне (штат Висконсин) (Bennett, 1995). В этом округе более десятка домов семейной поддержки оказывают помощь немалому количе- ству людей в кризисном состоянии, большинство из которых в противном случае оказались бы в больнице. Примерно три чет- верти этих клиентов страдают психотическим расстройством в острой форме, а у остальных наблюдается выраженная склонность к суициду. Около 40% клиентов поступают в программу из сооб- щества, где они постоянно проживают (и в этих случаях она вы- ступает как альтернатива больничной помощи), еще 40% перево-
Отчуждающая среда 93 дятся сюда из больницы, а остальные 20% составляют лица, кото- рые по своему клиническому состоянию (не особенно тяжелому) не нуждаются в больничной помощи, однако переживают соци- альный кризис или испытывают серьезные проблемы с жильем. Средняя продолжительность пребывания в домах семейной под- держки — всего лишь три дня. В кризисных домах практически никогда не возникает проблем, связанных с агрессивным поведением или с попытками насилия со стороны поступающих туда лиц; это объясняется отчасти тщатель- ным отбором подходящих клиентов, а отчасти тем обстоятельством, что клиенты воспринимают приглашение в дом другого человека как привилегию и стараются держаться достойно, как подобает го- стям. По этой же причине и люди со сложными расстройствами личности ведут себя в кризисном доме, по-видимому, намного луч- ше, чем вели бы в больничной палате. Для модели кризисного дома характерен низкий уровень посто- янных затрат. Следовательно, такую программу можно реализовать и при небольшом количестве лечебных коек (четыре-шесть) без су- щественного падения экономической эффективности. Для сельской местности эта модель обладает еще и тем преимуществом, что кри- зисные дома могут быть разбросаны по всей территории (а не рас- положены в центральном населенном пункте, как больница), позво- ляя обеспечить интенсивное лечение в непосредственной близости к месту проживания клиента. Чтобы программа эффективно справ- лялась со своими основными задачами, лечебное учреждение дол- жно постоянно прилагать активные усилия для обеспечения ее ус- пешной деятельности. Каждая семья, принимающая в свой дом подопечных, нуждается в значительном объеме поддержки со сто- роны профессионала, доступного для нее в любой момент, а паци- ентам, помещенным в кризисные дома, необходимо интенсивное психиатрическое лечение силами выездных бригад, доступных круг- лосуточно. Может возникнуть предположение, что в сообществе немного наберется людей, которые рискнут таким вот образом открыть свои дома для психически больных в остром состоянии. Однако когда в Боулдере о планах организации кризисных домов было сообщено одновременно через газетные статьи и рекламные объявления, в первый же месяц около сотни человек проявили интерес к этой про- грамме, и в течение нескольких недель было отобрано с полдесятка домов.
94 Семейно-бытовой уровень Заключение Чтобы альтернативное заведение для лечения острых состоя- ний было эффективным, оно должно отвечать следующим требо- ваниям: • Быть небольшим, рассчитанным примерно на пятнадцать чело- век; однако при этом размеры его должны быть достаточными для поддержания эффективности затрат. • Обходиться дешевле, чем больница, с тем чтобы затраты можно было покрывать за счет больничной экономии. Большинство альтернативных заведений для острых состояний укладывают- ся в половину (а то и меньше) стоимости больничной помощи (Warner, 1995). Благодаря более низким затратам появляется воз- можность оставить пациента при необходимости на более дли- тельный срок, отказаться от форсирования темпов лечения, а нередко — использовать меньшие дозы лекарственных препа- ратов. • Обеспечивать весь комплекс психиатрических обследований и лечения. Обязательны частые консультации психиатра (для бо- лее крупных заведений — ежедневные), который должен осмат- ривать всех поступающих больных в 24-часовой срок. • Избегать негибких правил. Достоинства заведения — в его спо- собности приспосабливаться к индивидуальным потребностям. • Предоставлять персоналу значительный простор для независи- мого принятия решений (Mosher, 1995; Warner and Wollesen, 1995). Такие заведения обладают рядом преимуществ. Они обеспечи- вают обслуживание, гораздо более дешевое по сравнению с боль- ничным лечением, менее принудительное и менее отчуждающее. Несмотря на все это, в США и Великобритании подобных лечеб- ных заведений меньше, чем можно было бы предполагать исходя из численности заинтересованных в них пациентов. Почему же подобных программ все еще куда меньше, чем хоте- лось бы? В Великобритании, Австралии и других странах с госу- дарственными программами охраны психического здоровья, по-преж- нему крепко привязанными к больничной базе, нужно сперва сократить количество больничных коек, чтобы высвободить необходимые фон- ды, — задача, решение которой зависит от затяжного процесса бюро- кратических переговоров, операций по передаче ресурсов и т. п.
Отчуждающая среда 95 В США, где программы психического здоровья в основном более не- зависимы от правительства, эта задача может быть разрешена несколь- ко проще, но здесь выдвигается на первый план другая проблема: ме- ханизмы страхования от болезни до сих пор не поддерживают внедрение прогрессивных альтернативных программ. Однако провай- деры американской системы регулируемой помощи все больше осоз- нают, что небольничные лечебные программы исключительно перс- пективны с точки зрения соотношения между затратами и выгодами. Следует ожидать, что когда капитационные схемы финансирования в соответствии с программой «Медиюйд» будут введены во многих штатах, альтернативные больницам заведения—с их возможностями по экономии затрат — получат более широкое распространение, по- скольку им наконец будет отдано предпочтение перед традиционны- ми формами помощи.
Часть III Уровень сообщества
Глава 8 Обеспеченность работой Труд был стержневым элементом гуманного «морального под- хода к лечению» (см. гл. 7), получившего распространение в XIX в. Например, управляющий Хануэллской лечебницы в Англии утвер- ждал, что надлежащее трудоустройство «часто выступало в каче- стве целительного средства, приводящего к полному выздоровле- нию больного» (Ellis, 1838, р. 197), а Эли Тодд (Eli Todd) в 1830 г. в своем послании семье пациента, готовящегося к отъезду из Харт- фордского приюта в штате Коннектикут, писал: «Не сочтите чрез- мерно обременительной и докучливой мою настоятельную рекомен- дацию относительно пользы — и даже необходимости — вовлечения его в какое-либо регулярное полезное занятие» (Braceland, 1975, р.684). Приверженцы морального лечения были бы всерьез обеспо- коены тем неблагоприятным положением, в каком оказались сегод- ня в Великобритании и Америке люди с серьезными психическими заболеваниями: большинство из них не имеют постоянного, запол- няющего существенную часть времени занятия, а многие вовсе ни- чем не заняты в своей повседневной жизни. Так, по данным иссле- дования, проведенного в штате Колорадо в 1994 г., у половины психически больных, живущих в сообществе, структурированная активная деятельность занимала не более часа в день (Warner et al., 1994). Не исполняя никакой полезной социальной роли, многие лица с психическими заболеваниями испытывают глубокое чувство пол- ной бесцельности, бессмысленности жизни. Действительно, при выполнении тестов на оценку наличия жизненных целей психоти- ческие пациенты демонстрируют более низкие, по сравнению с любой другой группой, результаты (Robinson and Shaver, 1969). Когда в северной части штата Колорадо среди людей, получающих вне- больничное лечение по поводу психотических состояний, провели 15*
100 Уровень сообщества исследование, расспрашивая респондентов о том, как им живется, среди предъявляемых жалоб ведущие позиции заняли скука и (сре- ди мужчин) безработица — причем и то, и другое оценивалось как гораздо более серьезные проблемы, чем психотические симптомы (Fromkin, 1985). Многие специалисты полагают, что широкое рас- пространение среди психически больных злоупотребления алкого- лем и другими психоактивными средствами (см. гл. 2) отчасти яв- ляется следствием пустоты и бессодержательности той жизни, которую вынуждены вести многие из этих людей. В ходе исследо- вания по изучению употребления психоактивных веществ среди психически больных в Боулдере автор и его коллеги (Warner et al., 1994) обнаружили, что лица с минимальным уровнем спланирован- ной деятельности являются наиболее заядлыми потребителями ма- рихуаны, и практически все эти люди назвали «скуку» основной причиной использования психоактивных средств. Преимущества, которые дает трудоустройство Труд имеет определяющее значение для формирования само- оценки и социальной роли у человека с психическим заболевани- ем; к тому же, как вытекает из нижеприведенных наблюдений (как экономического, так и социального характера), наличие работы может сыграть важную роль в выздоровлении от шизофрении: • исход шизофрении намного благоприятнее в развивающихся странах, особенно в деревнях, где для каждого человека найдет- ся подходящая работа в условиях натурального сельского хозяй- ства (World Health Organization, 1979; Jablensky et al., 1992; Warner, 1994); • в развитых странах исход шизофрении лучше в высших слоях общества, где уровень безработицы низок; между тем в развива- ющихся странах более благоприятный исход отмечается, напро- тив, среди низших слоев населения, где поддерживаются возмож- ности занятости в условиях натурального сельского хозяйства (World Health Organization, 1979; Warner, 1994). Результаты клинических исследований также свидетельствуют о положительном влиянии занятости на исход шизофрении. В ряде публикаций сообщается, что после выписки из психиатрической больницы те, кто имеет постоянную оплачиваемую работу, гораз- до реже госпитализируются повторно по сравнению с безработ- ными пациентами, причем это не зависит от степени тяжести
Обеспеченность работой 101 психопатологической симптоматики (Cohen, 1955; Brown et al., 1958; Freeman and Simmons, 1963; Fairweather et al., 1969; Jacobs et al., 1992). В последние годы была убедительно показана эф- фективность поддерживаемого трудоустройства как способа по- мочь пациенту достичь стабильной занятости без каких-либо от- рицательных последствий. Кроме того, этот подход способствует снижению частоты госпитализаций и улучшению социального функционирования, хотя заметного смягчения психопатологичес- кой симптоматики при этом во многих случаях не наблюдается (Bond et al., 1997; Bailey et al., 1998; Lysaker and Bell, 1995). Итак, научные данные в целом позволяют утверждать, что тру- доустройство приводит к улучшению функционирования при ши- зофрении, хотя это и не всегда сопровождается снижением степени тяжести болезни (Warner, 1994). Однако результаты одного из ис- следований, в ходе которого изучался непосредственно вопрос о влиянии трудовой деятельности на больных шизофренией, свиде- тельствуют о том, что работа может способствовать редукции сим- птомов. В начале 90-х годов Моррис Белл и его коллеги провели в штате Коннектикут эксперимент: они предоставили 150 больным шизофренией рабочие места (сроком на шесть месяцев) в медицин- ском центре для ветеранов, с помощью метода рандомизации рас- пределив членов первичной совокупности по неоплачиваемым и оплачиваемым (в размере 3,40 дол. в час) должностям. Как и пред- полагалось, пациенты, занимающие оплачиваемые должности, ра- ботали большее количество часов в неделю. Помимо этого у тех, кому платили, обнаружилось существенное улучшение состояния с точки зрения симптоматики (особенно это касалось эмоционально- го дискомфорта и позитивных симптомов, таких как галлюцинации и бред), и вероятность повторной госпитализации в этих случаях была намного меньше. Чем дольше работали пациенты, тем замет- нее была редукция симптомов (Bell et al., 1996). Показатели занятости Хотя работа, очевидно, оказывает положительное воздействие на страдающих шизофренией, далеко не каждому из них представ- ляется возможность извлечь пользу из тех преимуществ, которые дает трудовая деятельность. Например, в США трудоустроено все- го лишь около 15% людей с серьезными психическими заболевани- ями (Anthony et al., 1988; Consumer Health Sciences, 1997). В Вели- кобритании, где трудоустроено всего 13% (Office of National Statistics,
102 Уровень сообщества 1995), ситуация аналогичная. Во многих развитых странах безра- ботица — настолько типичное для больных шизофренией состоя- ние, что специалисты порой невольно задаются вопросом, уж не является ли она неким естественным спутником этой болезни. Од- нако если обратить внимание на то, что в некоторых промышленно развитых странах показатели занятости больных шизофренией го- раздо выше, чем в большинстве других, станет ясно, что корень про- блемы не в индивидууме и его болезни, а в социальном контексте. Так, на севере Италии занятость среди психически больных зна- чительно выше, чем в США. В группе больных шизофренией, со- ставленной методом рандомизации из числа лечащихся в государ- ственной системе обслуживания Болоньи в 1994 г., около половины пациентов непрерывно работали в течение предшествующих трех месяцев, причем более чем в одной пятой случаев речь идет о пол- ной занятости (30 ч и более в неделю) (Warner et al., 1998). В южной части Вероны примерно в то же самое время уровень занятости среди людей с шизофренией был еще более высоким: работали около 60% больных, в том числе более четверти из них — по режиму пол- ного рабочего дня (Warner and Ruggieri, 1997). Между тем в Боулде- ре (штат Колорадо) — где вообще-то занятость среди психически больных вдвое превышает средний уровень по США — показате- ли, полученные при изучении аналогичным образом, отобранной группы людей с шизофренией, оказались гораздо ниже итальянских: трудоустроено было менее 36% больных, и только 8% из них рабо- тали полный рабочий день (Warner et al., 1998). Чем же объясняется такое разительное различие между двумя современными промышленными странами? Ответ следует искать в разных условиях, а именно в возможностях трудоустройства и в барьерах, препятствующих ему. Рассмотрим вначале имеющиеся возможности трудоустройства. Возможности трудоустройства В Великобритании и Америке обычный для психически боль- ных спектр возможностей трудоустройства — от наиболее защи- щенного до наименее поддерживаемого — включает следующие варианты: • Лечебно-трудовые мастерские. Разработанная на севере Евро- пы и получившая широкое распространение в послевоенное время модель, ныне подвергаемая критике многими оппонен-
Обеспеченность работой 103 тами как имеющая институциональный и сегрегативный харак- тер. Ее противники утверждают, что низкий уровень требова- ний, предъявляемых в подобных мастерских, может привести к тому, что в таких условиях люди утратят желание перейти в дальнейшем к более сложной работе, даже если способны с ней справиться. А приверженцы этой модели подчеркивают, что для некоторых больных с ограниченным потенциалом фун- кционирования лечебно-трудовые мастерские являются един- ственно возможным местом работы. • Поддерживаемое трудоустройство. Переходные и постоянные формы поддерживаемого трудоустройства — это американские модели, в соответствии с которыми рабочие места для пациен- тов создаются на предприятиях, где набор кадров производится на конкурентной основе. Обучение и поддержку пациентам, ко- торые трудятся на этих рабочих местах, обеспечивают консуль- танты по профессиональной подготовке и трудоустройству — так называемые профинструкторы. • Независимое трудоустройство. Люди с психическими заболева- ниями находят работу на общих основаниях в составе конкурен- тоспособной рабочей силы — либо с помощью консультантов по профессиональной подготовке и трудоустройству, либо са- мостоятельно. Первый и последний варианты вряд ли требуют пояснения, а вот второй — поддерживаемое трудоустройство — гораздо менее известен, так что тут целесообразно дать более подробное опи- сание. Поддерживаемое трудоустройство Программы переходного трудоустройства были первоначально разработаны в 70-х годах в нью-йоркском клубном доме психосо- циальной реабилитации «Фаунтин-хаус» («Дом с фонтаном»). Со- гласно этой модели, сотрудники служб профессиональной подго- товки и трудоустройства организуют рабочие места на предприятиях или в учреждениях в пределах района, где проживают клиенты. Че- ловек с психическим заболеванием проходит обучение под руко- водством профинструктора и поступает на одно из этих рабочих мест, обычно на шестимесячный срок. По истечении этого периода то же место занимает новый работник с психическим заболевани- ем. Новичок получает от профинструктора поддержку непосредст-
104 Уровень сообщества венно на производстве (в том объеме, в каком нуждается), ему пре- доставляется возможность регулярно посещать встречи группы поддержки или групповые обеды. Если он по какой-то причине не может выйти на работу, профинструктор находит другого клиента, чтобы подменить его на этот день, или берет исполнение его обя- занностей на себя. Таким образом, работодатель во многом выиг- рывает. Он знает, что соответствующая работа (часто неквалифи- цированная и малопривлекательная, что ведет к высокой текучести кадров на данном участке) будет неукоснительно выполняться и что подготовку работника обеспечивает внешняя служба. В соответствии с главной идеей программ переходного трудоус- тройства, человек с психическим заболеванием на «переходном» рабочем месте осваивает основные профессионально-трудовые на- выки, что поможет ему достичь конечной цели — получения на кон- курентном рынке труда постоянной работы, которую он будет вы- полнять, уже не получая особой поддержки на производстве. И это в самом деле так: лица, работающие на «переходных» должностях, в дальнейшем имеют больше шансов на самостоятельное трудоуст- ройство (Mosher and Burti, 1989). Однако принимая во внимание присущую людям с шизофренией чрезвычайную чувствительность к стрессам, связанным с переменами, вряд ли можно признать пе- реходное трудоустройство идеально подходящим для этого контин- гента. Собственно говоря, в действительности одна из основных причин создания программ, подобных разработанной под эгидой «Фаунтин-хауса» модели переходного трудоустройства, заключалась в том, что уж очень трудно было развернуть достаточное для всех претендентов количество рабочих мест и обеспечить поддержкой всех клиентов, желающих работать. Людям с психическими заболеваниями, отличающимся повы- шенной уязвимостью к воздействию стресса, больше подходит мо- дель постоянного трудоустройства с предоставлением поддержки, первоначально разработанная для лиц с инвалидностью вследствие пороков развития. Эта модель по сути близка к программам пере- ходного трудоустройства — за исключением того, что работа явля- ется постоянной. По мере адаптации работника к требованиям, предъявляемым к нему на занимаемой должности, объем оказывае- мой ему поддержки постепенно сокращается и он в конце концов начинает трудиться вполне самостоятельно; высвободившиеся при этом ресурсы перебрасываются на предоставление поддержки дру- гому клиенту, трудоустроенному лишь недавно. Таким образом, со
Обеспеченность работой 105 временем количество рабочих мест, охватываемых системой под- держиваемого трудоустройства, постепенно растет. Поддерживаемое трудоустройство обладает рядом преимуществ. Оно позволяет в индивидуальном порядке подобрать занятие, удов- летворяющее потребностям каждого клиента. В тех случаях, когда человек по определенным причинам (дестимулирующий эффект существующей системы социального обеспечения; слишком интен- сивная нагрузка при работе по режиму полного рабочего дня, веду- щая к проявлению симптомов) предпочитает неполную занятость, можно «разделить» одно рабочее место между несколькими работ- никами. Можно подыскать работу, отвечающую квалификации и пожеланиям конкретных клиентов. Наконец, поскольку должности постоянные, открывается возможность продвижения по служебной лестнице. Программы поддерживаемого трудоустройства успешно реали- зуются клубными домами психосоциальной реабилитации. Модель таких учреждений, разработанная нью-йоркским «Фаунтин-хаусом» и ныне получающая все большее распространение практически во всех развитых странах, — это программа реабилитации, управляе- мая совместно людьми с психическими заболеваниями, которые здесь уже не «пациенты», а «члены», и оплачиваемым персоналом. Членство добровольное, а предоставление клинических услуг от- делено от среды клубного дома. Обязанности по управлению клуб- ным домом распределены между рабочими группами из сотрудни- ков и членов: одна из них заведует кухней и готовит еду для членов клубного дома, другая выпускает еженедельный информационный бюллетень и берет на себя выполнение канцелярской работы, а если есть сад, формируется группа, занимающаяся садоводством. Таким образом, клубный дом может предоставлять своим членам следую- щие возможности: • наделение полномочиями в сфере социальных взаимоотноше- ний; • расширение сети социальных контактов; • повышение качества социальной среды и улучшение питания (поскольку многие члены клубного дома живут в одиночку, сни- мая меблированную комнату, где нередко нет условий для при- готовления горячей пищи); • приобретение профессиональных навыков в различных облас- тях, например в делопроизводстве, пользовании компьютером и кулинарном деле; 16 — 428
106 Уровень сообщества • оценка производственной деятельности профинструкторами; • подыскание работы; • оказание инструкторами поддержки непосредственно на рабо- чем месте и поддержание контактов с группой при клубном доме. Менеджеры проектов поддерживаемого трудоустройства хоро- шо знают, что на признание и поддержку откликаются не только работники, но и работодатели. Для многих работодателей важным стимулом к участию в подобных программах является осознание того факта, что тем самым они вносят свой вклад в оказание помо- щи обездоленным и служат благу своего сообщества. В Боулдере здешний клубный дом и программа поддерживаемого трудоустрой- ства ежегодно организуют «банкет» (проводимый безвозмездно вла- дельцем местного ресторана), на котором работники, работодатели и профинструкторы собираются, чтобы пообщаться и в то же время по достоинству отметить заслуги каждой стороны. Таким образом поставщики услуг по охране психического здоровья и представите- ли деловых кругов прокладывают пути для взаимовыгодного сотруд- ничества. Можно ли расширить обычный спектр возможностей по про- фессиональной подготовке и трудоустройству, доступных людям с психическими заболеваниями в Великобритании и Америке? Вмешательство 9 Социальные фирмы: предприятия, нанимающие потребителей услуг системы психиатрической помощи Уже получившие распространение в ряде стран Европы, но пока малоизвестные в США социальные фирмы, или предприятия, на- нимающие потребителей услуг системы психиатрической помощи, могут оказаться ценным дополнением к описанным выше подхо- дам, позволяя существенно расширить возможности трудоустрой- ства. По степени предлагаемой пациентам защиты от трудностей, с которыми они столкнулись бы на конкурентном рынке труда, дан- ная альтернатива занимает промежуточную позицию между лечеб- но-трудовой мастерской и поддерживаемым трудоустройством. Трудовые кооперативы, нанимающие лиц с психическими забо- леваниями, зародились в Италии в 70-х годах. Вслед за ними стали появляться аналогичные предприятия в Швейцарии, Германии, Нидерландах, Ирландии и др. (Warner and Polak, 1995). В городах
Обеспеченность работой 107 Триест, Порденоне и Пальманова (на северо-востоке Италии) каж- дый деловой консорциум такого рода набирает рабочую силу сме- шанного состава (нанимая людей с психиатрической инвалиднос- тью наряду со здоровыми) на промышленные и относящиеся к сфере обслуживания предприятия. В Триесте в число подобных предпри- ятий входят гостиница, кафе, ресторан, транспортная контора, ком- пания по ремонту зданий, мебельная мастерская. В соседнем По- рденоне — крупная фирма по уборке помещений, садовый питомник, фирмы по инкассации монет из таксофонов общего пользования, по изготовлению садово-паркового инвентаря, по предоставлению услуг сиделок и оказанию помощи инвалидам на дому. В Пальма- нове (по состоянию на 1998 г.) одиннадцать туристских гостиниц были преобразованы в такие кооперативы, причем некоторое ра- ботники из числа потребителей проживали в этих гостиницах бес- платно. В Женеве (Швейцария) среди подобных предприятий име- ются издательство, фирма, занимающаяся кооперативным жилищным строительством, и кафе. Эти кооперативные предприятия — а среди них есть и малые, и крупные — успешно соперничают с местными фирмами, выигры- вая контракты на конкурентной основе. В Порденоне почти 90% контрактов заключается с государственными учреждениями, таки- ми как больницы, школы, почта, пожарное депо; в Триесте около 60% договорных работ выполнялось по заказу государственных учреждений (включая службу психического здоровья). Но в Жене- ве все контракты заключаются с городскими властями в целом. Эти кооперативы, как правило, пользуются государственными субсидиями, однако в разной степени. Так, если в Триесте в 1994 г. получаемые в той или иной форме субсидии (прямые единовремен- ные денежные выплаты; предоставление в безвозмездное пользо- вание помещений или территории; время, затраченное персоналом службы психического здоровья) составляли примерно 20% общего бюджета, то в Порденоне — всего лишь 1%. На севере Италии подобные предприятия объединяются в круп- ные консорциумы и принимают на работу значительное количество людей с серьезной психиатрической инвалидностью. В 1994 г. сум- марный объем продукции такого консорциума в Триесте составил 5 млн дол. США, а в Порденоне — 7,1 млн. В каждом из этих кон- сорциумов около половины постоянных работников — психически больные или лица с другой инвалидностью, получающие обычную заработную плату за полную рабочую неделю. Некоторые психи- 16*
108 Уровень сообщества чески больные трудятся неполный день как стажеры, получая в то же время соответствующую пенсию по инвалидности. В отличие от большинства реализуемых в США программ для людей с психи- ческими заболеваниями, описанные здесь кооперативы широко рек- ламируются, играя в своем сообществе заметную роль. Таким об- разом, масштабность и социальное влияние этих предприятий превышают обычные достижения программ профессиональной подготовки и трудоустройства. Социальные фирмы в Северной Америке и на Британских островах Могут ли учреждения психического здоровья в Северной Аме- рике и на Британских островах успешно создавать нанимающие потребителей предприятия (не ставящие целью обязательное по- лучение прибыли) на базе моделей, реализованных в конти- нентальной Европе? Да, это возможно, о чем свидетельствует ряд примеров. Монаднокские семейные службы в Кине (штат Нью- Гэмпшир) основали принадлежащий потребителям (и управляемый ими) кооператив, который начал свою деятельность с реализации проектов по приобретению, ремонту и продаже домов (Boyles, 1988), а сейчас переключился на изготовление садового инвентаря (Silvestri, 1997). Азиатско-американская психиатрическая клиника з штате Вашингтон в 1995 г. открыла преуспевающий эспрессо- бар, которым управляют потребители (Kakutani, 1998). Практиче- ски все программы профессиональной подготовки и трудоустрой- ства для психически больных в Торонто (Канада) преобразованы в соответствии с моделью социального предприятия. Одна из таких программ — управляемая потребителями курьерская фирма «Э-вэй экспресс», действующая в пределах города. Ее сотрудники — люди с психическими заболеваниями, — пользуясь системой обществен- ного транспорта, забирают подлежащие отправке пакеты и достав- ляют их по всему городу, поддерживая при этом связь с диспетчер- ской службой с помощью портативного радиотелефона (Creegan, 1995). В Дублине Ирландские социальные фирмы содержат ресто- ран, буфет, мастерскую по производству шерстяных изделий и ме- бельный магазин розничной торговли. Такие предприятия, очевид- но, возможны в экономическом контексте Северной Америки и на Британских островах, но пока еще они не получили должного раз- вития и предлагают работу небольшому количеству потенциаль- ных пользователей.
Обеспеченность работой 109 Каким образом можно расширить их масштабы? Для повыше- ния конкурентоспособности фирм, нанимающих потребителей, це- лесообразно практиковать заключение контрактов с учреждениями психического здоровья и другими государственными организация- ми. Например, учреждения штата Нью-Йорк, в соответствии с фи- нансовым законодательством штата, обязаны во всех случаях, ког- да это возможно, приобретать новое оборудование в первую очередь у основанных Управлением психического здоровья предприятий, нанимающих потребителей (Surles et al., 1992). Аналогичным образом центр психического здоровья может пе- редать услуги, для получения которых в настоящее время заключает контракты со сторонними фирмами (например, курьерская до- ставка или секретарская помощь), «потребительскому» предприя- тию. Так была создана фирма по. ремонту и техническому обслу- живанию недвижимости, принадлежащей Центру психического здоровья округа Боулдер: контракты на ремонт и профилактическое обслуживание многочисленных зданий этого учреждения, прежде заключаемые с частными подрядчиками, были переданы этому но- вому предприятию, нанимающему потребителей. Теперь оно при- носит прибыль (которая покрывает убытки другой аналогичной фирмы, нанимающей потребителей, — предприятия по выпуску тележек для продажи кофе-эспрессо) и позволяет центру сэконо- мить деньги. Другие потребители трудоустроены в регистратуре центра, работают в качестве интервьюеров, собирая информацию для исследовательских и клинических целей, а также занимают различные должности в штате программ профессиональной под- готовки и трудоустройства, жилищных программ, служб психи- ческого здоровья. Заключение Создание предприятий с кадрами смешанного состава — под- ход, который привел к ощутимым успехам в расширении возмож- ностей трудоустройства для лиц с психическими заболеваниями во многих странах континентальной Европы (в частности, в Италии). Нет сомнений, что он может оказаться эффективным также в Вели- кобритании и Северной Америке, особенно если использовать по- требительский рынок людей с психическими заболеваниями (вклю- чая предоставление психиатрического лечения и сопутствующие услуги) в целях создания возможностей для трудоустройства потре- бителей.
110 Уровень сообщества Идеальная система профессионально-трудовой реабилитации должна включать в себя определенный спектр различных вариан- тов — от наиболее защищенного до практически независимого. С точки зрения обеспечиваемой работникам степени защиты и под- держки социальные фирмы занимают промежуточное положение между лечебно-трудовыми мастерскими и постоянным трудоустрой- ством с предоставлением поддержки. Таким образом, они расши- ряют диапазон возможностей, позволяя подобрать подходящий ва- риант для каждого, кто хотел бы работать, и делая предлагаемые формы трудоустройства настолько нормализующими и естествен- ным образом интегрированными в основное русло жизни сообще- ства, насколько это совместимо с пребыванием в той или иной кон- кретной должности и с удовлетворенностью работой.
Глава 9 Отсутствие экономических стимулов к труду Как и все остальные, люди с психиатрической инвалидностью, стремясь оптимизировать свой доход, принимают во внимание це- лый ряд обстоятельств, тщательно сопоставляя и взвешивая их. В процессе принятия решения о поступлении на работу имеет зна- чение взаимный баланс трех факторов, к которым относятся: (1) экономическая отдача; (2) сопряженный с работой стресс и тре- буемые усилия; (3) получаемое от работы удовлетворение. Степень выполнимости работы зависит от ее содержания и от личных ка- честв индивидуума. Для человека с психическим заболеванием уси- лия, необходимые для выполнения работы, нередко оказываются особенно ощутимыми, поскольку стресс может привести к усиле- нию галлюцинаций или к обострению других симптомов. Но гла- венствующую позицию в вышеуказанной триаде — учитывая до- полнительный риск потери пенсии по инвалидности и (в США) страховки на случай болезни — занимает фактор экономической отдачи. Психиатр Пол Полак совместно с автором этой книги (Polak and Warner, 1996), опросив проживающих в Боулдере людей с длитель- но текущими психическими заболеваниями, собрали подробную информацию об их доходах и расходах. При этом оказалось, что для здешних психически больных разница в доходах при отсутствии и при наличии работы не служит ощутимым экономическим стиму- лом к трудовой деятельности. Общая сумма наличного и безналич- ного дохода у занятых неполный рабочий день была лишь немно- гим выше, чем у безработных. Причина такого положения главным образом в том, что стоит пациентам начать работать, как многие из них теряют часть пенсии по инвалидности (например, для охвачен-
112 Уровень сообщества ных программой дополнительного дохода из системы социального обеспечения — SSI — потери достигают 50 центов с доллара), а многие — часть субсидии на оплату арендуемого жилья (по 25 цен- тов с доллара). Для среднего работника, занятого неполный рабо- чий день, эта потеря равнозначна неявному налогу (по терминоло- гии, принятой у экономистов), составляющему 64% активного (зарабатываемого) дохода. При работе по режиму полной занятос- ти ситуация более благополучна: в этом случае неявный налог обыч- но не превышает 23% заработка. Но из-за экономических препон, мешающих приятию работы по режиму неполного рабочего дня, мало кто из психически больных добивался трудоустройства по ре- жиму полной занятости. Каким же образом люди с психическими заболеваниями решают эту проблему, связанную с экономическими стимулами? Пол Полак совместно с автором (Polak and Warner, 1996) выяснили, что паци- енты определили минимальный уровень заработка — известный среди экономистов как зарплата резервирования (Berndt, 1991), — который делает работу экономически ощутимым выбором. Более трех четвертей опрошенных исключили вариант принятия предло- жения о работе с минимальной зарплатой (в то время — 4,25 дол. в час), но 80% предпочли бы работать за 6 дол. в час. Для улучшения своего экономического положения лицам с инвалидностью, обус- ловленной психической болезнью, необходимо найти работу с оплатой выше минимального уровня. В Великобритании ситуация со стимулами к работе еще хуже, чем в Америке. Британские граждане с инвалидностью рискуют потерять все свои пособия и льготы уже при заработке 15 ф. ст. (25 дол. США) в неделю (или 45 ф. ст. (75 дол. США) «терапев- тического» заработка). Принятая в 1992 г. мера — введение не об- лагаемого налогом минимума пособия для работающих инва- лидов — призвана была устранить это препятствие, но ее стимулирующий эффект оказался практически сведенным на нет другой проблемой — потерей субсидий по оплате жилья по мере роста заработка. (В октябре 1999 г. необлагаемый минимум был заменен налоговой скидкой для лиц с инвалидностью, но проку от этой замены было мало.) Если полный пакет пособий (включаю- щий пенсию по инвалидности, жилищную субсидию и выплаты в соответствии с отдельными распоряжениями) составляет сумму около 13 тыс. ф. ст. (22 тыс. дол. США) в год, не облагаемую нало- гами, то работа по режиму полной занятости при минимальной
Отсутствие экономических стимулов к труду 113 зарплате приносит в год всего лишь 9 тыс. ф. ст. (15 тыс. дол. США) дохода, облагаемого налогами. Таким образом, экономические сти- мулы, которые побуждали бы людей с психиатрической инвалид- ностью работать на условиях частичной или полной занятости, фак- тически отсутствуют. В Италии такого рода дестимулирующие эффекты в общем ме- нее ощутимы, чем в США или Великобритании, так как итальян- ские пациенты, работая, обычно могут сохранять свои пособия по инвалидности (на практике ситуация в значительной степени варь- ируется в разных областях, по-видимому, из-за существенных раз- личий в порядке применения положения о пенсионном обеспече- нии). В Греции рассматриваемая проблема также малоактуальна, но уже по другой причине: здесь пенсия по инвалидности настоль- ко мизерна — менее 120 дол. США (70 ф. ст.) в месяц, — что рабо- тать заведомо выгоднее, поскольку минимальная зарплата в четыре раза превышает эту сумму. Какие же нововведения в социальной политике могли бы спо- собствовать повышению уровня занятости среди людей с психи- ческими заболеваниями? Чтобы заранее оценить, какое влияние окажут на лиц с психиатрической инвалидностью изменения, вно- симые в политику пенсионного обеспечения, можно воспользоваться эконометрическими* моделями трудовых ресурсов (Burtless and Hausman, 1978; Moffit, 1990). Такие модели требуют сбора данных о работе и доходе на основе выборки, которая должна быть доста- точно велика, чтобы охватить представителей каждой определен- ной категории «бюджетного сдерживания»**. Для применения это- го метода эконометрист Сьюзен Эверетт совместно с автором данной книги и его коллегами (Averett et al., 1999) собрала экономическую информацию путем опроса более чем двухсот человек с психоти- ческими расстройствами, отобранных с помощью вероятностного метода среди пациентов, лечащихся в Центре психического здоро- вья в Боулдере. * Эконометрия, или эконометрика (econometrics), — отрасль эконо- мических знаний, использующая и развивающая статистические методы для измерения взаимозависимостей между экономическими переменны- ми; изучение количественных характеристик экономических явлений и процессов средствами математического и статистического анализа. ** Бюджетное сдерживание (budget constraint) — линия на графике, показывающая максимальное количество товаров в различных сочетани- ях, которое потребитель (в широком смысле этого слова) может себе по- зволить исходя из своего дохода. 17 — 428
114 Уровень сообщества Наиболее впечатляющие выводы, сделанные в ходе этого анали- за, состоят в следующем: (а) пассивный (незарабатываемый) доход оказывает значительное дестимулирующее воздействие, отбивая желание работать (или увеличивать количество часов работы); (б) обеспечение зарплатных субсидий является одним из наиболее эффективных способов увеличения количества наработанных ча- сов. Согласно этой модели, предоставление такой субсидии в раз- мере 2 дол. на каждый час работы приводит к росту количества ча- сов работы в неделю более чем на 5%. Кроме того, полезным оказалось поднятие планки для «игнорирования заработка», т. е. по- вышение уровня, до которого человек, начинающий работать, мо- жет довести свои заработки, прежде чем лишится SSI. Увеличение нормы предельного заработка, при котором сохраняется право на SSI, с теперешнего показателя (65 дол.) до 1 тыс. дол. привело к росту числа наработанных часов на 11%. В противоположность это- му такая мера, как изменение порядка начисления SSI, состоящее в снижении темпа урезания пособия по мере роста количества нара- ботанных часов и размера активного дохода (т. е. снижение неявно- го налога на доход от оплачиваемой трудовой деятельности), оказа- лась на удивление неэффективной с точки зрения увеличения количества часов работы. Выявленные закономерности позволяют предложить два ново- введения в области социальной политики: (1) увеличение допусти- мой суммы зарабатываемого дохода, не ведущей к урезанию пен- сии по инвалидности; (2) предоставление зарплатных субсидий. Вмешательство 10 Внесение изменений в положение о пенсионном обеспечении по инвалидности В положения, регулирующие порядок выплаты пенсий по инва- лидности в Великобритании и США, следует внести изменения, направленные на повышение допустимого уровня зарабатываемо- го дохода. В США этот уровень должен возрасти с 700 дол., предусмотрен- ных ныне программами социального страхования по инвалидности (SSDI), и с 65 дол., принятых в положении о дополнительном дохо- де из системы социального обеспечения (SSI), до 1 тыс. дол. или более в месяц. Еще 1 июля 1999 г. порог «игнорирования заработ-
Отсутствие экономических стимулов к труду 115 ка» для реципиентов SSDI был увеличен с 500 до 700 дол. в месяц. Хотя эта мера все еще не поставила психически больных и других инвалидов в равные условия со слепыми (для которых соответству- ющий показатель начиная с 1990 г. составляет более 1 тыс. дол. в месяц) (Arnold, 1998), она позволила многим людям с инвалиднос- тью увеличить количество часов работы и свой доход. В результате данного изменения у больного шизофренией, охваченного SSDI, по- явилась возможность работать более 30 часов в неделю при мини- мальной зарплате, сохраняя за собой право на SSDI-пенсию, и по- лучать, таким образом, суммарный месячный доход в размере 1 тыс. 200 дол. или более. К сожалению, это нововведение не коснулось реципиентов SSI (они по-прежнему теряли по 50 центов на каждый доллар, заработанный сверх первых 65 дол.); при эквивалентной работе некоторым из них доставалось всего лишь 70% вышеука- занного дохода. Американцы, страдающие шизофренией, выигра- ют, если положение о пенсионном обеспечении по инвалидности будет пересмотрено таким образом, чтобы дать получающим как SSDI, так и SSI возможность зарабатывать 1 тыс. дол. в месяц, не теряя пенсии. Это позволило бы каждому, кто получает пособия по инвалидности, работать полный рабочий день при минимальной зар- плате и иметь суммарный доход свыше 1 тыс. 300 дол. в месяц. Ины- ми словами, эти американцы-инвалиды могли бы поднять свое бла- госостояние от черты, лежащей ниже официального порога бедности, до уровня, почти вдвое превышающего пороговый пока- затель, не сталкиваясь на этом пути с препятствиями в виде эконо- мических антистимулов. Изданный в 1999 г. Закон об усилении стимулов к труду был на- правлен на решение проблемы, связанной с тем, что реципиенты SSI или SSDI рискуют потерять свою страховку от болезни, если вернутся к работе. Этот акт позволяет таким людям сохранять пра- во на государственное страхование от болезни по программе «Ме- дикэйд»* или «Медикэр»*, но он абсолютно не затрагивает пробле- му утраты денежных пособий при возвращении к работе. * «Медикэйд» — см. примечание на с. 91; «Медикэр» (Medicare) — федеральная программа в США (введена в 1965 г.), финансируемая за счет налога на заработную плату и предусматривающая (а) обязательное стра- хование пожилых и престарелых на случай больничного лечения и (б) доб- ровольное недорогое страхование, обеспечивающее им компенсацию рас- ходов на оплату амбулаторного лечения. 17*
116 Уровень сообщества За счет чего же государство могло бы себе позволить реализа- цию предложенных выше более радикальных изменений в области политики пенсионного обеспечения? Есть основания надеяться, что замысел этот окупится, поскольку благодаря принятым мерам боль- ше людей с инвалидностью захотят и смогут покинуть ряды пенси- онеров и вернуться к работе. В 1998 г. 10,3 млн американцев полу- чали SSI или SSDI, что обходилось государству в 66 млрд дол. Как сообщает Управление по социальному обеспечению США, дести- мулирующие факторы, которые отбивают у лиц с инвалидностью желание трудиться, в Америке настолько сильны, что менее 0,5% реципиентов SSDI и не более 1% реципиентов SSI когда-либо ре- шались отказаться от пенсии по инвалидности, чтобы вернуться на работу. Очевидно, что здесь открывается широкое поле для введе- ния улучшений, способных принести значительную экономию. Ис- точником ее могут послужить главным образом те лица, получаю- щие доход из пособия по инвалидности, которые обладают относительно более высоким потенциалом в плане заработка и в конце концов, освободившись от сдерживающего действия отрица- тельных стимулов, станут трудиться полный рабочий день, зараба- тывая более 1 тыс. дол. в месяц (при оплате 6,25 дол. в час и более), так что смогут отказаться от пенсии по инвалидности. В Великобритании недавние изменения в этой сфере позволяют людям работать, не получая доход по инвалидности, в течение года, прежде чем их право на пенсию по инвалидности официально отме- няется. Такая мера мало что дает для устранения значительной раз- ницы в доходах низкооплачиваемых работников и пенсионеров. По- рог «игнорирования заработка» —15 ф. ст. в неделю — не повышали с 1988 г.; с учетом инфляции к 2000 г. он должен был бы достичь более чем 28 ф. ст. в неделю, или 112 ф. ст. (180 дол. США) в месяц. Но даже если будет принята цифра, скорректированная на инфля- цию, это не даст существенного эффекта с точки зрения сокращения отрицательных стимулов. А вот подъем порога «игнорирования за- работка» до 150 ф. ст. в неделю, или 600 ф. ст. (1 тыс. дол. США) в месяц, обеспечил бы существенное усиление стимулов к труду. В результате ослабления отрицательных стимулов можно ожи- дать увеличения численности работающих людей с психическими заболеваниями и роста количества часов работы. Это придаст боль- ший смысл жизни каждого такого человека, избавляя его от чув- ства отчужденности от общества и от ощущения бесцельности су- ществования, и, возможно, будет способствовать сокращению
Отсутствие экономических стимулов к труду 117 рекреационного употребления психоактивных веществ (см. гл. 2). Повышение личного дохода, обеспеченное благодаря данному вме- шательству, поможет больным шизофренией выбраться из беднос- ти, улучшить качество жизни, повысить стабильность жилищных условий и (как это происходит в Италии) позволит многим из них сформировать устойчивые партнерские отношения (см. гл. 5). Вмешательство 11 Зарплатные субсидии Было бы целесообразно предоставлять зарплатную субсидию для психически больных с наиболее серьезной инвалидностью и с помощью этой меры поднять их активный доход до уровня, превы- шающего минимальную зарплату (в настоящее время в США — 5,15 дол. в час). За счет чего это можно профинансировать? Со- гласно одному из подходов, следует изменить положение о госу- дарственном пенсионном обеспечении таким образом, чтобы оно позволяло перенаправить средства, используемые для денежных выплат, на зарплатные субсидии. Работодателям возмещалась бы разница между уровнем производительности труда работника и оплатой. Министерством труда США уже разработан метод хроно- метража, который может применяться для измерения этой разни- цы (Roberts and Ward, 1987). При некоторых обстоятельствах можно перенаправить на зар- платные субсидии средства, в настоящее время предназначенные для финансирования лечебных услуг. В США, где финансируемое государством психиатрическое лечение в основном переводится на механизмы капитации или регулируемой помощи (см. примечания на с. 79-80, 91. — Ред.), вполне резонно было бы использовать лечебные фонды на зарплатную субсидию. При финансировании по методу капитации лечебное учреждение получает возможность распорядиться всей экономией, полученной в результате программ- ных нововведений, снижающих затраты. Например, ресурсы, сэко- номленные в результате сокращения больничных затрат, могут быть направлены на внебольничное лечение. Если будет доказано, что повышение занятости способствует стабилизации состояния паци- ентов и снижению затрат на лечение, то учреждение, финансируе- мое по методу капитации, может принять решение о предоставле- нии зарплатной субсидии своим наиболее инвалидизированным клиентам.
118 Уровень сообщества Можно ли снизить лечебные затраты благодаря трудоустрой- ству пациентов? В ходе исследования, проведенного Полом Пола- ком совместно с автором (Polak and Warner, 1996), сравнивалась стоимость психиатрического лечения безработных и частично за- нятых пациентов; оказалось, что в первом случае затраты более чем вдвое выше. Для объяснения этих данных можно выдвинуть несколько разных версий: (1) неработающие пациенты отличают- ся большей выраженностью психических нарушений и нуждаются в более систематическом наблюдении; (2) работающие пациенты чувствуют себя лучше благодаря тому, что они трудоустроены, и нуждаются в меньшем объеме лечебных услуг; (3) у работающих остается меньше времени на лечение. Ясно одно: стоимость амбу- латорного лечения безработного пациента в Боулдере настолько высока (около 2 тыс. дол. в месяц), что для покрытия расходов на обеспечение зарплатной субсидии для этих клиентов при занятос- ти неполную рабочую неделю было бы достаточно сократить рас- ходы по лечению всего на 10%. Такое снижение представляется вполне реальным уже потому, что, приступив к работе, клиент бу- дет половину недели проводить на рабочем месте, а значит, у него останется меньше времени на лечение. Так, результаты ряда иссле- дований показывают, что время, проводимое в программах дневно- го лечения, существенно сокращается для клиентов, переведенных в программу поддерживаемого трудоустройства (Bailey et al., 1998) или в другие программы с компонентом профессионально-трудо- вой реабилитации (Kirszner et al., 1991; McFarlane et al., 1992; Meisel et al., 1993). Более того, исполнение продуктивной роли способствует повышению самооценки и устранению чувства отчужденности, что может благоприятно повлиять на течение болезни. Как указывалось выше, есть данные, свидетельствующие о том, что наличие работы способствует сокращению частоты госпитали- заций, но экономическая сторона вопроса пока изучена мало. Ис- следование, проведенное в Боулдере автором совместно с коллега- ми, показало, что в группе пациентов, которые были членами ориентированного на реабилитацию клубного дома, затраты на ле- чение неуклонно снижались на протяжении двух лет, тогда как в ана- логичной группе пациентов, не являющихся членами клубного дома, этот показатель оставался неизменным. Сокращение стоимости ле- чения среди членов клубного дома ограничивалось теми, кто имел работу; это дает основания предполагать, что экономия в значитель- ной степени была результатом трудоустройства (Warner et al., 1999).
Отсутствие экономических стимулов к труду 119 Стоимость лечения для клиентов, принятых в «Трешолдс» («Поро- ги»), — известный клубный дом психосоциальной реабилитации в Чикаго, реализующий реабилитационную программу с сильным про- фессионально-трудовым компонентом, — составляла менее трех чет- вертей аналогичного показателя для тех, кто посещал социальный клуб вообще без такого компонента (Bond, 1984). В рамках третьего иссле- дования клиенты с психическими заболеваниями методом рандоми- зации распределялись по программам ускоренного и постепенного вхождения в поддерживаемое трудоустройство; в дальнейшем издер- жки на лечение в первой группе оказались более чем на четверть мень- ше, чем во второй, причем это снижение расходов на психиатриче- скую помощь с лихвой возмещало дополнительные затраты, которых требует ускоренная программа трудоустройства (Bond et al., 1995). С другой стороны, исследование, в ходе которого сравнивались затраты на лечение клиентов в течение года, предшествующего вклю- чению их в программу поддерживаемого трудоустройства, и на про- тяжении следующего года, зарегистрировало небольшое увеличе- ние затрат после того, как эти люди были охвачены данной программой. Однако автор публикации (Rogers, E.S., et al., 1995) не сообщает о затратах за второй год после включения в программу, а ведь именно в этот период могли в наибольшей степени проявиться ее преимущества с точки зрения затрат. Аналогичный подход де- монстрирует исследование, сопоставляющее два центра дневного лечения, один из которых реорганизовал свои службы, нацелив их на обеспечение клиентов рабочими местами в рамках программы поддерживаемого трудоустройства; это позволило резко повысить уровень занятости. Авторы публикации (Drake et al., 1994) указыва- ют, что в течение первого года после этой реорганизации затраты на лечение клиентов в обоих центрах снизились незначительно, де- лая отсюда вывод, что хотя трудоустройство клиентов не обеспечи- вает экономии, эта задача по крайней мере может быть решена без увеличения затрат. Здесь опять-таки отсутствует какая-либо инфор- мация о ситуации на второй год после реорганизации. В общем, судя по имеющимся данным, трудоустройство психи- чески больных определенно может давать экономию, но не всегда. Для выявления потенциально возможной выгоды от зарплатной суб- сидии следует внимательно проследить за динамикой затрат на про- тяжении достаточно продолжительного времени и структурировать соответствующую программу таким образом, чтобы сокращение издержек на лечение было более наглядным.
120 Уровень сообщества Заключение Уровень занятости больных шизофренией в Великобритании и Америке остается неоправданно низким из-за отрицательных сти- мулов, порожденных существующими программами пенсионного обеспечения. К основным мерам, которые могут способствовать росту численности трудоустроенных людей с психическими забо- леваниями и увеличению количества часов, отрабатываемых ими в неделю, относятся: (а) внесение в пенсионные системы изменений, направленных на повышение предельного уровня зарабатываемого дохода, не влекущего за собой уменьшение пенсии по инвалиднос- ти; (б) предоставление зарплатной субсидии с целью увеличения отдачи от затраченного рабочего времени. Необходимо провести дополнительные исследования, чтобы выяснить, обеспечивают ли такие субсидии повышение уровня занятости и сокращение затрат на лечение для некоторых людей с серьезными психическими забо- леваниями, а также можно ли их профинансировать за счет эконо- мии средств, затрачиваемых на лечение.
Глава 10 Стигма Меня часто переполняет глубокое чувство вины из-за моего диаг- ноза шизофрении... Я и представить себе не могла, в каком унизи- тельном для человеческого достоинства положении окажусь в боль- нице... Было такое ощущение, что в какой-то мере я утратила свое право занимать место в рядах человечества... и что для некоторых людей я отныне и навсегда превратилась в какое-то низшее созда- ние, в недочеловека... В больнице со мной нередко обращались так, как если бы я была неким странным, чуждым им существом, экземп- ляром другого сорта, который следует отложить в сторонку от ос- тальных по причине навешенного на него ярлыка. (Американка с шизофренией) (Anonymous, 1977, р.4) По мере того как в 50-60-е годы рос интерес к внебольничной психиатрии, в промышленно развитых странах стали уделять боль- шое внимание вопросу стигмы, сопутствующей психическому за- болеванию. С. Стар (Star, 1955), используя краткие характеристи- ки, описывающие людей с психотическими симптомами, в 1950 г. провел в США (в масштабе всей страны) опрос, в результате кото- рого было установлено, что реакция представителей американско- го общества на психически больных является в целом негативной и свидетельствует о слабой информированности. В 1951 г. Э. и Дж. Камминги (Cumming and Cumming, 1957), используя ту же методику, выявили подобное отношение у жителей расположенно- го в сельской местности поселка (под названием Блэкфут) в Саска- чеване (Канада); оказалось, что эти негативные установки не изме- нились и после шестимесячной просветительной кампании. Основываясь на результатах проведенного в 50-е годы опроса на- 18 — 428
122 Уровень сообщества селения области Шампейн-Эрбана (штат Иллинойс), Дж. Нунел- ли делает вывод, что люди с психическими заболеваниями вызы- вают у широкой публики «страх, недоверие и неприязнь». «И ста- рые, и молодые, — пишет этот автор, — и высокообразованные, и люди с низким образовательным уровнем — все были склонны считать психически больных в той или иной мере опасными, не- опрятными, непредсказуемыми и никчемными»; короче говоря, им приписывалось «все что ни на есть отрицательное» (Nunally, 1961, р.46). С тех пор дискриминация в отношении многих меньшинств по- шла на убыль; исчезли таблички с надписью «Собаки, евреи и цвет- ные не допускаются», которые можно было увидеть в некоторых американских плавательных бассейнах. Однако предубеждение про- тив людей с психическими заболеваниями оказалось чрезвычайно живучим. Многие исследователи сомневаются, можно ли вообще говорить о каком-то ослаблении стигмы, связанной с психически- ми болезнями. В 60-х годах в ряде работ высказывалось мнение о повышении в обществе толерантности к психически больным (Lemkau and Crocetti, 1962; Meyer, 1964; Bentz et aL, 1969; Crocetti et aL, 1971), а в конце 70-х У. Кокерхем (Cockerham, 1981) через 20 лет после проведенного Дж. Нунелли первоначального опроса сно- ва проанализировал состояние общественного мнения о психиче- ски больных в области Шампейн-Эрбана и пришел к выводу, что оно стало несколько более толерантным. Дж. Рабкин (Rabkin, 1980) утверждает, что в отношении общества к людям с психическими расстройствами произошел определенный позитивный сдвиг, но этот процесс не получил дальнейшего развития. Однако другие иссле- дователи вообще не обнаружили улучшения в 60-70-е годы бытую- щих среди населения установок по вопросам, связанным с психи- ческим здоровьем (Olmsted and Durham, 1976); второе исследование в Блэкфуте (Саскачеван), проведенное через 23 года после первона- чального камминговского, не выявило фактически никаких измене- ний (D'Arcy and Brockman, 1976). Уже в 1993 г. в ходе опросов, проведенных в двух английских сообществах, были обнаружены такие же затруднения в случаях, когда требовалось идентифицировать кого-либо как психически больного, какие наблюдались при вышеупомянутом исследовании в США в 50-х годах (Star, 1955); по мнению авторов публикации (Hall et aL, 1993), это говорит о нежелании навешивать на человека
Стигма 123 ярлык психически больного из-за негативных ассоциаций, вызыва- емых этим термином. Согласно данным того же исследования, в районе, который в течение десяти лет обслуживался образцовой про- граммой внебольничной психиатрии, уровень толерантности к пси- хически больным если и был выше, чем там, где такая служба от- сутствовала, то совсем ненамного (Hall et al., 1993; Brockington et al., 1993). Результаты нескольких английских исследований, по сути, свидетельствуют о том, что некоторые формы дискриминации в 90-х годах усилились (Sayce, 1998). Более позитивное отношение к лечению и интеграции в сооб- щество наблюдалось в ходе опроса, проведенного в 1997 г. в Анг- лии, Шотландии и Уэльсе (Market and Opinion Research International, 1997): большинство респондентов продемонстрировали понимание того, что шизофрения излечима й что лечение должно проходить в сообществе, а также выразили готовность работать бок о бок со страдающим этим расстройством. Однако практически все (за ред- ким исключением) не хотели бы, чтобы их сын или дочь вступили в брак с таким человеком. Все еще широко распространены всяческие ошибочные представ- ления, неверные стереотипы. При опросе в Великобритании в сере- дине 90-х годов 50% респондентов полагали, что поджоги обществен- ных зданий были, «весьма вероятно», следствием психического заболевания (O'Grady, 1996), а в США в начале 90-х 58% опрошен- ных в качестве причины психических расстройств назвали «недо- статок дисциплины», в то же время 93% винили злоупотребление психоактивными средствами (Borenstein, 1992). Лиц с психически- ми заболеваниями чаще считают виновными в их состоянии, чем больных СПИДом, тучных людей или представителей иных стигма- тизируемых групп (Weiner et al., 1988). Среди опрошенных австрий- ских журналистов 93% не верили, что лекарственная терапия может быть эффективной при шизофрении (Schony, 1999); только 4% жи- телей Мадрида знали, что больной шизофренией может слышать «голоса» (Lopez-Ibor, 1999). Около 60% мадридцев полагают, будто больные шизофренией — это люди с множественной личностью (Lopez-Ibor, 1999), но гораздо более удивительно другое: в Австрии это мифическое представление разделяют даже 22% психиатров (Schony, 1999). Неосведомленность об этой болезни не означает, что люди хотели бы знать о ней больше; так, в Австрии 87% представи- телей общей массы населения не выразили желания узнать что-то 18*
124 Уровень сообщества новое о шизофрении (Schony, 1999). Близкие страдающих этой бо- лезнью зачастую не более информированы, чем прочие; в Мадриде добрая половина выборки, составленной из членов семей таких лю- дей, считали, что больные шизофренией не должны учиться, водить машину или иметь детей (Lopez-Ibor, 1999). В разработанной ВПА Программе борьбы со стигматизацией и дискриминацией в связи с шизофренией (подробнее см. далее в этой главе) перечислены наиболее распространенные неверные пред- ставления относительно шизофрении, включая следующие: • От шизофрении не выздоравливают. • Лечение при шизофрении бесполезно. • Люди с шизофренией, как правило, агрессивны и представляют опасность. • Люди с шизофренией могут заражать других своим безумием. • Люди с шизофренией ленивы и ненадежны. • Шизофрения — результат слабости воли, которая зависит от са- мого человека. • Все, что говорят люди с шизофренией, — бессмыслица. • Люди с шизофренией совершенно не способны принимать ра- зумные решения относительно своей жизни. • Люди с шизофренией непредсказуемы. • Люди с шизофренией не могут работать. • В заболевании шизофренией виноваты родители. Образы, создаваемые средствами массовой коммуникации Стоит мне включить телевизор или раскрыть газету, — и я обнару- живаю, что журналисты рисуют мою болезнь так, как будто это пре- ступление. (Канадец с шизофренией) (Closer Look Creative, 1999) Подход к изображению психически больных в средствах мас- совой информации почти не изменился к лучшему со времен Вто- рой мировой войны. В конце 70-х — начале 80-х годов СМИ Со- единенных Штатов продолжали тиражировать сенсационный образ человека с психическим заболеванием (Steadman and Cocozza, 1978); в телевизионных фильмах психически больные представа-
Стигма 125 ли как агрессивные или одержимые мыслью об убийстве типы (Gerbner et al., 1981). Нередко при их изображении делался упор на эксцентричную, странную внешность, отсутствующий вид, гримас- ничанье, хихиканье, беспорядочное, алогичное поведение. Когда в 1975 г. в больнице штата Орегон снимался знаменитый фильм «Про- летая над гнездом кукушки» (удостоенный впоследствии пяти «Ос- каров»), продюсеры имели возможность использовать в качестве массовки реальных пациентов, однако отказались от этой идеи, поскольку те не выглядели достаточно странными, чтобы соответ- ствовать сложившемуся у публики образу психически больного (Wahl, 1995). Проведенное в США в 1983 г. исследование средств массовой информации (Shain and Phillips, 1991) обнаружило отражение в них тех же самых неверных стереотипов, какие отмечал в 1961 г. Дж. Нунелли. В дальнейшем действующая в США группа лобби- рования — Национальный альянс в защиту интересов психически больных, — укрепив свое влияние, занялась вопросом освещения соответствующей тематики в СМИ, и к 1988 г. ситуация несколько улучшилась: журналисты стали меньше сосредоточиваться на пре- ступлениях, совершаемых психически больными, больше внима- ния уделяя таким аспектам, как причины и лечение болезни, одна- ко тема опасности по-прежнему оставалась доминирующей (Shain and Phillips, 1991). Обзор освещения новостей английскими СМИ, проведенный в 1993 г., показал, что психически больные почти всегда изобража- ются в негативном свете — как жестокие преступники, убийцы и насильники или, в лучшем случае, как персонажи курьезных исто- рий (Barnes, 1993). В 1994 г. в результате анализа освещения темы психического заболевания в английских СМИ было установлено, что материалы о проявлении насилия преобладали над выступле- ниями, выдержанными в духе сочувствия и человечности, в соот- ношении 4:1 (Philo, 1994). Со страниц бульварных газет не сходят сеющие панику низкопробные публикации. Недавно в одном из английских изданий появился заголовок, трубящий о том, что «Боль- ница, по халатности, выпустила зверя, жаждущего сексуальных утех» (Wolff, 1997, р. 149), в другом случае в заголовке поносились службы здравоохранения, которые «...развязывают пациентам руки для убийств и изнасилований» (Wolff, 1997, р. 149).
126 Уровень сообщества Предубеждение, дискриминация и стигма Если я скажу о шизофрении, то не получу эту работу. Если же я умолчу об этом, а через некоторое время начнется обострение, меня могут уволить. (Немка с шизофренией) (Closer Look Creative, 1999) Люди с психическими заболеваниями страдают от предвзятого отношения к ним, от дискриминации и стигматизации. Статус, при- писываемый им при опросах населения по выяснению предпочте- ний, даже ниже, чем у бывших осужденных или у людей с дефекта- ми развития (Tringo, 1970). Даже после пяти лет нормальной жизни и полноценного труда бывший пациент психиатрических служб оценивался (согласно данным одного из первых исследований та- кого рода в США) как менее приемлемое лицо, чем бывший осуж- денный (Lamy, 1966). Обзываемые в просторечии «психами», пси- хически больные сталкиваются с дискриминацией при решении жилищного вопроса и при трудоустройстве (Miller and Dawson, 1965; Wolff, 1997); они вызывают страх, обусловленный предубеждени- ем относительно их опасности (Monahan and Arnold, 1996). Из-за навешенного ярлыка психической болезни труднее найти жилье (Page, 1977). Недавнее американское исследование показало, что 40% домовладельцев немедленно отказывают желающему снять квартиру, если известно, что он страдает психическим расстрой- ством (Alisky and Iczkowski, 1990). Другие исследователи сообща- ли об аналогичной реакции работодателей на ярлык психической болезни при поисках работы (Farina and Felner, 1973). В Греции — несмотря на то, что здесь в последние годы произошли положи- тельные сдвиги в позиции общества по отношению к психически больным и в степени информированности о психических заболева- ниях (Madianos et al, in press), — уровень дискриминации продол- жает оставаться высоким; в этой стране 42% опрошенных предста- вителей широкой публики отказались бы принять на работу человека с психическим заболеванием (хотя свыше 90% наняли бы работни- ка с физической инвалидностью), а 36% не хотели бы жить по со- седству со службами для психически больных (Parashos, 1998). Жители кварталов, где расположены лечебные учреждения и жилье для психически больных, упорно добиваются, чтобы эти за- ведения были удалены из их микрорайона, даже несмотря на то, что
Стигма 127 нет никаких фактов, позволяющих обвинить групповые дома для людей с психическими расстройствами в причинении неприятнос- тей сообществу (Boydall et al., 1989). Как свидетельствует недавний опрос населения США (Robert Wood Johnson Foundation, 1990), по- зиция из разряда «где угодно, только не в моем дворе» представляет собой широко распространенное препятствие на пути интеграции людей с психическими заболеваниями в сообщество. В Велико- британии при выборочном опросе ведущих поставщиков услуг по психиатрической помощи оказалось, что более чем двум третям респондентов доводилось сталкиваться с кампаниями типа «толь- ко не в моем дворе»; большинство считали, что подобные явления усилились в 90-х годах, и сообщали о задержке открытия по край- ней мере одного заведения из-за сопротивления, оказанного мест- ной общественностью (Repper etal., 1997). По данным другого бри- танского исследования, примерно 50% опрошенных людей с психическими заболеваниями сообщали о предвзятом, дискрими- нирующем отношении со стороны служб медицинской помощи общего профиля, и столько же жаловались на то, что подвергались словесным и физическим нападкам в сообществе (Read and Baker, 1996). Один 71-летний мужчина сказал: «Всякие хулиганы в на- шем микрорайоне обзывают меня психом и оплевывают» (Read and Baker, 1996, p. 10). Обслуживающие психически больных учреждения также неред- ко заражены недугом предубежденности; иногда специалисты пси- хиатрического профиля сами занимают по отношению к своим па- циентам позицию, сходную с характерной для широкой публики; их обращение с больными может быть даже еще более отвергающим. В ходе одного из исследований сотрудники психиатрической больни- цы проявили гораздо меньшую (по сравнению с представителями обычного населения) готовность побеспокоиться об отправке запе- чатанного, с надписанным адресом письма, которое, как они счита- ли, было случайно потеряно пациентом психиатрической больницы (Page, 1980). Я чувствую себя такой одинокой и такой пристыженной. (Американка с шизофренией) (Closer Look Creative, 1999) Нередко и сами психически больные усваивают распространен- ные стереотипные взгляды на свое состояние. Молодые пациентки
128 Уровень сообщества из сельских районов Ирландии воспринимали «пребывание в «су- масшедшем доме»... как постоянное «грехопадение», подобное ут- рате невинности» (Scheper-Hughes, 1979). Как свидетельствует ряд исследований, у психиатрических пациентов может складываться столь же негативное мнение о психической болезни, как и у пред- ставителей широких кругов населения (Giovannoni and Ullman, 1963; Manis et al., 1963; Crumpton et al., 1967; Kennard, 1974). В некото- рых публикациях даже утверждается, что люди с психическими за- болеваниями выражают более резкое неприятие психически боль- ных, чем члены семей или больничный персонал (Bentinck, 1967; Swanson and Spitzer, 1970), хотя в других работах отмечается, что о себе они высказываются менее негативно, чем о психически боль- ных вообще (Quadagno and Antonio, 1975; Weinstein, 1983). Воспри- ятие стигмы людьми с психическими заболеваниями ассоциирует- ся с печалью, тревогой, спутанностью мышления, ограниченной сетью социальных контактов и низким уровнем удовлетворенности жизнью (Link et al., 1987; Markowitz, 1998). В то время как лечение психического заболевания может привести к облегчению симпто- мов, негативное воздействие ститы продолжает наносить тяжелый урон (Link et al., 1997). Смягчающие факторы Известно, что некоторые факторы индивидуального плана мо- гут способствовать ослаблению стигмы и повышению толерантно- сти общества по отношению к психически больным. Более моло- дые люди с более высоким образовательным уровнем, как правило, отличаются большей терпимостью (Brockington et al., 1993; Wolff, 1997; Rabkin, 1980). Предшествующий опыт контактов с челове- ком, страдающим психическим заболеванием, ослабляет стигму и устраняет страх, обусловленный стереотипным представлением об «опасности» таких людей; аналогичное действие оказывает знаком- ство с жизненной ситуацией больного (Penn et al., 1994). Те, кто не воспринимает психически больных как «буйных и склонных к на- силию», относятся к ним более или менее толерантно (Link et al., 1987; Penn et al., 1994; Penn and Martin, 1998). Размещение специа- лизированного жилья для психически больных более приемлемо в деловой части города и в районах с непостоянным составом насе- ления (где отсутствуют прочные социальные связи и сплоченность сообщества), чем в окружении домов, в каждом из которых прожи- вает одна семья (Trute and Segal, 1976).
Стигма 129 Стигма в развивающихся странах В развивающихся странах люди с психотическими расстройства- ми часто по-иному воспринимаются членами своего сообщества. В последние десятилетия психиатры, работающие в таких странах, неоднократно отмечали низкий уровень стигмы, сопутствующей психическим расстройствам. Например, при изучении жизни одно- го из народов на острове Тайвань исследователи пришли к заклю- чению, что в этом сообществе психическое заболевание вообще не связано с какой-либо стигмой (Rin and Lin, 1962). В сингальских семьях, где есть больной с психотическим расстройством, осталь- ные не церемонясь называют его «писсу» («безумец»), и это никого не смущает; туберкулез в Шри-Ланке в большей мере связан со стиг- мой, чем психическое заболевание (Waxier, 1977). В разработанной ВПА Программе борьбы со стигматизацией и дискриминацией в связи с шизофренией указан ряд характерных для развивающихся стран факторов, в той или иной степени спо- собствующих большей толерантности к людям с серьезными пси- хическими заболеваниями и обеспечивающих им более ощутимую поддержку сообщества. В число таких факторов включены: • отсутствие крупномасштабной институциональной помощи в рамках традиционной системы психиатрической помощи; • аграрный тип экономики с преобладанием в стране сельского населения; • сильные стороны расширенной (охватывающей три и более по- коления, а также включающей сибсов с их супругами и детьми) семьи; • объяснительные модели, представляющие причину болезни как внешнее по отношению к больному начало; • тот факт, что в развивающихся странах психотические симпто- мы чаще оказываются обратимыми, а исход шизофрении — бо- лее благоприятным. В результате катамнестического исследования шизофрении, про- веденного под эгидой ВОЗ, был сделан вывод, что одним из факто- ров, способствующих благоприятному исходу шизофрении в Кали (Колумбия), является высокий уровень толерантности, проявляемой родственниками и друзьями больного к симптомам психического расстройства: это облегчает пациенту процесс реадаптации к се- мейной жизни и к работе после выписки из больницы (World Health Organization, 1979). В ходе пятилетнего катамнестического наблю- 19 — 428
130 Уровень сообщества дения за страдающими шизофренией в Индии было обнаружено, что 80% семей предпочитали, чтобы больной продолжал оставать- ся дома (Indian Council of Medical Research, 1988). Другое индий- ское исследование показало, что лечение шизофрении главным об- разом в домашних условиях более приемлемо для семей и в меньшей степени нарушает их нормальную жизнь по сравнению с больнич- ным лечением (Pai and Kapur, 1983). В некоторых регионах «третьего мира» более низкий уровень стигмы может быть отчасти следствием специфической практики народной диагностики. Практически во всех непромышленных стра- нах проявлениям психоза часто дается сверхъестественное объяс- нение. Человека с такими симптомами могут рассматривать как жертву колдовства либо, наоборот, считать шаманом, приписывая ему способность общаться с духами (Warner, 1994). Когда в Ниге- рии городским и сельским жителям из народа йоруба, не имеющим какого-либо официального образования, были представлены крат- кие характеристики психически больных людей (те же, что исполь- зовались при исследовании, проведенном в США в 1950 г.; см.: Star, 1955), только 40% опрошенных сочли человека с параноидной ши- зофренией психически больным (Erinosho and Ayonrmde, 1981), тогда как американцы почти все признали его таковым (D'Arcy and Brockman, 1976). Среди йоруба только пятая часть (против трех чет- вертей американских респондентов) посчитали психически боль- ным человека с простой шизофренией. Более того, третья часть йоруба изъявили готовность вступить в брак с человеком, страдаю- щим параноидной шизофренией, и более половины — со страдаю- щим простой шизофренией (Erinosho and Ayonrmde, 1981). Однако если на таких людей навешивают ярлык «сумасшедших», ситуация меняется. Когда квалифицированных рабочих из области Бенин (юго-западная Нигерия) попросили высказать мнение о че- ловеке со специфической характеристикой «сумасшедший», то 16% опрошенных заявили, что всех таких людей нужно расстреливать, а 31% — что их следует высылать из страны. Эти сравнительно обра- зованные нигерийцы представляли себе сумасшедших как «ничего не соображающих, неопрятных, агрессивных и безответственных» субъектов (Binitie, 1971). Мы не можем рассказать об этом никому из соседей. Если это ста- нет известно, моей сестре вряд ли удастся выйти замуж. (Индийская женщина с шизофренией) (Closer Look Creative, 1999)
Стигма 131 Есть данные, свидетельствующие о том, что в развивающихся странах стигма, сопутствующая психической болезни, становится более ощутимой с развитием индустриализации и урбанизации. При ранних исследованиях, проведенных в Индии, обнаруживались вы- сокие уровни толерантности и сочувствия, готовность взаимодей- ствовать с психически больным, оптимистические взгляды на лече- ние и отсутствие стремления скрыть наличие психически больного в семье (Sathyavathi et al., 1971; Verghese and Beig, 1974). Более позд- ние индийские исследования свидетельствуют о снижении толерант- ности. В результате недавнего опроса общественного мнения в Нью- Дели* (Prabhu et al, 1984) был сделан вывод, что городские жители «воспринимают психически больных как агрессивных, буйных и опасных». «Относительно возможных результатов терапии прояв- ляется глубокий пессимизм. Наблюдается тенденция соблюдать определенную социальную дистанцию по отношению к психиче- ски больным и отвергать их» (Prabhu et al., 1984, p. 12). В других развивающихся странах, где идет процесс индустриа- лизации, негативная реакция на людей, идентифицированных как психически больные, может принимать крайние формы. В Гонкон- ге с 80-х годов возникло мощное движение против размещения «домов на полпути»** в жилых кварталах. В основе этого движе- ния, поддерживаемого политической партией, лежит страх перед насилием со стороны психически больных. Выступления против одного из «домов на полпути» аргументировались тем, что он рас- полагался слишком близко к мясному магазину, где, как считали обы- ватели, «вид большого ножа мясника может навести больных на мысль об убийстве». Разгневанные жители даже угрожали разру- шить психиатрические заведения и использовали видеокамеры, что- бы следить за передвижениями амбулаторных пациентов (Yip, 1998). Ясно, что отношение к психически больным варьируется в разных культурах и зависит от того ярлыка, который навешивается на чело- века с психозом. * Нью-Дели — часть г. Дели с населением около 300 тыс. чел.; счита- ется иногда официальной столицей Индии, так как именно здесь находятся основные государственные правительственные учреждения. ** «Дом на полпути» (half-way house) — реабилитационный интернат для временного пребывания психически больных (на промежуточном эта- пе между больницей и независимым существованием в сообществе), ос- новная задача которого — подготовить человека к самостоятельной жизни вне специального учреждения. 19*
132 Уровень сообщества Теория ярлыков В ранний послевоенный период изучение проблемы клейма (стигмы) психического заболевания подогревалось интересом к те- ории ярлыков. С тех пор как на человека с девиантным поведением навешен ярлык «психически больного», утверждает Т. Шефф (Scheff, 1966), общество реагирует на него в соответствии с предопреде- ленным стереотипом, и ему уготовано навсегда связать свою судьбу с хронической психической болезнью, причем избежать этого по- чти невозможно. Есть данные в поддержку этой точки зрения. Одно из исследований, проведенное в небольшом городке в Новой Анг- лии*, показало, что нормальный человек «идеального типа», кото- рого представляли местным жителям как побывавшего в психиат- рической больнице, в гораздо большей мере сталкивался с социальным отвержением, чем больной шизофренией, который не обращался за помощью к психиатру, а вместо этого советовался со священником (Phillips, 1966). В рамках другого исследования (Rosenhan, 1973) психически здоровые волонтеры обратились для добровольной госпитализации в десяток различных психиатрических больниц, предъявляя жало- бы на слуховые галлюцинации. Все эти псевдопациенты были гос- питализированы, и хотя сразу же после поступления в клинику они вернулись к нормальному поведению и стали отрицать психотиче- ские симптомы, каждый из них при выписке получил ярлык «шизо- френика». Сотрудники больницы описывали нормальное поведение этих псевдопациентов так, как если бы оно было патологическим. Никого из них не выписали раньше чем через неделю, а одного про- держали почти два месяца. Подобные факты дают основания счи- тать, что пациенты с диагнозом шизофрении могут подвергаться определенному давлению, вынуждающему их соответствовать сте- реотипным ожиданиям; это может повлиять на их поведение и по- дорвать надежду на выздоровление. Критики теории ярлыков утверждают, что данный подход пре- уменьшает значение первоначального отклонения и присущей пси- хической болезни патологии как причин навешивания ярлыка, а так- же недооценивает способность психиатрических пациентов избавляться от негативных последствий стигмы (Gove, 1975). Пос- ле 1963 г. было проведено с десяток исследований, посвященных * Новая Англия—исторически сложившийся район (экономия, центр — Бостон) в сев.-вост. части США, куда входят шесть штатов (Мэн, Нью- Гэмпшир, Вермонт, Массачусетс, Коннектикут и Род-Айленд).
Стигма 133 оценке относительного значения, с одной стороны, ярлыка психи- ческой болезни, а с другой — поведения человека как факторов, обусловливающих отношение общества; при этом большинство ис- следователей установили, что ярлык оказывает существенное влия- ние, однако почти все пришли к выводу, что поведение человека играет, по-видимому, большую роль (Link et al., 1987). Аналогич- ным образом, как показало более недавнее исследование, осведом- ленность о симптомах острого психотического приступа у данного человека порождала более высокий уровень стигмы, чем сам по себе ярлык «шизофрения» (Perm et al., 1994). Независимо от относительной значимости ярлыка болезни, па- циенты и семьи продолжают сообщать о том, что стигма является серьезным препятствием на пути интеграции в сообщество (Penn et al., 1994), и представляется вероятным, что навешивание ярлыка оказывает существенное влияние на формирование самосознания, поведение и симптомы психически больного человека. Дж. Штра- усе и У. Карпентер приходят к следующему заключению: Навешивание ярлыка — важный фактор, влияющий на течение... шизофрении... Кто может сомневаться в разрушительном действии, которое оказывает на уязвимого человека понимание того факта, что все социальное окружение смотрит на него (сознательно или нет) как на неполноценного, как на неизлечимое и немотивирован- ное создание, неспособное оправдать самые умеренные ожидания?.. Можно ли сомневаться в том, что когда под влиянием стигматиза- ции искажаются основные социальные роли человека, а возможно- сти трудоустройства становятся крайне ограниченными, то тем са- мым создаются условия для такого течения расстройства, которое ведет к деградации? (Strauss and Carpenter, 1981, p. 128) Как стигма отражается на течении болезни Каким же образом клеймо психического заболевания влияет на симптомы шизофрении и обусловливает течение болезни? Автором в одной из работ (Warner, 1994) было высказано предположение, что человек, принявший диагноз психической болезни, чувствует внутреннее побуждение соответствовать стереотипу несостоятель- ности и никчемности, становясь еще более социально отгорожен- ным и усваивая роль инвалида. В результате его симптомы хрони- зируются и он становится зависимым от лечения и от окружающих
134 Уровень сообщества людей, утрачивая способность вести самостоятельный образ жиз- ни. Так погружение в свою болезнь может быть чревато неблаго- приятным исходом. Концепция автора поддерживается исследованием Э. Догерти (Doherty, 1975) по изучению явления «самонавешивания ярлыка», которое наблюдается у пациентов психиатрических стационаров. Среди госпитализированных пациентов те, кто признавал себя пси- хически больным, демонстрировали наименьшее улучшение, а у тех, кто отрицал наличие психической болезни, результаты были луч- ше. Данные исследования, проведенного автором совместно с кол- легами (Warner et al., 1989), подтверждают это наблюдение. Люди, признающие, что они психически больны, отличались более низ- кой самооценкой и ослабленным чувством контроля над своей жиз- нью, причем и то и другое было на самом низком уровне у тех, кто в наибольшей мере воспринимал психическую болезнь как мощ- ный стигматизирующий фактор. В результате исследования делает- ся вывод: если пациент признает, что болен, это ему на пользу толь- ко при условии, что он сохраняет чувство контроля над своей жизнью. Однако такие случаи редки, поскольку одним из следствий принятия ярлыка болезни является утрата чувства власти над своей судьбой. Таким образом, стигма создает для людей с шизофренией некую парадоксальную ситуацию, загоняя их в порочный круг: с одной стороны, осознание болезни считается необходимым усло- вием успешного лечения, с другой — приятие ярлыка болезни мо- жет означать утрату способности справиться с ней. Семьи людей с шизофренией Из-за этого нам не удается особенно поразвлечься, развеяться. Я никогда не бываю вполне уверена... он так подвержен подъемам и спадам. (Мать американца с шизофренией) (Kreisman and Joy, 1974, р.46) Связанная с психическим заболеванием стигма затрагивает и близких больного. Широкие круги общества и сами специалисты психиатрического профиля нередко негативно настроены по отно- шению к родственникам людей с психическими расстройствами (Lefley, 1987; Mehta and Farina, 1988; Burk and Sher, 1990). Реаги- руя на подобное отношение, члены семей иногда годами никому (даже близким друзьям) не говорят о болезни; у других реакция
Стигма 135 проявляется в социальной изоляции. При опросе, проведенном мно- го лет назад в США среди жен пациентов, оказалось, что треть из них стремятся во что бы то ни стало скрыть болезнь мужа, нередко порывая ради этого с друзьями и избегая их, а то и меняя место жительства (Yarrow et al., 1955). В 1982 г. Э. Томпсон и У. Долл (Thompson and Doll, 1982) обнаружили, что тенденция к «конспирации» среди членов семей усилилась по сравнению с 1961 г., когда было проведено подобное исследование (Freeman and Simmons, 1963). И в ходе недавнего исследования, проведенного в США (Phelan et al., 1988), половина из опрошенных членов семей госпитализированных психиатрических пациентов сообщали, что в той или иной степени скрывают этот факт, причем данное явле- ние чаще отмечалось в семьях с высоким уровнем образования. Восприятие стигмы членами семьи и бытующие среди них невер- ные представления могут отразиться на течении болезни. Необос- нованно пессимистический настрой близких, дистресс, испытыва- емый ими в связи с негативными симптомами болезни (которые иногда воспринимаются как лень и пассивная агрессия), могут при- вести к критицизму, чрезмерному контролю и отвержению боль- ного родственника, что повышает риск рецидива (Leffand Vaughn, 1985; см. также гл. 6). Мама и папа называют меня ленивым. Когда я потерял свою после- днюю работу, они выгнали меня из дому. (Англичанин с шизофренией) (Closer Look Creative, 1999) Что можно сделать для ослабления стигмы? Кампании среди окружения по месту жительства Наряду с тем, что опросы общественного мнения выявляют не- гативное отношение к психически больным, они обнаруживают и немалые резервы доброжелательности. Когда в южной части Лон- дона был проведен опрос населения, проживающего по соседству с новым групповым домом для людей с психическими заболевания- ми, две трети респондентов выразили готовность помогать этому заведению и проявили заинтересованность в том, чтобы узнать боль- ше о психических болезнях (Reda, 1995). Организаторы исследова- ния пришли к выводу, что эту добрую волю можно мобилизовать путем проведения целенаправленной просветительной кампании,
136 Уровень сообщества которая поощряла бы соседей к налаживанию социальных контак- тов с жильцами группового дома (Wollf, 1997). В рамках этой кам- пании распространялись информационные пакеты (видеозаписи и печатный материал), организовывались культурно-просветительные мероприятия и встречи, на которых соответствующие вопросы об- суждались в неформальной обстановке. Все это помогло развеять страхи, ослабить тенденции к отвержению и способствовало акти- визации контактов между жильцами группового дома и их новыми соседями. В результате 13% соседей установили дружеские отно- шения с пациентами или пригласили их в гости к себе домой, тогда как в другом районе, не охваченном просветительной программой, ничего подобного не наблюдалось (Wollf, 1997). Есть основания ожидать, что кампании, направленные на расширение контактов с психиатрическими пациентами, будут работать на улучшение отно- шения к таким людям, поскольку личное знакомство с человеком, страдающим психическим заболеванием, способствует повышению толерантности (Penn et al., 1994). Подобные проекты показывают, что кампании по работе с окру- жением по месту жительства не только возможны, но и эффектив- ны. Удастся ли достичь подобных результатов с помощью кампа- ний, охватывающих более широкие круги населения? Чтобы ответить на этот вопрос, рассмотрим некоторые передовые дости- жения современных коммуникационных технологий. Социальный маркетинг Со времен направленных против стигмы кампаний послевоен- ного периода, не имевших никакого успеха, методы и приемы про- светительной работы с населением по вопросам, касающимся здо- ровья, кардинальным образом усовершенствовались. Кампании «социального маркетинга» (такой термин употребляется в сфере массовой коммуникации) с успехом используются во всем мире в интересах сокращения детской смертности, в целях профилактики СПИДа, распространения методов планирования семьи, улучшения питания, борьбы с курением и для решения многих других проблем (Rogers, 1995). Хорошо разработанные кампании оказывают суще- ственное воздействие на поведение (Rogers, 1995). Их эффектив- ность можно повысить путем «сегментации аудитории», т. е. под- разделяя массу населения на более мелкие, относительно однородные группы и подбирая пропагандистские стратегии и фор- му сообщений, наиболее подходящие и приемлемые для той или
Стигма 137 иной из этих целевых групп-«мишеней» (Rogers, E.M., et al., 1995; Rogers, 1996). При подготовке таких кампаний важно провести анализ потреб- ностей, собрав сведения о присущих носителям данной культуры убеждениях, о бытующих в соответствующей группе населения мифах и неверных представлениях, а также о том, в какой форме и через какие источники люди предпочли бы получать информацию по этой тематике. Применяемые методы могут включать формиро- вание фокус-групп, телефонные опросы и обращение к идеологи- ческим лидерам для выяснения определенных вопросов. После этого подбирается механизм предварительного тестирования, позволяю- щий непрерывно совершенствовать пропагандистские стратегии (Rogers, 1995). Намечаются конкретные цели, уточняется аудито- рия, выбираются содержание и форма сообщений, а также конкрет- ные средства информации; вырабатывается план действий. Отобран- ные сообщения и материалы подвергаются предварительному тестированию на соответствующей аудитории и после этого пере- сматриваются. В процессе реализации данного плана ведется не- прерывный мониторинг воздействия, с учетом которого разрабаты- вается и постоянно совершенствуется новый план кампании. Пропагандистские кампании по вопросам здоровья ставят сво- ей целью повышение сознательности и предоставление информа- ции; первое возможно без второго, но не наоборот. Кампании по повышению сознательности должны поддерживаться инфраструк- турой, способной связать людей с источниками информации и под- держки; это может быть, например, контактный номер телефона и хорошо подготовленные люди, которые смогут надлежащим обра- зом отреагировать на звонок. Желательно, чтобы такая инфраструк- тура имела форму организации с единым центром и разветвленной сетью на местах. Развлекательные жанры, такие как популярные песни и «мыль- ные оперы», открывают возможность и повысить сознательность, и предоставить информацию; они особенно полезны, если затрагива- ется тема, на которую наложено «социальное табу», а психическое заболевание как раз относится к этой категории. Во многих странах «мыльные оперы» с успехом использовались в случаях, когда тре- бовалось донести до широких кругов населения сообщения, имею- щие большое значение для общества. Например, в Китае в 1995 г. вышла на экраны телевизионная «мыльная опера» под названием «Простые люди», пропагандирующая меньший размер семьи и не- сущая просветительную информацию о СПИДе; предполагается, что 20 — 428
138 Уровень сообщества за время демонстрации этот сериал посмотрит 16% мирового насе- ления (Rogers, E.M., et aL, 1995). Радиопостановка в жанре «мыль- ной оперы», направленная на осознание проблем СПИДа и плани- рования семьи, привлекла интерес широких кругов слушателей в Танзании и эффективно повлияла на их взгляды и сексуальное по- ведение. Телевизионная программа с главной героиней по имени Мария, пользовавшаяся популярностью в Мексике в течение соро- ка лет, пропагандировала среди прочего возможности образования для взрослых (Rogers, E.M., et al., 1995). Фокус-группы, куда входят местные эксперты и представители той аудитории, на которую ориентирована программа, помогают сформулировать «морально-этические сообщения» для таких сери- алов, а сценаристы разрабатывают образы персонажей — положи- тельных, отрицательных и занимающих некое промежуточное по- ложение. Персонажи этого третьего типа по ходу развития сюжета меняют свое поведение, переходя от позитивного к негативному или наоборот, что позволяет проиллюстрировать положительные или отрицательные последствия принимаемых ими решений. Состав действующих лиц подбирают с таким расчетом, чтобы среди них были люди разного возраста и пола, что дает каждому зрителю или слушателю возможность идентифицировать себя с кем-либо из них. В основе данного подхода лежит теория социального научения и идея о том, что люди моделируют свое поведение на примере других. Необязательно, впрочем, создавать совершенно новую популяр- ную песню или «мыльную оперу», чтобы подключить развлекатель- ные программы к реализации идеи социального маркетинга. Вмешательство 12 Оказание влияния на содержание программ новостей и развлекательных передач С помощью групп защиты интересов людей с психическими расстройствами мы можем вести просветительную работу среди сотрудников программ новостей и редакций развлекательных пере- дач. Эти группы могут оказывать влияние на редакции развлека- тельных передач, склоняя их ввести в сюжет положительного ге- роя, страдающего шизофренией, в целях просвещения публики и изменения отношения к этой болезни. Например, чисто развлека- тельные «мыльные оперы» перестраивают таким образом, чтобы в состав действующих лиц вошли персонажи, доносящие до аудито- рии определенное социально значимое сообщение. В США группа,
Стигма 139 именующая себя «Соуп саммит» («Мыльный саммит»), анализиру- ет содержание «мыльных опер» (например, в аспекте такого вопро- са, как сексуальное поведение подростков), склоняет сценаристов модифицировать сюжет, внеся туда соответствующее позитивное социально значимое сообщение, а затем оценивает результаты сво- его лоббирования. Не так давно страдающий шизофренией герой был введен в исключительно популярный в Англии многосерийный телефильм, передаваемый Би-Би-Си-1 с 1985 г., — «Истэндеры» (о повседневной жизни жителей одной из площадей в лондонском Ист- Энде — большом промышленном и портовом рабочем районе к востоку от Сити, исторического центра города.—Ред.). Эта сюжет- ная линия, как сообщает Национальное товарищество «Шизофре- ния», привлекла беспрецедентное внимание и внесла больший вклад в ослабление стигмы, чем множество соответствующих воззваний, распространяемых через СМИ. В упомянутой программе это забо- левание представлено с гуманных позиций, воплощенным в образе конкретного человека; по ходу действия был развеян миф о том, буд- то бы шизофрения подразумевает множественную личность и будто бы она в большинстве случаев ведет к агрессивности и порождает склонность к насилию (Frean, 1997). В Австралии в результате лоб- бирования, проведенного группой потребителей услуг системы пси- хиатрической помощи, в телевизионную «мыльную оперу» «Дома и вдали» был введен герой, страдающий шизофренией. Австралийский фильм «Блеск»* может служить примером ус- пешного использования киноискусства — одного из мощнейших средств в основном арсенале индустрии развлечений — для повы- шения сознательности и распространения информации о серьезном психическом заболевании. Эта завоевавшая «Оскара» лента несет в себе несколько направленных против стигмы сообщений: • От шизофрении выздоравливают. • Большинство людей с шизофренией могут работать даже при наличии симптомов. * Сюжет кинофильма «Блеск» («Shine») (1996 г., реж. Скотт Хикс; актер Джеффри Раш в 1997 г. получил «Оскара» за исполнение главной роли) отражает реальные события из жизни австралийского пианиста-вир- туоза Дэвида Хелфготта. Этот музыкант родился в 1947 г. в Мельбурне; получил образование в Лондоне, в Королевском музыкальном колледже, где считался самым одаренным студентом за последние 25 лет. В 1970 г., заболев шизофренией, возвратился в Австралию, где провел в различных клиниках почти 15 лет. В 1984 г., женившись, вернулся к концертной дея- тельности; его выступления повсюду проходили с большим успехом. 20*
140 Уровень сообщества • Работа помогает человеку выздороветь от шизофрении. • Реакция окружающих и их отношение к человеку с шизофрени- ей могут повлиять на течение болезни. • Люди с шизофренией могут и должны интегрироваться в сооб- щество. Авторов фильма можно было бы упрекнуть разве лишь в том, что они упустили возможность передать зрителям следующее важ- ное сообщение: • Неадекватное родительское воспитание не является причиной шизофрении. Последующие публичные выступления Дэвида Хелфготта—как концертирующего пианиста—по всему миру подкрепили позитив- ные сообщения, донесенные фильмом до широкой аудитории. Кроме того, о чем сказано выше, местные и общенациональные группы защиты интересов могут лоббировать программы новостей и развлекательные передачи с целью исключить случаи изображе- ния людей с шизофренией в негативном свете. Формирования, бе- рущие на себя эти функции, известны как «группы бойцов против стигмы» или «группы надзора за СМИ». Используемый ими подход требует от их членов бдительно отслеживать появление стигмати- зирующих сообщений в любом СМИ и реагировать на это, принимая надлежащие меры. В качестве примера можно привести деятель- ность, которую ведет Национальный центр сбора и распростране- ния информации (клирингхаус) по вопросам стигматизации, осно- ванный в 1990 г. Альянсом в защиту интересов психически больных штата Нью-Йорк. Этот центр регистрирует в масштабе Соединен- ных Штатов все случаи негативного изображения лиц с психиче- скими заболеваниями — будь то в телепередачах, в рекламе, в ки- нофильмах или в печатных изданиях. Члены этой организации пишут или звонят ответственным сотрудникам газет и журналов, редакто- рам или другим работникам СМИ, разъясняют, почему опублико- ванный материал воспринимается как оскорбительный или стигма- тизирующий, и предоставляют более точную информацию о психических расстройствах. Кроме того, данная группа побуждает местные организации принимать меры на своем уровне и распро- страняет ежемесячный бюллетень, где дается обзор свежих случаев появления негативных образов в СМИ и приводится отчет о дей- ствиях, предпринятых для информирования сотрудников соответ- ствующего СМИ. Таким образом эта организация обучает других
Стигма 141 защитников интересов, давая им понять, какого рода материалы в СМИ нужно отслеживать и как их корректировать (Wahl, 1995). Примером успешного вмешательства в рамках борьбы со стиг- мой был организованный этим Национальным центром отклик на анонс, рекламирующий содержание предстоящего, ноябрьского, номера журнала комиксов «Супермен» за 1992 г., где сообщалось, что из очередного выпуска читатель узнает, как Супермен должен был погибнуть от руки «маньяка, сбежавшего из межпланетного сумасшедшего дома». Центр и другие группы защиты интересов обратились в компанию, выпускающую комиксы, разъясняя, что изображение убийцы, покушающегося на «супергероя», как психи- чески больного еще больше усилило бы стереотип, представляю- щий психически больных людей как воплощение зла и насилия. Когда этот «смертельный номер» журнала попал в киоски, убийца уже не описывался как беглец из психиатрической больницы, или «космический псих», и на картинке он уже не был изображен в раз- вевающихся лоскутьях смирительной рубашки (Wahl, 1995). В Соединенных Штатах Национальному альянсу в защиту инте- ресов психически больных удалось предотвратить тиражирование подобного негативного образа в 1984 г., когда фирма по выпуску игрушек «Хасбро тойс» выпустила в составе своей серии ролевых фигурок «солдатики» новый персонаж — злодея по имени Зартан, двуликого и двуличного (в буквальном смысле наделенного двумя лицами и двумя личностями), который в описании, напечатанном на коробке, характеризовался как «ярко выраженный параноидный шизофреник». Национальный альянс указал изготовителю на то, что эта игрушка несет детям информацию о якобы существующей свя- зи между психическим заболеванием и преступностью, а также за- крепляет неверное представление о шизофрении как о разновидно- сти множественной личности. Фирма сняла игрушку с производства и принесла извинения (Wahl, 1995). Группам бойцов со стигмой приходится балансировать на узкой грани: просвещать сотрудников СМИ, обращая их внимание на не- точные и стигматизирующие сообщения, — но не нападать на них подобно каким-то нетерпимым «блохоловам»; не допускать, чтобы редакторы и продюсеры, не слыша никаких нареканий, спокойно оставались при ошибочном мнении, будто их материалы вполне безобидны и точны по содержанию, — но и не порождать страх перед цензурой со стороны поднимающей шум группы меньшинств. Перед любой группой, ведущей борьбу со стереотипными образа-
142 Уровень сообщества ми (независимо от того, на чем они основаны — на признаке расы, пола или статусе инвалидности), встают подобные требующие ре- шения вопросы, касающиеся стиля и стратегий коммуникации. Во- влечение в программу надзора за СМИ журналиста или другого спе- циалиста в области массовой коммуникации может помочь группам достичь оптимального баланса. Кампания против стигмы, проводимая в масштабах государства В Великобритании в 1991-1996 гг. была проведена основанная на современных достижениях коммуникационных технологий кам- пания «Победим депрессию». Она ставила перед собой ряд целей: ослабить связанную с депрессией стигму; просветить широкие кру- ги населения, предоставляя информацию об этом расстройстве и его лечении; побудить заболевших обращаться за помощью и лече- нием на раннем этапе; повысить уровень профессиональной ком- петентности врачей в данном вопросе. Кампания в СМИ, ориенти- рованная на широкую аудиторию, включала: газетные и журнальные статьи; интервью на радио и телевидении; выступления известных людей, в которых они признавались, что в свое время перенесли эпизоды депрессии; пресс-конференции; книги; информационные листки на многих языках; аудиокассеты; видеофильмы о группах самопомощи. Кроме того, была организована просветительная про- грамма для врачей общей практики, которая предусматривала про- ведение конференций, принятие совместных заявлений, вырабо- танных на основе консенсуса, издание практических руководств и выпуск видеозаписей для тренинга навыков распознавания и лече- ния депрессии (Paykel et al, 1997). Кампания дала явно положительные результаты. Об этом свиде- тельствуют итоги проведенного в три этапа (до кампании, во время нее и после) тестирования на предмет информированности о де- прессии и отношения к ней и к ее лечению: было зарегистрировано неуклонное улучшение примерно на 5-10%. На всех этапах тести- рования высказывались положительные мнения о психологическом консультировании; к антидепрессантам сначала относились с подо- зрением из-за их способности вызывать привыкание и ввиду низ- кой их эффективности, однако за время кампании отношение к ним значительно улучшилось. К концу кампании опрошенные члены общества считали людей, страдающих депрессией, в большей мере
Стигма 143 заслуживающими понимания и поддержки; кроме того, респонден- ты проявили больше готовности признаться в пережитом ими и их близкими друзьями опыте депрессии. Теперь депрессия стала вос- приниматься ими примерно так же, как любое другое расстройство, поддающееся медицинскому лечению, и они все больше верили в способность врачей общей практики лечить ее (Paykel et al., 1998). Возможно ли применение этого подхода в более широких масш- табах? Вмешательство 13 Кампания против стигмы, проводимая во всемирном масштабе Опираясь на передовые достижения в области коммуникацион- ных технологий, Всемирная психиатрическая ассоциация в 1997 г. приступила к реализации просветительной программы по шизо- френии, концентрируя внимание на социальных аспектах заболева- ния, эффективном и гуманном лечении и реабилитации. Проект преследовал цели ослабить стигму и повысить осознание значения проблемы шизофрении в контексте общественного здравоохране- ния. Данная программа, распространяемая по всему миру, учиты- вает особенности разных культур, сочетая материалы, подготовлен- ные на международном и на местном уровнях. Она включает в себя материалы, прошедшие тестирование в полевых условиях, в част- ности руководства для учителей, брошюры, плакаты и веб-страни- цу в Интернете — в различном оформлении и в переводе на многие языки (Sartorius, 1997). Первый пилотный проект этой глобальной кампании был запу- щен в 1997 г. в Калгари (канадская провинция Альберта) — городе с почти миллионным населением — при участии автора как пред- ставителя глобального проекта. Местный рабочий комитет, куда вошли представители организаций пользователей и членов их се- мей, профессионалы охраны психического здоровья, деятели, опре- деляющие политику в сфере здравоохранения, исследователи, пред- ставители прессы и духовенства, наметил следующие целевые группы: • медицинские работники, в том числе персонал пунктов неотлож- ной помощи, студенты медицинских вузов и деятели высшего ранга в данной сфере;
144 Уровень сообщества • подростки в возрасте 15-17 лет; • деятели, способные повлиять на сообщество и вызвать в нем определенные изменения (например, духовные лица, видные представители делового мира и журналисты); • широкие круги населения. Для каждой целевой группы были подобраны определенные со- общения и соответствующие средства информирования. Так, для подростковой аудитории предназначались следующие сообщения: • Никого не следует винить в заболевании шизофренией (сообще- ние о причинах). • От шизофрении выздоравливают (сообщение о надежде). • Человек с шизофренией — это прежде всего человек (сообще- ние о гуманности и заботливости). Использовались различные средства и методы информирования: • Члены лекторского бюро (в составе потребителей услуг систе- мы психиатрической помощи, членов их семей и специалистов), организованного местным отделением общества «Шизофрения» (Канадская национальная группа защиты интересов), выступи- ли перед учащимися старших и младших классов средних школ в данном регионе. • Преподаватели валеологии в средних школах были обеспечены составленным на высоком научном уровне и привлекательно оформленным учебным пособием по шизофрении. • Была создана веб-страница в Интернете (www.openthedoors.com) с информацией о шизофрении (подготовленной советом экспер- тов ВПА), доступ к которой открыт для широкого круга пользо- вателей — подростков, специалистов в области здравоохране- ния, потребителей и членов их семей. • Среди учащихся средних школ был проведен конкурс, который состоял в подготовке материалов, направленных против стиг- мы. Победителям были в торжественной обстановке вручены премии по 500 дол. и выражено общественное признание. • В средних школах были развешены плакаты, пропагандирую- щие кампанию и рекламирующие конкурс. В целом кампания, ориентированная на подростков, дала ощу- тимые положительные результаты. Количество учащихся, получив- ших отличный балл при тестировании на информированность о шизофрении, удвоилось и достигло почти 20%. Оценки в баллах,
Стигма 145 характеризующие отношение к людям с шизофренией, также суще- ственно повысились. Доля учащихся, выражающих наименьшую возможную социальную дистанцию, возросла с 16 до 22%, а доля выражающих наибольшую степень социальной дистанции упала до менее чем 10%. Кампания по доведению информации до журналистов тоже была успешной. Уже за несколько первых месяцев объем опубликован- ных в местной газете материалов, где с позитивных позиций осве- щалась тема шизофрении и психических заболеваний вообще (вклю- чая очерки, ориентированные на широкие круги читателей, отчеты о достижениях в области научных исследований, статьи о возмож- ных вариантах лечения, о потребностях в финансировании и про- граммах поддержки), возрос на 35%. По иронии судьбы, из-за не- благоприятного стечения нескольких крупных, сенсационных текущих событий, касающихся психически больных, за тот же са- мый период площадь колонок, в которых освещались новости нега- тивного характера, возросла на 44% для шизофрении и на 10% — для психических заболеваний вообще. В числе вышеупомянутых событий были арест Унабомбера* и суд над ним в Соединенных Штатах, убийство двух полицейских, застреленных возле здания конгресса США, вторжение в резиденцию канадского премьер-ми- нистра, а также ряд получивших широкую огласку убийств в Кана- де и США. Очевидно, что усилия по ослаблению стигмы, предпри- нимаемые на местном уровне, могут сводиться на нет действиями отдельных нелеченных психически больных, о которых подробно сообщается сотням миллионов людей на всем земном шаре. Что можно сделать, чтобы противостоять этому? Вероятно, тут следует принимать меры по двум направлениям: (а) общественный порядок * Теодор Качински (р. в 1942 г. в Чикаго), известный также как Уна- бомбер, с 1975 по 1995 г. терроризировал США, отправляя по почте по- сылки со взрывными устройствами тем ученым и предпринимателям, чья деятельность представлялась ему связанной с прогрессированием совре- менной цивилизации, в которой он глубоко разочаровался, придя в итоге к выводу о необходимости вернуть человечество к природе. В 1995 г. опуб- ликовал манифест, где излагались эти его идеи. В 1996 г. был арестован сотрудниками Федерального бюро расследований США. Процесс над Ка- чински длился два года; в конце концов его признали больным шизофре- нией и приговорили к пожизненному заключению. Находясь в тюрьме Сак- раменто, он получает множество писем, авторы которых нередко выражают солидарность с его убеждениями. Журнал «Пипл» включил Качински (ко- торый к тому же является исключительно одаренным математиком) в чис- ло 25 самых интересных людей планеты. 21—428
146 Уровень сообщества и финансирование лечения психических заболеваний должны под- держиваться на таком уровне, который позволил бы сократить до минимума возможность подобных актов, совершаемых нелеченны- ми психически больными в целях привлечения внимания; (б) обще- национальные группы защиты интересов должны позаботиться о том, чтобы при освещении основных событий в общенациональ- ных новостях сведения негативного характера уравновешивались точной информацией о характере психического заболевания и о потребности в соответствующих программах лечения. Мероприятия в рамках кампании в Калгари, ориентированные на широкие круги населения, включали рекламно-информационную кампанию на радио, газетные материалы, совещания по обсужде- нию содержания программ новостей, проводимые с участием боль- ных шизофренией, а также телевизионные репортажи об основных событиях кампании. Краткие рекламные материалы на радио транс- лировались в течение более чем месяца по пяти местным станциям. Ниже приведен пример одной из трех таких 30-секундных вставок. Д-р Диксон: Я — доктор Рут Диксон. А сейчас вы услышите голос человека, выздоровевшего от шизофрении. Мишель: Меня преследовали два голоса, которые высказывали унизительные для меня замечания, например такие: «Она глупая, бестолковая. Почему бы ей не убить себя?» Д-р Диксон: Сейчас она живет самостоятельно в нашем сообществе, воспитывая своего ребенка. А ведь как часто бывает, что многие члены общества из-за своих страхов потворству- ют дискриминации, отказывая таким людям в праве на дружбу, семью, работу или достойное жилье. Шизофре- ния — излечимое заболевание головного мозга. Поинте- ресуйтесь, как вы могли бы помочь нам в лечении лю- дей, страдающих этой болезнью. Позвоните по номеру 1-888-685-4004. Один телефонный опрос общественного мнения на основе слу- чайного отбора телефонных номеров был проведен до начала кам- пании в 1997 г., другой — через восемнадцать месяцев после того, как в радиоэфир были запущены рекламно-информационные встав- ки. Эти вставки, безусловно, имели очень большую аудиторию; 28% из числа тех, с кем устанавливался телефонный контакт во время второго опроса, сообщили, что слышали их по радио. Однако вли- яние на общественное мнение оказалось незначительным. Опрос не показал ни повышения уровня информированности, ни улучше-
Стигма 147 ния отношения к людям с психическими болезнями. Собственно говоря, отношение даже несколько ухудшилось — возможно, из-за широкого освещения в СМИ ряда событий негативного характера, которые, по стечению обстоятельств, совпали с периодом проведе- ния кампании. Урок, вынесенный из опыта данной кампании, состоит в том, что усилия, направленные на четко очерченные группы (например, на учащихся средней школы или на журналистов), чаще приводят к успеху и в большей мере оправдывают себя, чем попытки повлиять на широкие массы населения в целом. Хороших результатов позво- ляет добиться просветительная работа с соседями новых групповых домов для психически больных, как показал опыт описанной выше (см. с. 135-136) соответствующей лондонской программы (Wolff, 1997). Кроме того, адекватными целевыми группами могут быть: врачи общей практики; сотрудники местной полиции; персонал пун- ктов неотложной помощи; семьи больных шизофренией; домовла- дельцы, сдающие квартиры; потенциальные работодатели и т. п. Возможностей много; конкретный выбор тех или иных вариантов будет определяться местными нуждами, однако подход в любом слу- чае базируется на принципах, которые являются основополагающи- ми для концепции социального маркетинга: разделение («сегмента- ция») аудитории на небольшие, относительно однородные целевые группы и доведение до каждой из них четко сформулированного сообщения, наиболее подходящего для данного контингента. Долговременные достижения кампании в Калгари значитель- ны. Материал о шизофрении вошел в качестве постоянной темы в учебный курс валеологии в большинстве средних школ города и прилегающего района; несколько местных групп совместными уси- лиями продолжают борьбу со стигмой; разработанные в период кампании стандарты по оказанию помощи психически больным, предназначенные для больничного пункта неотложной помощи, приняты в качестве государственного стандарта аккредитации боль- ниц в стране; по всей провинции Альберта и в других регионах Канады организуются подобные кампании — против стигмы или просветительные, — проводимые под руководством потребителей; группы потребителей в Калгари и его окрестностях теперь ведут более активную просветительную работу относительно психиче- ских заболеваний с прихожанами церквей и членами других групп в сообществе, а также поддерживают более тесные связи с редак- циями местных печатных изданий, радио и телевидения. 21*
148 Уровень сообщества Кампания по снижению уровня стигмы не обязательно должна быть дорогостоящей. Многие меры, примененные в Калгари, не требовали больших затрат, а к более дорогим мероприятиям, таким как, например, реклама на радио, прибегали только в пределах до- ступных средств. Двухгодичный бюджет проекта в Калгари, вклю- чая ограниченную кампанию в СМИ, ориентированную на широ- кие круги населения, составлял до 150 тыс. дол. США (плюс значительный объем времени, затраченного волонтерами). Даже если бы финансирование было более скудным, все же удалось бы ввести соответствующую информацию о шизофрении в курс вале- ологии в средних школах, способствуя тем самым рассеянию тьмы невежества относительно этого заболевания у целого поколения. Подобные кампании локального масштаба осуществимы в лю- бой местности; проконсультироваться по вопросам их проведения можно в ВПА. Те, кто заинтересован в организации подобной кам- пании, могут обращаться за рекомендациями по разработке мест- ной программы к профессору Норману Сарториусу (Norman Sartorius), участвующему в реализуемой ВПА Программе борьбы со стигматизацией и дискриминацией в связи с шизофренией, по адресу: Hopitaux Universitaires de Geneve, Departement de psychiatrie, Belle-Idee, Bailment Saleve, 2 chemin du Petit-Bel-Air, 1225 Chene- Bourg, Geneva, Switzerland. Заключение Во всем мире психическим заболеваниям сопутствуют высокие уровни стигматизации и дискриминации; правда, в развивающихся странах, где симптомы психоза иногда рассматриваются в более позитивном свете, это явление менее актуально. Попытки если не устранить, то хотя бы ослабить стигму, предпринятые в промыш- ленно развитых странах в период после Второй мировой войны, оказались по большей части безуспешными. Тенденция к преуве- личениям в СМИ, всяческие искажения при подаче информации репортерами и негативное отношение широких кругов общества продолжают оставаться основными проблемами. Современные коммуникационные технологии открывают воз- можность более успешного наступления на стигму, и эти подходы с успехом используются как в рамках британской кампании «Побе- дим депрессию», так и в ходе проводимой ВПА глобальной кампа- нии по борьбе со стигматизацией и дискриминацией в связи с ши- зофренией.
Краткое изложение и выводы Шизофрению формирует среда — в том смысле, что различные средовые факторы приводят к ее возникновению и определяют ха- рактер ее течения, — и этот процесс начинается еще в материнской утробе. Физический мир и человеческое общество — источники тех начал, от которых зависит, у какого количества людей разовьется данное расстройство и как оно будет протекать в том или ином слу- чае. В формировании предрасположенности наиболее важную роль играют биологические факторы; психологические факторы, такие как реакция на стресс, могут спровоцировать начало болезни, а со- циокультурные (такие как стигма или особенности домашнего окру- жения) влияют на течение болезни и ее исход. Биологический фактор, действующий во внутриутробном пе- риоде и при рождении ребенка, — осложнения беременности и родов — удваивает риск заболевания шизофренией; такие ослож- нения представляют собой фактор риска, значение которого осо- бенно велико в силу их широкой распространенности: доля их в общем количестве рождений составляет две пятых. Некоторое сни- жение частоты случаев шизофрении в развитых странах фактиче- ски может объясняться улучшением акушерской помощи после Вто- рой мировой войны. К сожалению, женщины с шизофренией — у которых риск рождения ребенка, предрасположенного к этому рас- стройству, и без того повышен в силу генетических факторов, — больше других подвержены осложнениям при беременности и ро- дах, что резко повышает риск развития в будущем шизофрении у их детей. Другой биологический фактор — злоупотребление алкоголем и «уличными» наркотиками — хотя и не повышает риск заболевания шизофренией, может повлиять на течение расстройства. Больные шизофренией по сравнению со «среднестатистическим» предста-
150 Краткое изложение и выводы вителем населения более склонны к употреблению «уличных» нар- котиков, особенно галлюциногенов и стимуляторов, и не менее по- ловины всех американцев, страдающих шизофренией, злоупотреб- ляют ими в те или иные периоды своей жизни. Большинство из них начинают употреблять подобные вещества незадолго до первого пси- хотического приступа с развернутой клинической картиной: возмож- но, многие из них в это время ощущают, что с ними происходит нечто странное, или чувствуют себя неприкаянными и несчастны- ми, — отсюда и попытки каким-то образом улучшить свое самочув- ствие. Хотя злоупотребление психоактивными веществами при ши- зофрении сопряжено с неблагоприятным исходом, это может отчасти объясняться тем, что принимающие их пациенты чаще, чем осталь- ные, не соблюдают режим и схему лечения. Определенные веще- ства, такие как алкоголь и стимуляторы, явно оказывают негатив- ное воздействие, однако у тех людей с шизофренией, которые употребляют марихуану, нередко наблюдается более низкий уровень тяжести симптомов и частоты госпитализаций. Возможно, некото- рым пациентам удается подобрать ее дозу таким образом, чтобы смягчить неприятные аффективные симптомы, не допуская при этом значительного ухудшения позитивных симптомов шизофрении. Больные шизофренией, по-видимому, отличаются повышенной чувствительностью к стрессу; жизненные события, предшествую- щие приступам шизофрении и, возможно, провоцирующие реци- див, менее тяжелы, чем те, которые предшествуют эпизодам других расстройств, например депрессии. Антипсихотические лекарствен- ные препараты играют особенно важную роль в профилактике ре- цидива шизофрении в случаях, когда человек подвергается интен- сивным стрессовым воздействиям, и несколько менее важны для живущих в среде с низким уровнем стресса. В некоторых странах в силу особенностей культуры совместное проживание больных шизофренией со своими семьями более рас- пространено, чем в других. Качество жизни человека с шизофрени- ей, живущего дома вместе с близкими, во многих отношениях час- то бывает объективно выше, чем у тех, кто живет самостоятельно. Однако есть у этой медали и оборотная сторона. Очевидно, что про- живание с семьей дает больному немало преимуществ, избавляя его от изоляции, бедности, голода, бездомности и жизненных стрессов. Однако для членов семьи проживание с ним может оказаться тяж- ким бременем; они нередко испытывают постоянный стресс и чув- ствуют себя несчастными; при этом у них может сформироваться
Краткое изложение и выводы 151 более негативное восприятие своего больного родственника, чем у тех, кто поддерживает между ним и собой определенную дистан- цию. Следует рассматривать семью как среду, обладающую значи- тельным положительным потенциалом, и подключать соответству- ющие ресурсы для расширения ее возможностей по оказанию поддержки страдающим шизофренией. Это приобретает особое значение в свете того факта, что часто- та рецидивов оказывается более высокой у больных шизофренией, проживающих с критически настроенными или сверхвовлеченны- ми родственниками, чем у тех, чьи родственники менее критичны и менее навязчивы. Семейные психопросветительные подходы могут снизить уровень критицизма и чрезмерной вовлеченности у род- ственников людей с шизофренией, тем самым способствуя сниже- нию вероятности обострения. Судя по данным исследований, поло- жительное воздействие низкострессовой домашней обстановки на частоту рецидивов при шизофрении сравнимо с эффектом лечения антипсихотическими лекарственными средствами. Для человека с шизофренией часто оказываются закрытыми обычные пути к самым элементарным социальным полномочиям и к контролю над собственной жизнью. Постоянно сталкиваясь с огра- ничениями, налагаемыми бедностью, безработицей, дискримина- цией, социальной изолированностью, тюремным заключением, гос- питализацией и недобровольным лечением, психически больные относятся к числу членов общества, в наибольшей мере лишенных полномочий и реальной власти. В последние годы они, подобно другим маргинализованным группам, настойчиво добиваются по- лучения соответствующих полномочий, солидаризуясь и сплачивая свои ряды. К сожалению, для движения потребителей услуг систе- мы психиатрической помощи почти повсеместно характерна высо- кая степень разобщенности — проблема, которая ограничивает их возможности на пути к переменам. Мало кто из членов общества отторгается им так упорно, как психически больные; эти люди в своей повседневной жизни посто- янно ощущают такие аспекты отчуждения от социума, как утрата жизненного смысла, лишенность власти, несоответствие принятым стандартам, отстраненность от жизни общества, барьеры на пути к трудоустройству Терапевтическое сообщество — послевоенная ин- новация, доказавшая свою эффективность в устранении институ- ционального синдрома, возникающего у больных шизофренией при долгосрочной госпитализации, — использовало подход, который
152 Краткое изложение и выводы включал в себя ряд действенных компонентов, таких как нормали- зация среды, вовлечение пациента в процесс его лечения и созда- ние возможностей для выполнения продуктивной социальной роли. Эти же элементы, очевидно, можно с успехом использовать для об- легчения экзистенциального невроза, который в настоящее время добавился к препятствиям и трудностям, встающим перед людьми с шизофренией в сообществе. Работа способствует уменьшению отверженности больных ши- зофренией, обеспечивая социально ценную роль, способствуя из- бавлению от чувства бессмысленности существования, преодоле- нию отстраненности от жизни общества, повышению самооценки. Клинические, социальные и экономические исследования свидетель- ствуют об огромном значении работы в процессе выздоровления от шизофрении. Однако в США и Великобритании трудоустроено лишь около 15% людей с серьезными психическими заболеваниями. Одна из важных причин такого низкого уровня занятости — действие отрицательных стимулов экономического характера, вследствие которых многие психически больные воздерживаются от попыток трудоустройства. Разница в доходах безработного и работающего нередко очень мала и едва ли может служить компенсацией связан- ных с возвращением к труду проблем, таких как риск обострения расстройства, потеря пособий и льгот. Сумма, на которую сокраща- ется пенсия по инвалидности, когда человек приступает к работе, по сути представляет собой неявный налог, в какой-то мере обес- смысливающий работу. К больным шизофренией относятся с предубеждением; они под- вергаются дискриминации и стигматизации. В последние десяти- летия многим группам, находившимся в подобном неблагоприят- ном положении, удалось добиться позитивных сдвигов в отношении к себе со стороны общества; однако предрассудки, направленные против людей с психическими заболеваниями, в странах Запада по- прежнему сильны. Все еще широко распространены ошибочные представления, неверные стереотипы, а создаваемые СМИ образы психически больных почти не улучшились со времен Второй миро- вой войны. Жители кварталов, где расположены лечебные учреж- дения и жилье для лиц с психическими расстройствами, ведут борьбу за устранение их из своего микрорайона. Многие люди с шизофре- нией, признающие свой диагноз, невольно принимают и расхожее стереотипное представление о «никчемности и несостоятельности» психически больных, а затем, чувствуя внутреннее побуждение со-
Краткое изложение и выводы 153 ответствовать этому образу, вживаются в роль «зависимого и не- адекватного инвалида». Так стигма расставляет людям с шизофре- нией своего рода ловушку: признание болезни может означать для них потерю способности совладать с ней. Однако сейчас появилась возможность взять на вооружение в борьбе со стигмой и предубеждениями современные коммуникаци- онные технологии. В последние годы во всем мире с успехом ис- пользуются кампании по социальному маркетингу, преследующие самые разные цели, такие как профилактика СПИДа, снижение дет- ской смертности, сокращение потребления табачных изделий, уст- ранение стигмы, сопутствующей депрессии. Факторы среды, подобные обсуждаемым в данной книге, откры- вают возможности для ряда инноваций, которые могут снизить за- болеваемость шизофренией и улучшить положение страдающих этой болезнью и членов их семей. Автором предложены следую- щие вмешательства: • Просвещение людей с шизофренией, их родственников и меди- цинских работников относительно дополнительного риска раз- вития шизофрении, связанного с осложнениями беременности и родов. • Внедрение индивидуального подхода к консультированию лю- дей с шизофренией по вопросам злоупотребления психоактив- ными веществами, допускающего возможность того, что подоб- ное вещество может принести пользу. • Оказание людям с шизофренией помощи в освоении приемов совладания со стрессом на базе использования когнитивно-по- веденческой терапии. • Использование бензодиазепинов для смягчения вызванных стрессом симптомов шизофрении вместо увеличения доз анти- психотических препаратов. • Вовлечение и трудоустройство потребителей на всех уровнях системы предоставления услуг по охране психического здо- ровья. • Предоставление не облагаемого налогами денежного пособия семьям, где имеется проживающий дома человек с серьезным психическим заболеванием, — будь то родительская или фос- терная семья либо партнер. • Заключение контракта — через посредство государственного учреждения или частного фонда — с коммерческой маркетин- говой компанией для популяризации семейного психопросвети- 22 — 428
154 Краткое изложение и выводы тельного подхода среди поставщиков услуг по охране психиче- ского здоровья. • Внедрение альтернатив домашнего типа больнице для психиат- рического лечения острых состояний. • Создание малых предприятий для предоставления людям с ши- зофренией возможности работать в смешанном рабочем коллек- тиве, а также анализ бюджета служб психического здоровья с целью изыскания возможностей заключения контрактов с фир- мами, нанимающими потребителей. • Устранение дестимулирующего экономического эффекта суще- ствующей системы социального обеспечения, отбивающего у людей с психиатрической инвалидностью желание трудиться. Например, в США следует увеличить для получающих SSI и SSDI допустимый уровень зарабатываемого дохода до 1 тыс. дол. в месяц. • Выплата людям с серьезно инвалидизирующими психическими расстройствами зарплатной субсидии для поднятия заработков выше уровня минимальной зарплаты. • Оказание влияния на редакции развлекательных программ (лоб- бирование) с целью включения в сценарии положительных ге- роев с диагнозом шизофрении, а также сюжетных линий, рас- крывающих проявление чуткости но отношению к людям, страдающим этой болезнью. • Борьба со стигмой путем проведения местных мероприятий в рамках осуществляемой ВПА глобальной кампании по борьбе со стигматизацией и дискриминацией в связи с шизофренией. Небезынтересно отметить, что по мере перехода от индивиду- ального уровня воздействия среды к уровню сообщества уменьша- ется доля вмешательств, за которые первостепенную ответствен- ность несут профессионалы сферы охраны психического здоровья (хотя, безусловно, они могут играть определенную роль, оказы- вая содействие намеченным мерам). Внедрение большинства по- добных инноваций зависит прежде всего от функционеров и по- литиков, от групп защиты интересов психически больных, от специалистов в области коммуникационных технологий и даже от предпринимателей и представителей деловых кругов. Изложенные на этих страницах идеи открывают пути к изменению мира, в кото- ром живут больные шизофренией, — мира, выходящего далеко за рамки лечебных служб, — и демонстрируют, как благодаря сотруд-
Краткое изложение и выводы 155 ничеству различных заинтересованных групп можно добиться го- раздо более значительных результатов, чем это удается сделать сей- час посредством наших теперешних ограниченных усилий. В Ве- ликобритании или Италии данная книга может представлять наибольший интерес для деятелей, определяющих политику в об- ласти здравоохранения. В США, где отсутствует скоординирован- ная общенациональная структура общественного здравоохранения, способная воспользоваться описываемыми преимуществами, пред- лагаемые инновации могут представлять наибольшую ценность для групп защиты интересов. Какая бы группа ни взяла на себя иници- ативу, она может преобразовать среду обитания людей с шизофре- нией, способствовать снижению частоты случаев и улучшению исхода этого заболевания, а также повышению качества жизни стра- дающих им.
Литература Akbarian, S., Vinuela, A., Kim, J. J., et al. (1993) Distorted distribution of nicotinamide-adenine dinucleotide phosphate-diaphorase neurons in tem- poral lobe of schizophrenics implies anomalous cortical development, Archives of General Psychiatry, 50, 178-187. Alisky, J. M. and Iczkowski, K. A. (1990) Barriers to housing for deinstitu- tionalized psychiatric patients, Hospital and Community Psychiatry, 41, 93-95. Anderson, R. L., Lyons, J. S. and West, C. (in press) The prediction of men- tal health service use in residential care, Community Mental Health Jour- nal Andreasson, S., Allebeck, P., Engstrom, A., et al. (1987) Cannabis and schizo- phrenia: a longitudinal study of Swedish conscripts, Lancet, ii, 1483— 1486. Angermeyer, M. C. (1983) «Normal deviance»: changing norms under ab- normal circumstances, presented at Seventh World Congress of Psychi- atry, Vienna, July 11-16. Anonymous (1977) On being diagnosed schizophrenic, Schizophrenia Bul- letin, 3, 4. Anthony, W. A., Cohen, M. R. and Danley, K. S. (1988) The psychiatric rehabilitation model as applied to vocational rehabilitation. In Cardiel- lo, J. A. and Bell, M. D. (eds) Vocational Rehabilitation of Persons with Prolonged Psychiatric Disorders, Johns Hopkins University Press, Bal- timore, pp.59-80. Arnold, R. (1998) Employment and disability, Psychiatric Services, 49,1361. Atkinson, R. M. (1973) Importance of alcohol and drug abuse in psychiatric emergencies, California Medicine, 118, 1-4. Averett, S., Warner, R., Little, J. and Huxley, P. (1999) Labor supply, dis- ability benefits and mental illness, Eastern Economic Journal, 25,279- 288. Bailey, E. L., Ricketts, S. K., Becker, D. R., et al. (1998) Do long-term day clients benefit from supported employment? Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, 24-29.
Литература 157 Barnes, M. and Berke, J. (1972) Mary Barnes: Two Accounts of a Journey through Madness, Harcourt Brace Jovanovich, New York. Barnes, R. C. (1993) Mental illness in British newspapers: or my girlfriend is a Rover Metro, Psychiatric Bulletin, 17, 673-674. Bateson, G., Jackson, D. and Haley, J. (1956) Towards a theory of schizo- phrenia, Behavioral Science, 1, 251-264. Beck, J. and Worthen, K. (1972) Precipitating stress, crisis theory, and hos- pitalization in schizophrenia and depression, Archives of General Psy- chiatry, 26, 123-129. Bell, M. D., Lysacker, P. H. and Milstein, R. M. (1996) Clinical benefits of paid work activity in schizophrenia, Schizophrenia Bulletin, 22, 51-67. Benes, F. M., McSparren, J. M., Bird, E. D., et al. (1991) Deficits in small interneurons in prefrontal and cingulate cortices of schizophrenic and schizoaffective patients, Archives of General Psychiatry, 48,996-1001. Bennedsen, B. E., Mortensen, P. В., Olesen, A. V. and Henriksen, Т. В. (1999) •Preterm birth and intrauterine growth retardation among chil- dren of women with schizophrenia, British Journal of Psychiatry, 175, 239-245. Bennett, R. (1995) The crisis home program of Dane County. In Warner, R. (ed.) Alternatives to Hospital for Acute Psychiatric Treatment, Ameri- can Psychiatric Press, Washington, DC, pp.227-236. Bentinck, C. (1967) Opinions about mental illness held by patients and rela- tives, Family Process, 6, 193-207. Bentz, W. K., Edgerton, J. W. and Kherlopian, M. (1969) Perceptions of mental illness among people in a rural area, Mental Hygiene, 53, 459- 465. Berkowitz, R, Kuipers, L., Eberlein-Fries, R., et al. (1981) Lowering ex- pressed emotion in relatives of schizophrenics, New Directions in Men- tal Health Services, 12, 27-48. Berndt, E. R. (1991) The Practice of Econometrics: Classic and Contempo- rary, Addison-Wesley, Reading, Mass. Binder, R. L. (1979) The use of seclusion on an inpatient crisis intervention unit, Hospital and Community Psychiatry, 30, 266-269. Binitie, A. O. (1971) Attitude of educated Nigerians to psychiatric illness, Acta Psychiatrica Scandinavica, 46, 391-398. Black, D. W, Warrack, G. and Winokur, G. (1985) The Iowa record-linkage study. I. Suicide and accidental deaths among psychiatric patients, Ar- chives of General Psychiatry, 42, 71-75. Bloom, B. (1985) Personal communication. Bloom,B. L. (1988) Health Psychology: A Psychosocial Perspective, Pren- tice-Hall, Englewood Cliffs, NJ. Botilen, А. С (1996) For young Italians, there's no place like home. In International Herald Tribune, Paris, France, March 14, p. 1.
158 Литература Bond, G. R. (1984) An economic analysis of psychosocial rehabilitation, Hospital and Community Psychiatry, 35, 356-362. Bond, G. R, Dietzen, L. L., Vogler, K., Katuin, C., McGrew, J. H. and Mill- er, L. D. (1995) Toward a framework for evaluating costs and benefits of psychiatric rehabilitation: three case examples, Journal of Vocational Rehabilitation, 5, 75-88 Bond, G. R., Drake, R. E., Mueser, К. Т., et al. (1997) An update on sup- ported employment for people with severe mental illness, Psychiatric Services, 48, 335 346. Borenstem, А. В (1992) Public attitudes towards persons with mental ill- ness, Health Affairs, Fall, 186-196. Bourgeois, P. (1995) Crossing Place, Washington, DC: working with peo- ple in acute crisis. In Warner, R. (ed.) Alternatives to Hospital for Acute Psychiatric Treatment, American Psychiatric Press, Washington, DC, pp.37-54. Bowers, M. B. (1987) The role of drugs m the production of schizophreni- form psychoses and related disorders. In Meltzer, H. Y. (ed.) Psychop- harmacology The Third Generation of Progress, Raven Press, New York Boydall, K. M., Trainor, J. M. and Pierri, A. M. (1989) The effect of group homes for the mentally ill on residential property values, Hospital and Community Psychiatry, 40, 957-958. Boyles, P. (1988) Mentally ill gain a foothold in working world. In Boston Sunday Globe, June 5 Braceland, F. J (1975) Rehabilitation. In Arieti, S. (ed.) American Hand- book oj Psychiatry, Vol. 5, Basic Books, New York, pp.683-700. Brenner, M. H. (1973) Mental Illness and the Economy, Harvard University Press, Cambridge, Mass. Brockington, I. F., Hall, P., Levings, J., et al. (1993) The community's toler- ance of the mentally ill, British Journal of Psychiatry, 162, 93-99. Bromberg, W. (1975) From Shaman to Psychotherapist A Histoiy of the Treatment of Mental Illness, Henry Regnery, Chicago. Brown, G. W. and Birley, J. L. T. (1968) Crises and life changes and the onset of schizophrenia, Journal of Health and Social Behavior, 9, 203- 214. Brown, G. W, Carstairs, G. M. and Topping, G. (1958) Post-hospital ad- justment of chronic mental patients, Lancet, ii, 685-689. Brown, G. W., Birley, J. L. T. and Wing, J. K. (1972) Influence of family life on the course of schizophrenic disorders: a replication, British Journal of Psychiatry, 121,248-258. Brown, V. В., Ridgely, M. S., Pepper, В., et al. (1989) The dual crisis: men- tal illness and substance abuse, American Psychologist, 44, 565-569. Buckley, P., Thompson, P., Way, L., et al. (1994) Substance abuse among patients with treatment-resistant schizophrenia: characteristics and im-
Литература 159 plications for clozapine therapy, American Journal of Psychiatry, 151, 385-389. Burk, J. P. and Sher, K. J. (1990) Labeling the child of an alcoholic: nega- tive stereotyping by mental health professionals and peers, Journal of Studies on Alcohol, 51, 156-163. Burtless, G and Hausman, J. (1978) The effects of taxation on labor sup- ply: evaluating the Gary Income Maintenance Experiment, Journal of Political Economy, 86, 1103-1130. Caplan, G. (1963) Principles of Preventive Psychiatry, Basic Books, New York. Carpenter, M. D., Mulligan, J. C, Bader, I. A., et al. (1985) Multiple admis- sions to an urban psychiatric center, Hospital and Community Psychia- try, 31,397-400. Carpenter, W. Т., McGlashan, Т. Н. and Strauss, J. S. (1977) The treatment of acute schizophrenia without drugs: an investigation of some current assumptions, American Journal of Psychiatry, 134, 14—20. Chadwick, P. K. (1997) Schizophrenia: The Positive Perspective: In Search of Dignity for Schizophrenic People, Routledge, London. Cheek, F. E. (1965) Family interaction patterns and convalescent adjust- ment of the schizophrenic, Archives of General Psychiatry, 13, 138— 147. Ciompi, L. (1980) Catamnestic long-term study on the course of life and aging of schizophrenics, Schizophrenia Bulletin, 6, 606-618. Ciompi, L., Dauwalder, H-P., Maier, C, et al. (1995) The pilot project «So- teria Berne», clinical experiences and results. In Warner, R. (ed.) Alter- natives to the Hospital for Acute Psychiatric Treatment, American Psy- chiatric Press, Washington, DC, pp. 133-151. Clark, D. H. (1974) Social Therapy in Psychiatry, Penguin, Baltimore. Closer Look Creative (1999) Open the Doors. Video for World Psychiatnc Association Programme to Reduce Stigma and Discrimination because of Schizophrenia, Closer Look Creative, Chicago. Cockerham, W. C. (1981) Sociology of Mental Disorder, Prentice-Hall, En- glewood Cliffs, NJ. Cohen, L. (1955) Vocational planning and mental illness. Personnel and Guidance Journal, 34, 28-32. Cohen, S. (1960) Lysergic acid diethylamide: side effects and complica- tions, Journal of Nervous and Mental Disease, 130, 30^0. Consumer Health Sciences (1997) The Schizophrenia Patient Project: Brief Summary of Results - September 1997, Consumer Health Sciences, Prin- ceton, NJ. Craig, T. J., Lin, S. P, El-Defrawi, M. H., et al. (1985) Clinical correlates of readmission in a schizophrenic cohort, Psychiatric Quarterly, 57, 5-10. Creegan, S. (1995) An investigation of vocational programmes in North America, British Journal of Occupational Therapy, 58, 9-13.
160 Литература Crocetti, G., Spiro, J. R. and Siassi, I. (1971) Are the ranks closed? Attitudi- nal social distance and mental illness, American Journal of Psychiatry, 127, 1121-1127. Crumpton, E., Weinstein, A. D., Acker, C. W., et al. (1967) How patients and normals see the mental patient, Journal of Clinical Psychology, 23, 46-49. Cumming, E. and Cumming, J. (1957) Closed Ranks: An Experiment in Mental Health Education, Harvard University Press, Cambridge, Mass. Dalman, C, Allebeck, P., Cullberg, J., Grunewald, С and Koster, M. (1999) Obstetric complications and the risk of schizophrenia, Archives of Gen- eral Psychiatry, 56, 234-240. D'Arcy, C. and Brockman, J. (1976) Changing public recognition of psy- chiatric symptoms? Blackfoot revisited, Journal of Health and Social Behavior, 17,302-310. de Girolamo, G. (1998) Personal communication. Dixon, L., Lyles, A., Scott, J., et al. (1999) Services to families of adults with schizophrenia: from treatment recommendations to dissemination, Psychiatric Services, 50, 233-238. Doherty, E. G. (1975) Labeling effects in psychiatric hospitalization: a study of diverging patterns of inpatient self-labeling processes, Archives of General Psychiatry, 32, 562-568. Drake, R. E. and Wallach, M. A. (1989) Substance abuse among the chron- ically mentally ill, Hospital and Community Psychiatry, 40,1041-1046. Drake, R. E., Becker, D. R., Biesanz, J. C, et al. (1994) Partial hospitaliza- tion versus supported employment: I. Vocational outcomes, Community Mental Health Journal, 30, 519-532. Drury, V., Birchwood, M., Cochrane, R., et al. (1996a) Cognitive therapy and recovery from acute psychosis: a controlled trial: I. Impact on psy- chotic symptoms, British Journal of Psychiatry, 169, 593-601. Drury, V., Birchwood, M., Cochrane, R., et al. (1996b) Cognitive therapy and recovery from acute psychosis: a controlled trial: II. Impact on re- covery time, British Journal of Psychiatry, 169, 602-607. Dyck, D. G., Short, R. and Vitaliano, P. P. (1999) Predictors of burden and infectious illness in schizophrenia caregivers, Psychosomatic Medicine, 61,411-419. Eagles, J. M. (1991) The relationship between schizophrenia and immigra- tion: are there alternatives to psychosocial models? British Journal of Psychiatry, 159, 783-789. Ellis, W. С (1838) A Treatise on the Nature, Symptoms, Causes, and Treat- ment of Insanity, Samuel Holdsworth, London. Erinosho, O. A. and Ayonrinde, A. (1981) Educational background and at- titude to mental illness among the Yoraba in Nigeria, Human Isolations, 34, 1-12.
Литература 161 Faccincani, С, Mignolli, G. and Piatt, S. (1990) Service utilization, social support and psychiatric status in a cohort of patients with schizophrenic psychoses: a 7-year follow-up study, Schizophrenia Research, 3, 139— 146. Fadden, G., Bebbington, P. and Kuipers, L. (1987) The burden of care: the impact of functional psychiatric illness on the patient's family, British Journal of Psychiatry, 150, 285-292. Fairweather, G. W., Sanders, D. H., Maynard, H., et al. (1969) Community Life for the Mentally III, Aldine, Chicago. Falloon, I. R. H., Boyd, J. L., McGill, С W., et al. (1982) Family manage- ment in the prevention of exacerbations of schizophrenia: a controlled study, New England Journal of Medicine, 306, 1437-1440. Falloon, I. R. H., Boyd, J. L. and McGill, С W. (1984) Family Care of Schizophrenia, Guilford Press, New York. Falloon, I. R. H., Graham-Hole, V. and Woodroffe, R. (1993) Stress and health of informal carers of people with chronic mental disorders, Jour- nal of Mental Health, 2, 165-173. Farina, A. and Felner, R.D. (1973) Employment interviewer reactions to former mental patients, Journal of Abnormal Psychology, 82,268-272. Feinberg, I. (1983) Schizophrenia: caused by a fault in programmed synap- tic elimination during adolescence? Journal of Psychiatric Research, 17, 319-334. Fioritti, A., Ferri, S., Galassi, L., et al. (1997) Substance use among the mentally ill: a comparison of Italian and American samples, Community Mental Health Journal, 33, 429-442. Frean, A. (1997) EastEnders praised for breaking taboo on schizophrenia. In The Times, London, May 10. Freedman, R. (1999) Personal communication. Freedman, R., Coon, H., Myles-Worsley, M., et al. (1997) Linkage of a neu- rophysiological deficit in schizophrenia to a chromosome 15 locus, Pro- ceedings of the National Academy of Sciences of the USA, 94,587-592. Freeman, H. E. and Simmons, O. G. (1963) The Mental Patient Comes Home, Wiley, New York. Fromkin, K. R. (1985) Gender differences among chronic schizophrenics in the perceived helpfulness of community-based treatment programs. Department of Psychology, University of Colorado, Boulder. Fromm-Reichmann, F. (1948) Notes on the development of treatment of schizophrenia by psychoanalytic psychotherapy, Psychiatry, 11, 263- 273. Garety, P., Fowler, D., Kuipers, E., et al. (1998) London-East Anglia ran- domized controlled trial of cognitive-behavioral therapy for psychosis. II: Predictors of outcome, British Journal of Psychiatry, 173,420-426. Geddes, J. R. and Lawrie, S. M. (1995) Obstetric complications and schizo- phrenia, British Journal of Psychiatry, 167, 786-793. 23 — 428
162 Литература Geller, J. L., Brown, J-M., Fisher, W. H., et al. (1998) A national survey of «consumer empowerment» at the state level, Psychiatric Services, 49, 498-503. Gerbner, G., Gross, L., Morgan, M., et al. (1981) Health and medicine on television, New England Journal of Medicine, 305, 901-904. Giovannoni, J. M. and Ullman, L. P. (1963) Conceptions of mental health held by psychiatric patients, Journal of Clinical Psychology, 19, 398- 400. Goldberg, S. C, Schooler, N. R., Hogarty, G. E., et al. (1977) Prediction of relapse in schizophrenic outpatients treated by drug and sociotherapy, Archives of General Psychiatry, 34, 297-307. Gottesman, I. (1991) Schizophrenia Genesis: The Origins of Madness, Free- man, New York. Gove, W. R. (1975) Labelling and mental illness. In Gove, W. R. (ed.) The Labelling of Deviance: Evaluating a Perspective, Halsted, New York. Granger, D. (1994) Recovery from mental illness: a first-person perspective of an emerging paradigm. Presented at the First National Forum on Re- covery from Mental Illness, Ohio. Greenberg, J. S., Greenley, J. R. and Benedict, P. (1994) Contributions of persons with serious mental illness to their families, Hospital and Com- munity Psychiatry, 45, 475-480. Griffiths, R., White, M. and Stonehouse, M. (1989) Ethnic differences in birth statistics from central Birmingham, British Medical Journal, 298, 94-95. Gulbinat, W., Dupont, A., Jablensky, A., et al. (1992) Cancer incidence of schizophrenic patients: results of record-linkage studies in three coun- tries, British Journal of Psychiatry, 161 (suppl.), 75-85. Gupta, S. and Murray, R. M. (1991) The changing incidence of schizophre- nia: fact or artifact? Directions in Psychiatry, 11,1-8. Hall, P., Brockington, I. F., Levings, J., et al. (1993) A comparison of re- sponses to the mentally ill in two communities, British Journal of Psy- chiatry, 162, 99-108. Hambrecht, M. and Hafher, H. (1995) Substance abuse or schizophrenia: which comes first? In World Psychiatric Association Section of Epide- miology and Community Psychiatry Symposium, New York City. Hirsch, S. and Left, J. (1975) Abnormality in Parents of Schizophrenics, Oxford University Press, London. Hoffman, R. E. and McGlashan, Т. Н. (1997) Synaptic elimination, neu- rodevelopment, and the mechanism of hallucinated «voices» in schizo- phrenia, American Journal of Psychiatry, 154, 1683-1689. Hultman, C. M., Sparen, P., Takei, N., et al. (1999) Prenatal and perinatal risk factors for schizophrenia, affective psychosis, and reactive psycho- sis of early onset: case control study, British Medical Journal, 318,421- 426.
Литература 163 Huttenlocher, P. R. (1979) Synaptic density in the human frontal cortex — developmental changes and effects of aging, Brain Research, 163,195- 205. Indian Council of Medical Research (1988) Multicentred Collaborative Study of Factors Associated with Cause and Outcome of Schizophrenia, Indi- an Council of Medical Research, New Delhi, India. Jablensky, A., Sartorius, N., Ernberg, G., et al. (1992) Schizophrenia: man- ifestations, incidence and course in different cultures: a World Health Organization ten-country study, Psychological Medicine, suppl. 20. Jacobs, H. E., Wissusik, D., Collier, R., et al. (1992) Correlations between psychiatric disabilities and vocational outcome, Hospital and Commu- nity Psychiatry, 43, 365-369. Jenkins, J. H. and Schumacher, J. G. (1999) Family burden of schizophrenia and depressive illness: specifying the effects of ethnicity, gender and social ecology, British Journal of Psychiatry, 174, 31-38. Jerrell, J. M. and Ridgely, M. R. (1995) Comparative effectiveness of three approaches to serving people with severe mental illness and substance abuse disorders, Journal of Nervous and Mental Disease, 183, 566- 576. Johnston, L. D., O'Malley, P. M. and Bachman, J. G. (1989) Drug Use, Drinking and Smoking: National Survey Results from High School, College, and Young Adult Populations 1975-1988, National Institute on Drug Abuse, Rockville, MD. Jones, K. (1972) A History of Mental Health Services, Routledge & Kegan Paul, London. Jones, M. (1968) Social Psychiatry in Practice: The Idea of the Therapeutic Community, Penguin, Baltimore. Jones, P. В., Rantakallio, P., Hartikainen, A-L., Isohanni, M. and Sipila, P. (1998) Schizophrenia as a long-term outcome of pregnancy, delivery, and perinatal complications: a 28-year follow-up of the 1996 north Fin- land general population birth cohort, American Journal of Psychiatry, 155, 355-364. Kakutani, K. (1998) New Life Espresso: report on a business run by people with psychiatric disabilities, Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, 111— 115. Kavanagh, D. J. (1992) Recent developments in expressed emotion and schizophrenia, British Journal of Psychiatry, 160, 601-620. Kelly, R. H., Danielsen, B. H., Golding, J. M., et al. (1999) Adequacy of prenatal care among women with psychiatric diagnoses giving birth in California in 1994 and 1995, Psychiatric Services, 50, 1584-1590. Kennard, D. (1974) The newly admitted psychiatric patient as seen by self and others, British Journal of Medical Psychology, 47, 27-41. Kirszner, M. L., McKay, С D. and Tippett, M. L. (1991) Homeless and men- tal health replication of the PACT model in Delaware. Proceedings of the 23*
164 Литература Second Annual Conference on State Mental Health Agency Services Re- search, NASMHPD Research Institute, Alexandria, Va., pp.68-82. Kreisman, D. E. and Joy, V. D. (1974) Family response to the mental illness of a relative: a review of the literature, Schizophrenia Bulletin, 10, 34-57. Kuipers, E., Garety, P., Fowler, D., et al. (1997) London-East Anglia ran- domized controlled trial of cognitive-behavioral therapy for psychosis. I: Effects of the treatment phase, British Journal of Psychiatry, 171, 319-327. Kuipers, E., Fowler, D., Garety, P., et al. (1998) London-East Anglia ran- domised controlled trial of cognitive-behaviour therapy for psychosis. II: Follow-up and economic evaluation at 18 months, British Journal of Psychiatry, 173, 61-68. Laing, R. D. and Esterton, A. (1970) Sanity, Madness and the Family: Fam- ilies of Schizophrenics, Penguin Books, Baltimore. Lamy, R. E. (1966) Social consequences of mental illness, Journal of Con- sulting Psychology, 30, 450-455. Latimer, E. (1999) Economic impacts of assertive community treatment: a review of the literature, Canadian Journal of Psychiatry, 44, 443-454. Lecomte, Т., Wilde, J. B. and Wallace, C. J. (1999) Mental health consum- ers as peer interviewers, Psychiatric Services, 50, 693-695. Leff, J. (1996) Working with families of schizophrenic patients: effects on clinical and social outcomes. In Moscarelli, M., Rupp, A. and Sartorius, N. (eds) Handbook of Mental Health Economics: Volume I. Schizophre- nia, Wiley, New York, pp.261-270. Leff, J. and Vaughn, C. (1980) The interaction of life events and relatives' expressed emotion in schizophrenia and depressive neurosis, British Journal of Psychiatry, 136, 146-153. Leff, J. and Vaughn, C. (1981) The role of maintenance therapy and rela- tives' expressed emotion in relapse in schizophrenia, British Journal of Psychiatry, 139, 102-104. Leff, J. and Vaughn, C. (1985) Expressed Emotion in Families, Guilford Press, New York. Lefley, H. P. (1987) Impact of mental illness in families of mental health professionals, Journal of Nervous and Mental Disease, 175,613-619. Lemkau, P. V. and Crocetti, G.M. (1962) An urban population's opinions and knowledge about mental illness, American Journal of Psychiatry, 118,692-700. Lidz, Т., Fleck, S. and Cornelison, A. (1965) Schizophrenia and the Family, International Universities Press, New York. Link, B. G., Cullen, F. Т., Frank, J., et al. (1987) The social rejection of former mental patients: understanding why labels matter, American Jour- nal of Sociology, 92, 1461-1500. Link, B. G., Struening, E., Rahav, M., et al. (1997) On stigma and its conse- quences: evidence from a longitudinal study of dual diagnoses of men-
Литература 165 tal illness and substance abuse, Journal of Health and Social Behavior, 38, 177-190. Linszen, D. H., Dingemans, P. M. and Lenior, M. E. (1994) Cannabis abuse and the course of recent-onset schizophrenic disorders, Archives of Gen- eral Psychiatry, 51, 273-279. Lopez-Ibor, J. J. (1999) Personal communication. Lysaker, P. and Bell, M. (1995) Work performance over time for people with schizophrenia, Psychosocial Rehabilitation Journal, 18,141-145. McCreadie, R. G. and Kelly, C. (2000) Patients with schizophrenia who smoke: private disaster, public resource, British Psychiatry, 176, 109. McFarlane, W. R. (ed.) (1983) Family Therapy in Schizophrenia, Guilford Press, New York. McFarlane, W. R., Stastny, P. and Beakins, S. (1992) Family aided assertive community treatment: a comprehensive rehabilitation and intensive case management approach for persons with schizophrenic disorders, New Directions in Mental Health Services, 53, 43-54. MacGregor, S. N., Keith, L. G., Bachicha, J. A., et al. (1989) Cocaine abuse during pregnancy: correlation between prenatal care and perinatal out- come, American Journal of Obstetrics and Gynecology, 74, 882-885. McNeil, T. F. (1988) Obstetric factors and perinatal injuries. In Tsuang, M. T. and Simpson, J. С (eds) Handbook of Schizophrenia: Nosology, Ep- idemiology and Genetics, Elsevier Publishers, New York. McNeil, T. F., Cantor-Graae, E. and Weinberger, D. R. (2000) Relationship of obstetric complications and differences in size of brain structures in monozygotic twin pairs discordant for schizophrenia, American Jour- nal of Psychiatry, 157, 203-212. Maddi, S. (1981) The existential neurosis, Journal of Abnormal Psycholo- gy, 72,311-325. Madianos, M., Economou, M., Hatjiandreou, M., et al. (in press) Changes in public attitudes towards mental illness in the Athens region (1979/ 1980-1994), Acta Psychiatrica Scandinavica. Malleson, N. (1971) Acute adverse reactions to LSD in clinical and experi- mental use in the United Kingdom, British Journal of Psychiatry, 118, 229-230. Mandiberg, M. (1999) The sword of reform has two sharp edges: normalcy, normalization, and the destruction of the social group, New Directions for Mental Health Services, 83, 31-44. Manis, M., Houts, P. S. and Blake, J. B. (1963) Beliefs about mental illness as a function of psychiatric status and psychiatric hospitalization, Jour- nal of Abnormal and Social Psychology, 67, 226-233. Marcelis, M., van Os, J., Sham, P., et al. (1998) Obstetric complications and familial morbid risk of psychiatric disorders, American Journal of Med- ical Genetics, 81, 29-36.
166 Литература Marinoni, A., Boidi, G., Botto, G., et al. (1996) Prezentazione dei primi dati di follow-up a 5 anni della ricerca sulla schizofrenia in Liguria. Present- ed at // Decorso della Schizofrenia: Studi sul Follow-up, Genoa, Italy, June 6. Market and Opinion Research International (1997) Attitudes Towards Schizo- phrenia: A Survey of Public Opinions. Study conducted for Fleishman Hillard Eli Lilly, September. Markowitz, F. E. (1998) The effects of stigma on the psychological well- being and life satisfaction of persons with mental illness, Journal of Health and Social Behavior, 39, 335-347. Masterson, E. and О'Shea, B. (1984) Smoking and malignancy in schizo- phrenia, British Journal of Psychiatry, 145, 429-432. Mattson, M. R. and Sacks, M. H. (1983) Seclusion: uses and complications, American Journal of Psychiatry, 135, 1210-1213. Mehta, S. I. and Farina, A. (1988) Associative stigma: perceptions of the difficulties of college-aged children of stigmatized fathers, Journal of Social and Clinical Psychology, 7, 192-202. Meisel, J., McGowan, M., Patotzka, D. and Madison, K. (1993) Evaluation ofAB 3777 Client and Cost Outcomes: July 1990 through March 1992 California Department of Mental Health, Sacramento, Calif. Meltzer, H. Y. and Stahl, S. M. (1976) The dopamine hypothesis of schizophrenia: a review, Schizophrenia Bulletin, 2, 19-76. Merzel, С (1991) Rethinking empowerment, Health/PAC Bulletin, Winter, 5-6. Meyer, J. K. (1964) Attitudes toward mental illness in a Maryland commu- nity, Public Health Reports, 79, 769-772. Miller, D. and Dawson, W. H. (1965) Effects of stigma on re-employment of ex-mental patients, Mental Hygiene, 49, 281-287. Moffit, R. (1990) The econometrics of kinked budget constraints, Journal of Economic Perspectives, 4, 119-139. Monahan, J. and Arnold, J. (1996) Violence by people with mental illness: a consensus statement by advocates and researchers, Psychiatric Reha- bilitation Journal, 19,67-70. Mosher, L. R. (1995) The Soteria Project: the first generation American alternatives to psychiatric hospitalization. In Warner, R. (ed.) Alterna- tives to Hospital for Acute Psychiatric Treatment, American Psychiatric Press, Washington, DC, pp. 111-129. Mosher, L. and Burti, L. (1989) Community Mental Health: Principles and Practice, Norton, New York. Mueser, К. Т., Yarnold, P. R., Levinson, D. F., et al. (1990) Prevalence of substance abuse in schizophrenia: demographic and clinical correlates, Schizophrenia Bulletin, 16, 31-56.
Литература 167 Mueser, К. Т., Bond, G. R., Drake, R. E., et al. (1998) Models of communi- ty care for severe mental illness: a review of research on case manage- ment, Schizophrenia Bulletin, 24, 37-74. Mueser, К. Т., Yarnold, P. R., Rosenberg, S. D., et al. (in press) Substance use disorder in hospitalized severely mentally ill psychiatric patients: prevalence, correlates, and subgroups, Schizophrenia Bulletin. Nestoros, J. N. (1980) Benzodiazepines in schizophrenia: a need for a reas- sessment, International Pharmacopsychiatry, 15, 171-179. Neugeboren, J. (1997) Imagining Robert: My Brother, Madness, and Sur- vival, William Morrow, New York. Noordsy, D. L., Schwab, В., Fox, L., et al. (1996) The role of self-help programs in the rehabilitation of persons with severe mental illness and substance use disorders, Community Mental Health Journal, 32,71-81. Nunally, J. С (1961) Popular Conceptions of Mental Health: Their Devel- opment and Change, Holt, Rinehart & Winston, New York. Office of National Statistics (1995) Labour Force Survey. Office of Nation- al Statistics, London. O'Grady, T. J. (1996) Public attitudes to mental illness, British Journal of Psychiatry, 168,652. Olmsted, D. W. and Durham, K. (1976) Stability of mental health attitudes: a semantic differential study, Journal of Health and Social Behavior, 17, 35-44. Page, S. (1977) Effects of the mental illness label in attempts to obtain ac- commodation, Canadian Journal of Behavioural Science, 9, 85-90. Page, S. (1980) Social responsiveness toward mental patients: the general public and others, Canadian Journal of Psychiatry, 25, 242-246. Pai, S. and Kapur, R. L. (1983) Evaluation of home care treatment for schizo- phrenic patients, Acta Psychiatrica Scandinavica, 67, 80-88. Parashos, J. (1998) Athenians' Views on Mental and Physical Illness, Lun- dbeck Hellas, Athens. Parker, G. and Hadzi-Pavlovic, D. (1990) Expressed emotion as a predictor of schizophrenic relapse: an analysis of aggregated data, Psychological Medicine, 20, 961-965. Paul, G. L., Tobias, L. L. and Holly, B. L. (1972) Maintenance psychotropic drugs in the presence of active treatment programs: a «triple blind» with- drawal study with long-term mental patients, Archives of General Psy- chiatry, 27, 106-115. Paykel, E. S., Tylee, A., Wright, A., et al. (1997) The Defeat Depression Campaign: psychiatry in the public arena, American Journal of Psychi- atry, 154, suppl. 6, 59-65. Paykel, E. S., Hart, D. and Priest, R. G. (199S) Changes in public attitudes to depression during the Defeat Depression Campaign, British Journal of Psychiatry, 173,519-522.
168 Литература Penn, D. L. and Martin, J. (1998) The stigma of severe mental illness: some potential solutions for a recalcitrant problem, Psychiatric Quarterly, 69, 235-247. Penn, D. L., Guynan, K., Daily, Т., et al. (1994) Dispelling the stigma of schizophrenia: what sort of information is best? Schizophrenia Bulletin, 20, 567-578. Phelan, J. Q., Bromet, E. J. and Link, B. G. (1988) Psychiatric illness and family stigma, Schizophrenia Bulletin, 24, 115-126. Phillips, D. L. (1966) Public identification and acceptance of the mentally ill, American Journal of Public Health, 56, 755-763. Philo, G. (1994) Media images and popular beliefs, Psychiatric Bulletin, 18, 173-174. Piccione, S. (1999) Carico familiare del paziente con diagnosi di schizofre- nia: confronto Italia-Usa e review della letteratura. Unpublished disser- tation, Department of Psychology, University of Bologna, Bologna, Italy. Polak, P. and Warner, R. (1996) The economic life of seriously mentally ill people m the community, Psychiatric Services, 47, 270-274. Polak, P. R., Kirby, M. W. and Deitchman, W. S. (1995) Treating acutely ill psychotic patients in private homes. In Warner, R. (ed.) Alternatives to Hospital for Acute Psychiatric Treatment, American Psychiatric Press, Washington, DC, pp.213-223. Prabhu, G. C, Raghuram, A., Verma, N., et al. (1984) Public attitudes to- ward mental illness: a review, NIMHANS Journal, 2, 1-14. Provencher, H. L. and Mueser, К. Т. (1997) Positive and negative symptom behaviors and caregiver burden in the relatives of persons with schizo- phrenia, Schizophrenia Research, 26, 71-80. Quadagno, J. S. and Antonio, R. J. (1975) Labeling theory as an over-so- cialized conception of man: the case of mental illness, Sociology and Social Research, 60, 33-45. Rabkin, J. G. (1980) Determinants of public attitudes about mental illness: summary of the research literature. Presented at the National Institute of Mental Health Conference on Stigma Toward the Mentally 111, Rock- ville, MD., January, 24-25. Rabkin, J. G. (1982) Stress and psychiatric disorders. In Goldberger, L. and Breznitz, S. (eds) Handbook of Stress: Theoretical and Clinical Aspects, Free Press, New York, pp.566-584. Racine, A., Joyce, T. and Anderson, R. (1993) The association between prenatal care and birth weight among women exposed to cocaine in New York City, Journal of the American Medical Association, 210, 1581- 1586. Read, J. and Baker, S. (1996) Not Just Stich and Stones: A Survey of the Stigma, Taboos and Discrimination Experienced by People with Mental Health Problems, Mind, London.
Литература 169 Reda, S. (1995) Attitudes towards community mental health care of resi- dents in north London, Psychiatric Bulletin, 19, 731-733. Regier, D. A., Farmer, M. E., Rae, D. S., et al. (1990) Comorbidity of men- tal disorders and alcohol and other drug use: results from the Epidemio- logic Catchment Area (EC A) study, Journal of the American Medical Association, 264, 2511-2518. Reinhard, S. C. (1994) Living with mental illness: effects of professional support and personal control on caregiver burden, Research in Nursing and Health, 17,79-88. Repper, J., Sayce, L., Strong, S., et al. (1997) Tall Stories from the Back- yard: A Survey of «Nimby» Opposition to Community Mental Health Facilities, Experienced by Key Service Providers in England and Wales, Mind, London. Rice, D. P. and Miller, L. S. (1996) The economic burden of schizophrenia: conceptual and methodological issues, and cost estimates. In Moscarel- li, M., Rupp, A. and Sartorius, N. (eds) Handbook of Mental Health Economics: Volume L Schizophrenia, Wiley, New York, pp.321-334. Rin, H. and Lin, T. (1962) Mental illness among Formosan aborigines as compared with the Chinese in Taiwan, Journal of Mental Science, 108, 134-146. Robert Wood Johnson Foundation (1990) Public Attitudes Toward People with Chronic Mental Illness, The Robert Wood Johnson Foundation Program on Chronic Mental Illness, New Jersey. Roberts, J. D. and Ward, I. M. (1987) Commensurate Wage Determination for Service Contracts, Ohio Industries for the Handicapped, Columbus, Ohio. Robinson, J. P. and Shaver, P. R. (1969) Measures of Social Psychological Attitudes, Institute for Social Research, Ann Arbor, Mich. Rogers, E. M. (1995) Diffusion of Innovations, Free Press, New York. Rogers, E. M. (1996) The field of health communication today: an up-to- date report, Journal of Health Communication, 1, 15-23. Rogers, E. M., Dealing, J. H., Rao, N., et al. (1995) Communication and community in a city under siege: the AIDS epidemic in San Francisco, Communication Research, 22, 664-677. Rogers, E. S., Sciarappa, K., MacDonald-Wilson, K. and Danley, K. (1995) A benefit-cost analysis of a supported employment model for persons with psychiatric disabilities, Evaluation and Program Planning, 18,105- 115. Rosenhan, D. L. (1973) On being sane in insane places, Science, 179, 250- 258. Sacker, A., Done, D. J. and Crow, T. J. (1996) Obstetric complications in children born to parents with schizophrenia: a meta-analysis of case- control studies, Psychological Medicine, 26, 279-287.
170 Литература Safer, D. J. (1985) Substance abuse by young adult chronic patients, Hospi- tal and Community Psychiatry, 38, 853-858. Sartorius, N. (1997) Fighting schizophrenia and its stigma: a new World Psychiatric Association educational programme, British Journal of Psy- chiatry, 170, 297. Sathyavathi, K., Dwarki, B. R. and Murthy, H. N. (1971) Conceptions of mental health, Transactions of All India Institute of Mental Health, 11, 37-49. Sayce, L. (1998) Stigma, discrimination and social exclusion: what's in a word? Journal of Mental Health, 7, 331-343. Scazufca, M. and Kuipers, E. (1996) Links between expressed emotion and burden of care in relatives of patients with schizophrenia, British Jour- nal of Psychiatry, 168, 580-587. Scheff, T. J. (1966) Being Mentally III: A Sociological Theory, Aldine, Chi- cago. Scheper-Hughes, N. (1979) Saints, Scholars and Schizophrenics: Mental Illness in Rural Ireland, University of California Press, Berkeley. Schneier, F. R. and Siris, S. G. (1987) A review of psychoactive substance use and abuse in schizophrenia: patterns of drug choice, Journal of Ner- vous and Mental Disease, 175, 641-652. Schony, W. (1999) Personal communication. Sedgwick, P. (1982) Psycho Politics, Harper & Row, New York. Shain, R. E. and Phillips, J. (1991) The stigma of mental illness: labeling and stereotyping in the news. In Wilkins, L. and Patterson, P. (eds) Risky Business: Communicating Issues of Science, Risk and Public Policy, Greenwood Press, Westport, Conn. Sham, P. C, O'Callaghan, E., Takei, N., et al. (1992) Schizophrenia follow- ing pre-natal exposure to influenza epidemics between 1939 and 1960, British Journal of Psychiatry, 160, 461-466. Sherman, P. S. and Porter, R. (1991) Mental health consumers as case man- ager aides, Hospital & Community Psychiatry, 42, 494-498. Silvestri, F. (1997) Personal communication. Sladen-Dew, N., Young, A. M., Parfitt, H., et al. (1995) Short-term acute psychiatric treatment in the community: the Vancouver experience. In Warner, R. (ed.) Alternatives to Hospital for Acute Psychiatric Treat- ment, American Psychiatric Press, Washington, DC, pp.21-34. Sologg, P. H. (1978) Behavioral precipitants of restraint in the modern mi- lieu, Comprehensive Psychiatry, 19, 179-184. Star, S. (1955) The public's idea about mental illness. Presented at the Na- tional Association for Mental Health meeting, Chicago, 111., November. Steadman, H. and Cocozza, J. (1978) Selective reporting and the public's misconceptions of the criminally insane, Public Opinion Quarterly, 41, 523-533.
Литература 171 Stein, L. I. and Test, M. A. (1980) Alternative to mental hospital treatment: I. Conceptual model, treatment program, and clinical evaluation, Ar- chives of General Psychiatry, 37, 392-397. Strauss, J. S. and Carpenter, W. T. (1981) Schizophrenia, Plenum, New York. Sturgeon, D., Kuipers, L., Berkowitz, R., et al. (1981) Psychophysiological responses of schizophrenic patients to high and low expressed emotion relatives, British Journal of Psychiatry, 138,40-45. Suddath, R. L., Christison, G. W., Torrey, E. R, et al. (1990) Anatomical abnormalities in the brains of monozygotic twins discordant for schizo- phrenia, New England Journal of Schizophrenia, 322, 789-794. Surles, R. C, Morrison, B. J., Sheets, J. L., et al. (1992) Buy OMHDirecto- ry of Products and Services. New York State Office of Mental Health Bureau of Psychiatric Rehabilitation Services, Albany, NY. Swanson, R. M. and Spitzer, S. P. (1970) Stigma and the psychiatric patient career, Journal of Health and Social Behavior, 11, 44-51. Swartz, M. S., Swanson, J. W., Wagner, H. R., et al. (1999) Can involuntary outpatient commitment reduce hospital recidivism? Findings from a ran- domized trial with severely* mentally ill individuals, American Journal of Psychiatry, 156, 1968-1975. Tamminga, C. A., Thaker, G. K., Buchanan, R., et al. (1992) Limbic system abnormalities identified in schizophrenia using positron emission to- mography with fluorodeoxyglucose and neocortical alterations with def- icit syndrome, Archives of General Psychiatry, 49, 522-530. Tamer, N., Vaughn, С E., Lader, M. H., et al. (1979) Bodily reaction to people and events in schizophrenics, Archives of General Psychiatry, 36,311-315. Tarrier, N., Beckett, R., Harwood, S., et al. (1993) A trial of two cognitive- behavioural methods of treating drug-resistant residual psychotic symp- toms in schizophrenic patients: I. Outcome, British Journal of Psychia- try, 162, 524-532. Tarrier, N., Wittowski, A., Kinney, C, et al. (1999) Durability of the effects of cognitive-behavioural therapy in the treatment of chronic schizophrenia 12-month follow-up, British Journal of Psychiatry, 174, 500-504. Taylor, D. and Warner, R. (1994) Does substance use precipitate the onset of functional psychosis? Social Work and Social Sciences Review, 5, 64-75. Telintelo, S., Kuhlman, T. L. and Winget, С (1983) A study of the use of restraint in a psychiatric emergency room, Hospital and Community Psychiatry, 34, 164-165. Tennent, R S. and Groesbeck, С J. (1972) Psychiatric effects of hashish, Archives of General Psychiatry, 27, 133-136. Terry, P. В., Condie, R. G., Bissenden, J. G. and Keridge, D. F. (1987) Eth- nic differences in incidence of very low birth weight and neonatal deaths 24*
172 Литература among normally formed infants, Archives of Disease of Childhood, 62, 709-711. Test, M. A., Wallisch, L. S., Allness, D. J., et al. (1989) Substance use in young adults with schizophrenic disorders, Schizophrenia Bulletin, 15, 465-476. Thompson, E. H. and Doll, W. (1982) The burden of families coping with the mentally ill: an invisible crisis, Family Relations, 31, 379-388. Tringo, J. L. (1970) The hierarchy of preference towards disability groups, Journal of Special Education, 4, 295-306. Trute, B. and Segal, S. P. (1976) Census tract predictors and the social inte- gration of sheltered care residents, Social Psychiatry, 11, 153-161. Vaughn, С. Е. and Leff, J. P. (1976) The influence of family and social factors on the course of psychiatric illness: a comparison of schizophrenic and depressed neurotic patients, British Journal of Psychiatry, 129,125- 137. Verghese, A. and Beig, A. (1974) Public attitude towards mental illness the Vellore study, Indian Journal of Psychiatry, 16, 8-18. Wadeson, J. and Carpenter, W. T. (1976) The impact of the seclusion room experience, Journal of Nervous and Mental Disease, 163, 318-328. Wahl, O. F. (1995) Media Madness: Public Images of Mental Illness, Rut- gers University Press, New Brunswick, NJ. Wang, S., Sun, C, Walczak, С A., et al. (1995) Evidence for a susceptibil- ity locus for schizophrenia on chromosome 6pter-p22, Nature Genetics, 10,41-46. Warner, R. (1994) Recovery from Schizophrenia. Psychiatry and Political Economy, Routledge, New York. Warner, R. (1995) From patient management to nsk management. In Warn- er, R. (ed.) Alternatives to the Hospital for Acute Psychiatric Treatment, American Psychiatric Press, Washington, D. C, pp.237-248. Warner, R. (ed.) (1995) Alternatives to the Hospital for Acute Psychiatric Care, American Psychiatric Press, Washington, DC. Warner, R. and Atkinson, M. (1988) The relationship between schizophren- ic patients' perceptions of their parents and the course of their illness, British Journal of Psychiatry, 153, 344-353. Warner, R. and de Girolamo, G. (1995) Epidemiology of Mental Problems and Psychosocial Problems: Schizophrenia, World Health Organization, Geneva. Warner, R. and Huxley, P. (1993) Psychopathology and quality of life among mentally ill patients in the community: British and US samples com- pared, British Journal of Psychiatry, 163, 505-509. Warner, R. and Huxley, P. (1998) Outcome for people with schizophrenia before and after Medicaid capitation at a community mental health cen- ter in Colorado, Psychiatric Services, 49, 802-807.
Литература 173 Warner, R. and Polak, P. (1995) The economic advancement of the mentally ill in the community: economic opportunities, Community Mental Health Journal 31,381-396. Warner, R. and Ruggieri, M. (1997) The quality of life of people with schizo- phrenia in Boulder, Colorado, and Verona, Italy. Unpublished manu- script, Mental Health Center of Boulder County, Boulder, Colo. Warner, R. and Wollesen, C. (1995) Cedar House: a non-coercive hospital alternative in Boulder, Colorado. In Warner, R. (ed.) Alternatives to Hospital for Acute Psychiatric Treatment, American Psychiatric Press, Washington, DC, pp.3-17. Warner, R., Huxley, P. and Berg, T. (1999) An evaluation of the impact of clubhouse membership on quality of life and treatment utilization, In- ternational Journal of Social Psychiatry, 45, 310-321. Warner, R., Miklowitz, D. and Sachs-Ericsson, N. (1991) Expressed emo- tion, patient attributes and outcome in psychosis. Presented at the Royal College of Psychiatrists Spring Quarterly Meeting, Leicester, England. Warner, R., Taylor, D., Powers, M., et al. (1989) Acceptance of the mental illness label by psychotic patients: effects on functioning, American Journal of Orthopsychiatry, 59, 398^109. Warner, R., Taylor, D., Wright, J., et al. (1994) Substance use among the mentally ill: prevalence, reasons for use and effects on illness, Ameri- can Journal of Orthopsychiatry, 64, 465-476. Warner, R., de Girolamo, G., Belelli, G., et al. (1998) The quality of life of people with schizophrenia in Boulder, Colorado, and Bologna, Italy, Schizophrenia Bulletin, 24, 559-568. Waxier, N. E. (1977) Is mental illness cured in traditional societies? A the- oretical analysis, Culture, Medicine and Psychiatry, 1, 233-253. Weinberger, D. R., Berman, K. R, Suddath, R., et al. (1992) Evidence of a dysfunction of a prefrontal-limbic network in schizophrenia: a magnet- ic resonance imaging and regional cerebral blood flow study of discor- dant monozygotic twins, American Journal of Psychiatry, 149, 890- 897. Weiner, В., Perry, R. P. and Magnusson, J. (1988) An attributional analysis of reactions to stigmas, Journal of Personality and Social Psychology, 55, 738-748. Weinstein, R. M. (1983) Labeling theory and the attitudes of mental pa- tients: a review, Journal of Health and Social Behavior, 24, 70-84. Wing, J. K. (1978) The social context of schizophrenia, American Journal of Psychiatry, 135, 1333-1339. Wolff, G. (1997) Attitudes of the media and the public. In Leff, J. (ed.) Care in the Community: Illusion or Reality? Wiley, New York, pp. 144-163. World Health Organization (1979) Schizophrenia: An International Fol- low-up Study, Wiley, Chichester, England.
174 Литература Wykes, Т., Parr, A.-M. and Landau, S. (1999) Group treatment of auditory hallucinations: exploratory study of effectiveness, British Journal of Psychiatry, 175, 180-185. Yalom, I. D. (1980) Existential Psychotherapy, Basic Books, New York. Yarrow, M, Clausen, J. and Robbins, P. (1955) The social meaning of men- tal illness, Journal of Social Issues, 11, 33-48. Yip, K. S. (1998) Personal communication. Zisook, S., Heaton, R., Moranville, J., et al. (1992) Past substance abuse and clinical course of schizophrenia, American Journal of Psychiatry, 149, 552-553. Zomberg, G. L., Buka, S. L. and Tsuang, M. T. (2000) Hypoxic ischaemia- related fetal/neonatal complications and risk of schizophrenia and other nonaffective psychoses: a 19-year longitudinal study, American Journal of Psychiatry, 157, 196-202. Zuckerman, В., Frank, D. A., Hingson, R., et al. (1989) Effects of maternal marijuana and cocaine use on fetal growth, New England Journal of Medicine, 320, 762-768.
Предметный указатель акушерские осложнения (осложнения беременности и родов) 2,10,12,23-29,149,153 и бедность 26 и повышение риска шизофрении 25-25, 149 просвещение относительно связанного с ними риска 27-29, 153 среди иммигрантов 26 алкоголя употребление 25, 30-34, 36, 39, 100, 149-150 альтернативы домашнего типа для лечения острых состояний см. острых состояний лечение Альянс в защиту интересов психически больных штата Нью-Йорк 140 амбулаторное лечение 43, 53, 118 интенсивный менеджмент случая заболевания при нем 53 амфетаминов употребление 13, 15,32 Анкона (Италия) 68, 69 антипсихотические препараты 13,17-18,37,41,42,44, 48,49 и психопросветительные вмешательства 76 ативан (лоразепам) 48-49 бедность и акушерские осложнения 26 безработица 31, 36, 39,51,100, 102,151 бензодиазепины 48-50, 153 антипсихотическое действие их 49 беременности осложнения см. акушерские осложнения беременных медицинское обслуживание 25-26 бесцельность 81-82, 99 биполярное аффективное расстройство 4-6, 24, 26,34 «Блеск» (кинофильм, Австралия) 139 близнецы идентичные 10,11 Блэкфут (Саскачеван, Канада), опрос по изучению стигмы 121-122 «бойцы против стигмы» 140-141 Болонья (Италия), положение психически больных: занятость 102 качество жизни 65-71 употребление психоактивных веществ 30-31
176 Предметный указатель больничное лечение 17, 52, 81 и изоляция 82 см. также острых состояний лечение Боулдер (Колорадо, США), положение психически больных: заведения для лечения острых состояний 85-92, 93 качество жизни 65-69 отрицательные стимулы к трудоустройству 111-113 трудоустройство 59-60,102, 106,109,111 употребление психоактивных веществ 30-31, 33-34, 35 см. также Центр психического здоровья округа Боулдер брак с психически больным 52, 66, 67, 74 отношение общества 123,130 бред 4, 5, 6, 34, 45, 46-47 стратегии совладания с ним 46 валиум (диазепам) 48 веб-сайты 53, 65, 144 Великобритания 3, 25, 26, 45, 46, 47,99 образы психически больных, создаваемые СМИ 125 организации потребителей услуг системы психиатрической помощи 123 отношение общества к психически больным 122-123, 127 психопросветительная работа с семьями 77, 78 трудоустройство 100, 112, 116 Верона (Италия) 65,102 виды лечения 17-19 использование антипсихотиков 17,41, 42, 48-49, 76,150 использование бензодиазепинов 48-50, 153 когнитивно-поведенческая терапия 3, 45-48, 153 лечение острых состояний 3, 48, 49, 86-89 психопросветительный подход 43, 76-78, 151 психосоциальная терапия 42, 43, 103-105, 119 см. также вмешательства вирусное заболевание беременной 12, 24 власть, доступ к ней 51-57 вовлечение потребителей в участие во власти 57-62 см. также трудоустройство вмешательства 3, 153-154 по альтернативам домашнего типа для лечения острых состояний 83-94 по введению зарплатных субсидий 117-119 по введению не облагаемого налогом пособия для опекунов 72-74 по вовлечению потребителей в предоставление психиатрического обслуживания 57-61 по индивидуализированному консультированию относительно употребления психоактивных веществ 36-39 по лечению психотических симптомов бензодиазепинами 48-50
Предметный указатель 177 с помощью когнитивно- поведенческой терапии 45-48 по лоббированию СМИ в целях борьбы со стигмой 138-142 по маркетингу психопросветительной программы для семей 79-80 по модификации системы пенсионного обеспечения 114-117 по организации предприятие, нанимающих потребителей 106-108 по проведению глобальной кампании против стигмы 143-148 по просвещению об «акушерском риске» 27-29 внебольничное лечение 17-19, 52 см. также трудоустройство; члены семьи, опекающие больного внутренний локус контроля 54 ВОЗ исследования 6, 7,129 возбуждения уровни у людей с шизофренией 42,43, 49,75 возраст и шизофрения 8 «вращающихся дверей» синдром 88 Всемирная психиатрическая ассоциация (ВП А) 17, 154 см. также Программа борьбы со стигматизацией выражаемые эмоции (ВЭ) в семьях 75-79 «вторичные потребители», организации их 56-57 «Высоты» см. «Хайте» ВЭ см. выражаемые эмоции в семьях галлюцинации см. слуховые галлюцинации галлюциногенов употребление 13,30,31,32,33,34,36, 106 гамма-аминомасляная кислота (ГАМК) 14,49 генетические факторы 10,23 и акушерский риск у матерей с шизофренией 3,23-25 групповая терапия: для лиц, опекающих больных 77 когнитивно-поведенческая 47-48 дети больных шизофренией усыновленные/ удочеренные 10,12 движение потребителей 55-62 см. также трудоустройство; вмешательства; стигма, кампании против нее депрессия 82 см. также биполярное аффективное расстройство Диагностическое и статистическое руководство [Diagnostic and Statistical Manual (DSM)] Американской психиатрической ассоциации 6 диазепам (валиум) 48 дискриминация см. стигма диэтиламид лизергиновой кислоты (ЛСД) 13, 33 25 — 428
178 Предметный указатель «Дом исцеления» см. «Сотериа- хаус» «Дом с фонтаном» см. «Фаунтин- хаус» дополнительный доход из системы социального обеспечения (SSI) 72, 111-112, 114-116,154 дофамин 15 и бензодиазепины 49 доход 44, 65-69, 72, 111, 152 см. также трудоустройство DSM-III6 жилищный вопрос, дискриминация при решении его 126-128 занятость см. трудоустройство зарплатные субсидии 117-120, 154 перенаправление средств из лечебных фондов 117 затраты на лечение см. под рубриками острых состояний лечение; трудоустройство; члены семьи, опекающие больного; шизофрения злоупотребление психоактивными средствами см. психоактивных веществ употребление изолятор 82 интенсивный менеджмент случая 53 интернальный локус контроля 54 институциональный невроз 81,82 интеграция в сообщество, установки по отношению к ней 121-123, 124-125, 135-137 ирландские социальные фирмы 108 исход шизофрении 1, 7-8, 100— 102, 150-151 и толерантность общества 129 и уровень развитости страны 7, 100-101, 129-131 и чувство контроля над жизнью 52, 54, 133-134 частота случаев выздоровления 7-8 см. также рецидив Италия, положение психически больных 65-70 ожидания в отношении опеки 65, 67, 72 трудоустройство 103,106- 108, 113 см. также Анкона; Болонья; Верона кампании: по ослаблению стигмы в Лондоне 135 «Победим депрессию» (Великобритания) 142-143 социального маркетинга 136-138 см. также просветительные кампании; стигма, кампании против нее кататоническая шизофрения и бензодиазепины 49 качество жизни 51-57, 72, 99-100 «Кедровый дом» см. «Сидер- хаус» клирингхаус см. Национальный центр сбора и
Предметный указатель 179 распространения информации клубные дома 85-92, 103-106 когнитивно-поведенческая терапия 3, 45-48,153 кокаина употребление 13, 28, 30, 31,33 кооперативы рабочие см. социальные фирмы кризисные дома 92-93 см. также острых состояний лечение лекарства см. антипсихотические препараты; бензодиазепины лекарства, отпускаемые без рецепта 30, 31 лечебная программа Национального института психического здоровья США 43 лечебно-трудовые мастерские 102-103 лечение острых состояний см. острых состояний лечение лечение: вовлечение пациентов в процесс его 18, 57-62 недобровольное 53 соблюдение предписаний 35- 36 лечения виды см. виды лечения лечения стоимость см. затраты на лечение личность множественная 4,123, 141 лишение полномочий, власти см. власть, доступ к ней локус контроля 54 лоразепам (ативан) 48-49 ЛСД (диэтиламид лизергиновой кислоты) 13, 33 25* люди с шизофренией: и власть (контроль) над жизнью 52, 54, 133-134 и полномочия как членов общества 51-57 организации их 53, 55-57 роль их в планировании и проведении лечения 57-62 см. также вмешательства; качество жизни; стигма; стресс магнитно-резонансная томография (МРТ) 14 маниакально-депрессивный психоз см. биполярное аффективное расстройство марихуаны употребление 13, 30- 36 маркетинг социальный см. социального маркетинга кампании месяц (сезон) рождения и вероятность развития шизофрении 12 множественная личность 4,123, 141 мозг при шизофрении 13-15 мозга повреждение в перинатальном периоде 24 МРТ (магнитно-резонансная томография) 14 мышления расстройства 5 и бензодиазепины 49 и изменения в мозге 13-15 научение социальное 138 начало шизофрении 1, 2, 7-9 и половое созревание 15-17 невроз институциональный 81, 82 - экзистенциальный 81,82 недобровольное лечение 53
180 Предметный указатель неиромедиаторы при шизофрении 14 никотин и слуховые галлюцинации 33 острый психоз: использование бензодиазепинов 48-50 применение когнитивной терапии 47 см. также антипсихотические препараты острых состояний лечение: альтернативы домашнего типа вместо больницы 83-93 патернализм 53 переходного трудоустройства программы 103 поддерживаемое трудоустройство 103-106 позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) 14 потребителей организации см. организации потребителей предубеждение см. стигма Программа борьбы со стигматизацией и дискриминацией в связи с шизофренией (ВПА) 144 просветительная работа с населением см. просветительные кампании; стигма, кампании против нее просветительные кампании: для людей с шизофренией 54 о риске, связанном с акушерскими осложнениями 27-29 по пропаганде семейного психопросвещения 79-80 см. также вмешательства; стигма, кампании против нее профессионально-трудовой реабилитации программы см. социальные фирмы; трудоустройство профилактическая терапия по предотвращению рецидивов 77 психическое заболевание отношение к нему в обществе 121-128 — психически больных 128 ярлык его 132-133 см. также биполярное аффективное расстройство; психозы; стигма; шизофрения психоактивных веществ употребление 30-31 см. также марихуаны употребление; табакокурение психозы 4, 5 и дофамин 15 см. также антипсихотические препараты; биполярное аффективное расстройство; острый психоз; шизофрения ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) 14 рабочие кооперативы см. социальные фирмы реабилитация социальная 17-19 - профессионально-трудовая см социальные фирмы; трудоустройство регулируемая медицинская помощь 79
Предметный указатель 181 рецидив 17 и вовлеченность семьи 75-79 предшествующие ему жизненные события 40-41 риск развития шизофрении у родственников пробанда 10-12 самоубийство 82 сезон рождения и вероятность развития шизофрении 12 «Сидер-хаус» [Cedar House] (Боулдер, Колорадо) 85-92 слуховые галлюцинации 5-6 и бензодиазепины 48-50 и изменения в головном мозге 13 и марихуана 33 и никотин 33 СМИ, изображение в них психического заболевания 124-125 социального маркетинга кампании 136-138 - научения теория 138 - страхования по инвалидности программы (SSDI) 73 SSDI (программы социального страхования по инвалидности) 73 SS1 (дополнительный доход из системы социального обеспечения) 52, 79, 81, 109 стереотипы см. стигма стигма, стигматизация 121 см. также стигма, кампании против нее стигма, кампании против нее 17-19 стимуляторов употребление 13 стресс 3,41, 79, 81 субсидии зарплатные 117-120, 154 США, положение психически больных 3,6 образы, создаваемые СМИ 125 ожидания в отношении опеки 47, 49, 52 трудоустройство 102 употребление психоактивных веществ 30, 36-38 см. также Боулдер (Колорадо) табакокурение 33 толерантность/терпимость к психически больным 129 травма родовая см. акушерские осложнения трудоустройство 59-60,102,106, 109,111 в системе служб психического здоровья 57-59 дискриминация при нем 126-127 и зарплатные субсидии 117-120, 154 и лечебно-трудовые мастерские 102-103 и отрицательные экономические стимулы 111-114 и социальные фирмы 108 поддерживаемое (переходное и постоянное) 103-106 «Фаунтин-хаус» [Fountain House] (клубный дом, Нью-Йорк) 103-104 фостерные семьи, содержание в них взрослых подопечных 44, 72
182 Предметный указатель центр психического здоровья: округа Боулдер (Колорадо) 85-92, 93 см. также «Сидер-хаус» округа Дейн (Мадисон, Висконсин) 92 Форт-логанский (Денвер, Колорадо) 73 Юго-западный Денверский (Колорадо) 92 члены семьи, опекающие больного 3,17-19 в развивающихся странах 129-131 воздействие стигмы на них 134-135 восприятие ими больного шизофренией 70 оказание им поддержки профессионалами 70 отношение к ним и вовлечение их в сотрудничество 76-77 организации их 56-57 психопросветительная работа с ними 79-80 см. также качество жизни; стресс; фостерные семьи шизофрении исход см. исход шизофрении - начало см. начало шизофрении шизофрения биопсихосоциальная модель 2 болезненность на отдельно взятый момент времени 7 - на протяжении жизни 7 в развитых и развивающихся странах 6-7 выздоровление 7 заболеваемость 6-7 и внешние раздражители 13- 14 и возраст 8 и депрессия 4-6, 24, 26, 34, 82 и месяц (сезон) рождения 12 и нейромедиаторы 14 кататоническая 49 определение и диагноз 5-6 позитивные и негативные симптомы 4, 17 предрасположенность 1, 2 причины 8-12 риск развития 8-12 состояние мозга при ней 13- 15 течение 7-8 см. также акушерские осложнения; бред; возбуждения уровни у людей с шизофренией; исход шизофрении; люди с шизофренией; начало шизофрении; психическое заболевание; рецидив; слуховые галлюцинации; стигма; стресс; употребление психоактивных веществ ЭИРО (Эпидемиологическое исследование района обслуживания) 32 экзистенциальный невроз 81, 82 электроэнцефалография 14 эмоции выражаемые см. выражаемые эмоции в семьях Эпидемиологическое исследование района обслуживания (ЭИРО) 32 ярлык психического заболевания 131
Наукове видання yuFHEr гічард ШИЗОФРЕНІЯ І СЕРЕДОВИЩЕ: Інновації в лікувальній практиці, політиці і в галузі масової комунікації (російською мовою) Науковий редактор ДЛолтавець Літературний редактор АЛеві Комп'ютерна верстка Н.Погорєлова Здано до виробництва 12.02.04. Підписано до друку 06.07.04. Формат 60x84/16. Папір офс. Гарнітура Times. Друк офс. Ум. друк. арк. 11,63. Ум. фарб.-відб. 12,09. Обл.-вид. арк. 10,05. Тираж 2000 прим. Міжнародний Благодійний Фонд Видавництво «Сфера». Україна, 04107, Київ, пров. Делегатський, 3. Свідоцтво про внесення у Державний реєстр видавців ДК№ 233 від 07.11.2000 р.